Rendre visible une maladie invisible
Le programme de bourses d’études MII d’AbbVie ne se limite pas à un soutien financier. Il vise à donner de la visibilité.
Il y a 10 ans, Navjit Kaur Moore ne pouvait pas imaginer être là où elle est aujourd’hui: étudiante en première année de médecine, docteure en pharmacie, bénévole décorée et fiancée enthousiaste. Il y a 10 ans, Mme Moore n’avait aucune idée de ce à quoi ressemblerait son avenir, et encore moins de la façon de s’y épanouir.
À 19 ans, Mme Moore a reçu un diagnostic de maladie inflammatoire de l’intestin (MII), plus précisément celui de colite ulcéreuse. Elle était constamment malade, souffrant de douleurs, de ballonnements, et de diarrhée et de constipation si graves qu’elles l’empêchaient souvent d’aller en classe, passant parfois des cours entiers aux toilettes. En effet, les neuf dernières années ont été des montagnes russes pour Mme Moore. «J’ai eu plusieurs poussées, plusieurs hospitalisations et des cycles de stéroïdes, d’immunosuppresseurs et de perfusions de médicaments biologiques. Je n’avais aucune vie sociale. Mes notes ont baissé. J’ai dû abandonner les cours durant ma 3e année. Parfois, j’avais l’impression que je n’irais jamais mieux.»
Mais c’est alors que Mme Moore a découvert une communauté qui comprenait ce qu’elle traversait et l’a aidée à comprendre comment donner la priorité à sa santé par rapport à l’école, au travail et à la vie sociale: Crohn et Colite Canada, un organisme de bienfaisance qui se consacre à l’information, au soutien et à la défense des droits ainsi qu’à la découverte de remèdes et à l’amélioration de la vie des personnes touchées par les MII grâce à la recherche.
«L’un des aspects frustrants de la vie avec une MII – dont les principales formes sont la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse – est le manque de sensibilisation à la gravité de ces maladies. Les gens peuvent sembler en bonne santé à l’extérieur, mais être confrontés à des douleurs et à des symptômes atroces à l’intérieur», explique Lori Radke, présidente et directrice générale de Crohn et Colite Canada, ajoutant que de nombreuses personnes atteintes d’une MII se sentent souvent seules dans leur parcours et manquent d’importants moments dans leur vie, ne sachant pas quand elles connaîtront une poussée.
Crohn et Colite Canada veut rendre visible une maladie invisible et aider les personnes atteintes d’une MII à réaliser leurs aspirations universitaires. C’est pourquoi l’organisme s’est associé à AbbVie, une société biopharmaceutique axée sur la recherche qui s’est engagée à aider les patients à s’épanouir, pour créer un fonds de bourses d’études destiné aux étudiants atteints d’une MII. Le programme en est maintenant à sa 11e année de succès, et 15 étudiants exceptionnels vivant avec une MII et poursuivant des études postsecondaires au Canada recevront une bourse de 5000$.«Les MII sont le plus souvent diagnostiquées chez les personnes âgées de 15 à 30 ans, ce qui est typiquement une période où elles sont encore aux études ou entament leur carrière, dit Alison Shore, directrice, Expérience patient, chez AbbVie. Presque 70% des personnes qui vivent avec une MII ont retardé la fin de leurs études en raison de leur maladie. Cette bourse peut contribuer à atténuer le stress en allégeant le fardeau financier afin que les étudiants puissent se concentrer sur leurs études.»
Depuis la création du programme, 109 personnes ont reçu une bourse d’études MII d’AbbVie. En 2018, Mme Moore a été l’une d’elles. «La bourse ne m’a pas seulement aidée financièrement. Le fait d’être reconnue pour avoir surmonté l’adversité m’a donné la confiance nécessaire pour parler de mon parcours dans les milieux universitaires, dit-elle.
Il m’a fallu beaucoup de travail pour arriver là où j’en suis avec la MII, et être reconnue pour cela a été immensément gratifiant.»
Le programme de bourses 2022 accepte maintenant les demandes, et les étudiants ont jusqu’au 1er juin pour présenter leur demande.
Pour en savoir plus sur le programme de bourses, les boursiers antérieurs et Crohn et Colite Canada, veuillez visiter les sites ibdscholarship.ca et crohnetcolite.ca.
