Mon garçon de 6 ans a des problèmes respiratoires et de l’urticaire chronique

Le patient: Benjamin*, un garçon de six ans.
Les symptômes: urticaire et réactions anaphylactiques.
Le médecin: Yuval Tal, directeur de l’unité d’immunologie clinique et d’allergologie au centre médical Hadassah de Jérusalem, en Israël.

Depuis sa naissance, Benjamin Linderman est sujet à des infections pulmonaires et à des problèmes respiratoires. Le diagnostic d’asthme est tombé quand il a eu deux ans. Et comme les symptômes peuvent résulter d’allergies alimentaires, dont un frère plus âgé de Benjamin souffrait déjà, les parents ont demandé que leur enfant soit testé. Les résultats ont confirmé l’allergie aux produits laitiers, aux pommes de terre et à certains autres aliments. Les symptômes d’asthme et les infections pulmonaires ont toutefois persisté malgré le régime alimentaire strict auquel l’enfant était soumis.

En 2011, quand il a quatre ans, un autre problème apparaît: Benjamin commence à présenter des rougeurs au cou, aux bras et ailleurs accompagnées de démangeaisons. Ses parents croient d’abord à une réaction à un antibiotique, puis soupçonnent la lessive. Mais comme les rougeurs disparaissent après quelques heures, ce n’est que de l’urticaire. Environ une personne sur cinq souffre à l’occasion d’urticaire mais, pour Benjamin, cela devient rapidement un problème chronique.

Quand il joue à l’extérieur, la réaction semble plus forte, particulièrement sur les parties exposées du corps. Est-ce une réaction au soleil? L’urticaire solaire est rare, environ 1 % des cas d’urticaire chronique, et c’est l’exposition aux UV qui déclenche la libération d’histamine par certaines cellules de la peau.

L’allergologue qui suit l’enfant depuis des années reste perplexe. « J’en ai entendu parler, dit-il à Matthew Linderman, le père de Benjamin, mais cela me semble invraisemblable, c’est tellement rare. »
Le dermatologue consulté au centre médical Hadassah, à Jérusalem, recommande de couvrir entièrement la peau de Benjamin et d’utiliser un écran solaire à large spectre sur tout le corps. Mais l’état de l’enfant ne fait qu’empirer. Les réactions allergiques se déclenchent plus rapidement et se résorbent plus lentement. Le gamin a le pourtour des lèvres gonflé et doit avoir en permanence sur lui une solution injectable d’EpiPen.

Ses parents se résignent à lui faire porter des vêtements longs sombres et à lui interdire toute sortie scolaire. Il y a certes moins d’éruptions, mais il y en a encore!

Entre-temps, un autre dermatologue de Hadassah suggère un test en laboratoire où une lampe projette des rayons de différentes longueurs d’onde sur la peau pour déterminer laquelle suscite une réaction allergique. Au grand étonnement de l’équipe médicale, Benjamin réagit à toutes les lumières visibles – y compris celles des ampoules électriques. Pas étonnant que l’écran solaire total, qui ne bloque que les rayons UV invisibles, soit sans effet.

Malgré les vêtements longs qu’il doit porter même les jours de grande chaleur, Benjamin se plaint rarement, se souvient son père. « Il a été exemplaire. »
La famille pense avoir trouvé un rythme de croisière dans la gestion de l’allergie, mais tous leurs espoirs sont anéantis un soir de septembre. Benjamin est alors âgé de six ans et il a célébré avec les siens la fête juive de Sim’hat Torah dans une synagogue qu’ils ne fréquentent pas habituellement. « La lumière était vive à l’intérieur », raconte M. Linderman. Rentré à la maison, Benjamin se sent mal et a soudain du mal à respirer. Il fait un choc anaphylactique.

Ses parents effrayés lui font aussitôt l’injection d’EpiPen et demandent une ambulance. L’enfant est transporté à l’hôpital où on lui a préparé une chambre noire, et la réaction a pu être contenue à l’aide de médicaments. « Il est rare que l’urticaire solaire mette la vie en danger. Ça se traduit le plus souvent par une réponse allergique, explique le Dr Yuval Tal, immunologue au Hadassah. Avec Ben, c’était différent. Il avait une réaction systémique, ce qui est exceptionnel. »

Il faut donc envisager de nouvelles solutions. Un immunosuppresseur est efficace pour certains patients souffrant du même problème, mais ses effets secondaires possibles (élévation de la pression sanguine et insuffisance rénale, entre autres) seraient trop sévères pour un jeune enfant. Quant à la désensibilisation à la lumière, c’est un long processus, et ses vertus s’estompent parfois avec le temps.

Le Dr Tal se souvient alors qu’un collègue allemand a récemment expérimenté l’omalizumab, un médicament contre l’asthme proposé aux adultes dans le traitement des allergies à la lumière. Il n’a jamais été administré à un enfant, mais les parents de Benjamin sont d’accord pour essayer. « Nous n’avions pas vraiment le choix », se souvient le médecin. Il commence par une petite dose en surveillant l’enfant, à l’affût de la moindre réaction. « J’étais dans tous mes états à la première injection. J’ai pratiquement attaché le gamin à ma jambe et je ne l’ai pas lâché ! »

Benjamin tolère bien le médicament, mais son état ne s’améliore pas. Deux semaines plus tard, cependant, après avoir reçu une plus forte dose, il voit ses démangeaisons et l’enflure diminuer. C’est la première véritable avancée depuis le début de son allergie à la lumière. La dose est augmentée encore deux fois, jusqu’à ce que presque tous les symptômes disparaissent.

Cinq ans plus tard, Benjamin, qui a aujourd’hui 12 ans, subit une série d’injections toutes les trois semaines. Son père note le retour de symptômes à la fin de chaque cycle de traitements, mais ce n’est rien à côté de ce que vivait l’enfant auparavant: « il peut maintenant se balader en short et tee-shirt, et jouer avec ses camarades. »

Les parents de Benjamin sont infiniment reconnaissants aux médecins de Hadassah. « Ce qu’ils ont fait en transformant littéralement la vie de notre enfant est incroyable, confie M. Linderman. Et ils ont dû sortir des sentiers battus pour y arriver. »

Le cas de Benjamin vous donne envie d’en savoir plus? L’allergie au soleil est rare et ce n’est pas qu’un simple coup de soleil…