Mieux comprendre (et respecter) la douleur chez les femmes
Mis à jour: Sep. 06, 2019
Pourquoi la douleur des femmes est-elle ignorée, négligée et méconnue? Par son témoignage, Katie Luciani nous aide à comprendre les obstacles des nombreuses femmes qui souffrent.
«Ce n’est rien. Tout le monde a des crampes. Prends de l’ibuprofène»
C’est à l’âge de 11 ans que commencent les douleurs de Katie Luciani. Elle a ses premières règles, et des crampes lui donnent la nausée. «Nous avons consulté notre médecin de famille, se souvient-elle, qui a balayé le problème du revers de la main: “Ce n’est rien. Tout le monde a des crampes. Prends de l’ibuprofène.”» À l’adolescence toutefois, la douleur s’aggrave. Le même généraliste lui prescrit un contraceptif oral, et le mal diminue légèrement. Mais tous les mois, la jeune fille redoute cette sensation de torsion dans le bassin accompagnée de crampes qui lui transpercent le corps comme autant de décharges électriques. Son médecin continue à prétendre que c’est normal.
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Tout semble toujours «normal»
Après le secondaire, Katie quitte Toronto pour étudier les arts médiatiques à Vancouver. Un jour, elle sent que la douleur est plus aiguë. «Elle est rapidement passée de 5 à 20», précise-t-elle. À l’hôpital, où elle se précipite, on observe la présence de liquide dans son abdomen, conséquence de la rupture d’un kyste ovarien! Une fois de plus, on lui a dit: «Ne vous inquiétez pas, c’est normal.» Le médecin lui prescrit de la morphine. D’autres kystes éclateront la même année, et la jeune femme aura droit au même refrain aux urgences : «Ça va passer.»
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S’il n’y a pas diagnostic, c’est qu’elle n’a rien
Mais pour le nouveau gynécologue qu’elle consulte à l’âge de 25 ans, les symptômes s’apparentent à une endométriose – la prolifération de l’endomètre hors de la cavité utérine. Une chirurgie exploratoire visant à trouver des signes de la maladie chronique douloureuse ne va cependant rien révéler.
Katie est désespérée. Elle croit souffrir d’endométriose, mais le médecin n’a rien trouvé. Trop souffrante pour travailler, elle regagne Toronto où habite sa famille. Elle cherche un nouveau médecin pour lui venir en aide. Mais tous ceux qu’elle consulte arrivent à la même conclusion après avoir lu le rapport de la chirurgie exploratoire: si l’intervention n’a pas permis d’établir un diagnostic, c’est donc qu’elle n’a rien. Le mal serait «imaginaire», et on lui propose des antidépresseurs, jamais de solution pour l’apaiser. «J’ai vraiment cru que j’étais folle.»
Le bon diagnostic
Finalement, à 26 ans et cinq médecins plus tard, Katie finit par en trouver un disposé à refaire l’intervention chirurgicale à Atlanta, en Géorgie. Il lui en coûte environ 40 000 $ CAN mais, cette fois, le diagnostic est sans appel: elle souffre bien d’endométriose. Trois ans plus tard, on diagnostique également un syndrome des ovaires polykystiques, une maladie qui affecte les niveaux d’hormones chez la femme et peut entraîner la formation de kystes dans les ovaires.
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Une douleur ignorée
Katie Luciani n’est pas la seule à avoir passé des années à enchaîner les consultations médicales en quête d’un diagnostic. Chaque fois, on a ignoré sa douleur. Une étude publiée en 2006 dans le British Journal of Obstetrics & Gynaecology concluait que «la majorité des femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques considèrent que leur douleur et leur souffrance n’ont pas été reconnues par au moins un des médecins consultés».
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La souffrance des hommes, mieux prise en compte
Des recherches menées au cours des dernières décennies ont démontré qu’on tenait compte de la souffrance des hommes plus que de celle des femmes qui, par conséquent, n’était pas soignée ou faisait l’objet d’une prise en charge médicale insuffisante. Aucune analyse en laboratoire ne peut évaluer la douleur, il appartient donc au patient de décrire ce qu’il ressent – et à son médecin de le prendre au sérieux.
Mais comme Katie l’a appris à ses dépens, les praticiens concluent souvent que la douleur d’une femme n’est pas si aiguë ou qu’elle est «imaginaire», une attitude qui peut entraîner des souffrances prolongées et menacer sérieusement la santé des femmes.
La douleur au féminin
La douleur est une sensation désagréable et une expérience émotionnelle difficile, mais comme elle ne se voit pas, elle est presque impossible à mesurer. Or il semble que celle des femmes soit différente de celle des hommes. Selon un article paru dans le British Journal of Anaesthesia, des études ont révélé que les femmes sont non seulement plus susceptibles d’éprouver de la douleur, mais qu’elles la ressentent plus intensément que les hommes. «À la question “Éprouvez-vous de vives douleurs?”, les femmes répondront plus facilement “oui” que les hommes», confirme Roger Fillingim, professeur à la faculté de médecine dentaire de l’université de Floride et directeur d’un centre de recherche sur la douleur. Par ailleurs, lors d’études en laboratoire, quand les sujets sont exposés à des stimuli douloureux, les femmes éprouvent plus de douleur que les hommes, précise-t-il.
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De nombreux facteurs expliquent cette différence de perception
Pour Angela Mailis, fondatrice du Pain and Wellness Centre à Vaughan, en Ontario, des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux et culturels peuvent expliquer ces différences. Les hormones y jouent un rôle. Les femmes seront plus sensibles à la douleur à certains moments du cycle menstruel et moins pendant la grossesse. Mais les attentes culturelles telles que «les hommes ne pleurent pas» ont aussi un effet sur la manière de signaler la douleur ou de demander de l’aide, et sur le traitement du médecin.
Les femmes sont plus sujettes à la douleur chronique (une douleur qui se prolonge plus de 12 semaines). Selon l’enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2007-2008, 9% des hommes et 12% des femmes âgés de 12 à 44 ans connaissent des épisodes de douleur chronique, et ces valeurs augmentent avec l’âge. Certaines maladies comme l’endométriose sont propres à la femme, mais cela n’explique pas cet écart.
Une proportion différente
Comparativement aux hommes, les femmes sont de quatre à neuf fois plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie et de deux fois et demie plus de migraines et de troubles de l’articulation temporo-mandibulaire (qui relie la mâchoire au crâne). Pour Tania Di Renna, directrice médicale dans un institut de recherche sur la douleur au Women’s College Hospital de Toronto, un traumatisme ancien pourrait expliquer ce phénomène. «Les femmes sont plus souvent victimes de violence familiale, de maltraitance et de viol», rappelle-t-elle, et tout cela peut être mis en relation avec la douleur chronique. Roger Fillingim précise que ces événements pénibles peuvent avoir des répercussions sur des régions du cerveau reliées à celles responsables de la perception de la douleur.
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Quand on refuse de considérer la douleur
Bien que les femmes soient plus susceptibles d’éprouver de la douleur, elles ont toutefois moins de chances de bénéficier d’un traitement adéquat. Selon un article publié en 2001 dans le Journal of Law, Medicine & Ethics, «la femme recevra souvent un traitement moins efficace lors des premiers contacts avec le système de santé jusqu’à ce qu’elle “prouve qu’elle est aussi malade qu’un patient masculin”».
Or, cette réalité est bien documentée. Une étude des années 1990 publiée dans Sex Roles a démontré que les hommes subissant une chirurgie cardiaque se voyaient plus souvent prescrire des analgésiques alors que les femmes recevaient plutôt des sédatifs. Plus récemment, en 2008, on a étudié les traitements qu’on donnait aux patients se présentant aux urgences pour une douleur abdominale: les femmes avaient de 13% à 25% moins de chances que les hommes de se voir prescrire des opioïdes et devaient attendre 16 minutes de plus avant qu’on ne leur en administre. L’étude publiée dans Academic Emergency Medicine concluait que «le préjugé sexiste pouvait en être une des causes».
Une douleur émotive ou psychologique
Tout comme Katie Luciani, d’autres femmes passent d’un médecin à l’autre pour se faire dire qu’elles ne sont pas malades, ou si peu – autrement dit, peu importe la gravité de la douleur, elle est aussitôt normalisée. Selon un rapport de 2010 de la «campagne pour mettre fin à la douleur chronique chez les femmes», 50 % des Américaines qui souffrent d’endométriose consultent au moins cinq professionnels de la santé avant de recevoir un diagnostic et être adressées à un spécialiste.
En général, les médecins sont plus enclins à considérer que les symptômes d’une femme sont de nature émotive ou psychologique. Lors d’une expérience menée en 2009 et publiée dans le Journal of Women’s Health, quand des hommes et des femmes présentent des symptômes de maladie cardiaque, les médecins sont deux fois plus susceptibles de diagnostiquer un trouble mental chez la femme.
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Des migraines liées au stress?
À 5 ans, Joanna Kempner, qui en a maintenant 44, s’est fait dire qu’elle souffrait d’un trouble mental en raison de migraines douloureuses qui, selon son médecin, n’étaient que le symptôme d’une «personnalité de type A». Des années plus tard, un autre médecin a attribué ses maux de tête au stress de ne pas avoir de petit ami. Aujourd’hui enseignante à la Rutgers University dans le New Jersey, elle s’est souvenue de ces expériences en lançant une étude sur le traitement des migraines et en publiant un livre, Not Tonight: Migraine and the Politics of Gender and Health («Pas ce soir: la migraine et les politiques de genre et de santé»).
«On croit généralement que les migraines en disent long sur votre type de personnalité», déclare Joanna Kempner, qui analyse ce stéréotype bien ancré selon lequel ce sont plutôt les femmes intelligentes de la classe moyenne ou supérieure incapables de se détendre qui souffrent de migraines. Plusieurs traitements antimigraineux recommandent de recourir à des tactiques de réduction du stress, comme si les patients migraineux étaient incapables de gérer la pression quotidienne.
Pourquoi ignore-t-on les femmes?
Le traitement inadéquat de la douleur au féminin a plusieurs causes. D’une part, comme l’écrit Angela Mailis: «Quand il s’est agi d’étudier la douleur, les femmes ont longtemps été exclues des cohortes. On croyait en effet que les résultats des études sur la douleur chez les hommes pouvaient également s’appliquer aux femmes.»
La plupart des spécialistes conviennent que ces préjugés pèsent lourd dans la balance. «Comme il n’existe aucun moyen efficace d’évaluer la douleur, les médecins comptent sur les patients pour la signaler, souligne Joanna Kempner.
Les femmes consultent davantage
Quand c’est une femme, le préjugé selon lequel les femmes sont névrosées et geignardes peut influer sur l’interprétation.» De fait, de nombreux médecins interrogés par Joanna Kempner dans le cadre d’une recherche trouvaient que leurs collègues jugeaient pleurnicheuses leurs patientes migraineuses. Tania Di Renna est du même avis. «On estime les femmes plus enclines à dramatiser, regrette-t-elle. Elles consultent davantage, ont plus de problèmes diagnostiqués de santé mentale, et risquent donc d’être plus ignorées que les hommes.» Et elles ne sont pas les seules victimes de ces stéréotypes – plusieurs minorités et communautés culturelles sont touchées.
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Un racisme scientifique
«Les Afro-Américains ont beaucoup de mal à se faire entendre lorsqu’ils souffrent, déplore Joanna Kempner. Toute l’histoire des races humaines est fondée sur un faux système de différences biologiques entre catégories raciales. Et une bonne partie de cette histoire s’est nourrie de la croyance que les personnes d’ascendance africaine ne ressentaient pas la douleur. Selon ce racisme scientifique, il fallait croire que les Africains n’éprouvaient pas la douleur pour les faire travailler durement sous un soleil de plomb.» Nous savons évidemment aujourd’hui que c’est faux, mais des traces de cette croyance subsistent encore dans le système de santé.
Des stéréotypes ou croyances encore encrés
D’ailleurs, voulant comprendre pourquoi les Noirs étaient moins bien soignés pour la douleur, des chercheurs ont interrogé des étudiants en médecine sur un certain nombre de fausses différences biologiques entre Noirs et Blancs (notamment que les Noirs avaient la peau plus épaisse).
Les résultats, publiés en 2016 dans Proceeding of the National Academy of Sciences of the United States of America, ont montré que ceux qui croyaient en de telles affirmations – la moitié des étudiants adhérait à au moins une fausse croyance – étaient susceptibles de croire que les patients noirs éprouvaient moins de douleur et, par conséquent, de recommander des traitements moins efficaces.
Condamnées à souffrir
Ignorer la douleur d’un patient peut avoir des répercussions durables, physiques et affectives. «Entendre pendant des années que c’est un mal imaginaire a fini par avoir des conséquences, constate Katie Luciani. Aujourd’hui encore, même quand j’ai très mal, j’hésite avant d’aller à l’hôpital. Je n’ai pas très envie de répondre aux questions ou de me faire dire que ce n’est pas si grave.»
Il y a un an et demi, malgré ses problèmes gynécologiques, Katie a donné naissance à une petite fille. Elle n’est jamais rassurée quand elle la mène chez le médecin. «Croira-t-il ce que je dis sur ma fille?»
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Les femmes se sentent rejetées
Tania Di Renna rencontre beaucoup de patientes qui, comme Katie, ont consulté plusieurs médecins avant de lui être adressées. «Certaines vont même développer une sorte de trouble de stress post-traumatique après avoir vu des médecins pour leur douleur, affirme-t-elle. Elles se sentent rejetées. Elles ne sont pas écoutées. On les considère parfois comme “ des sujets en manque ” parce qu’elles veulent une solution.»
Pour certaines femmes, se faire dire qu’elles n’ont rien se traduit par le sentiment que le médecin passe à côté d’une maladie grave. Dans une étude de 2015 menée au Royaume-Uni, on a démontré que, comparativement à l’homme, il fallait plus de temps pour diagnostiquer chez la femme les cancers de la vessie, du côlon, de l’estomac, du poumon et de la tête ou du cou, ainsi que le lymphome. Et un rapport de The Brain Tumour Charity a conclu en 2016 que les femmes à qui l’on avait diagnostiqué des tumeurs cérébrales avaient consulté un plus grand nombre de médecins et depuis plus longtemps que les hommes.
Une douleur insuffisamment maîtrisée est préjudiciable
Se faire dire qu’elles n’ont pas besoin de traitement en conduit d’autres à s’éloigner du système de santé. Le rapport de 2010 de Campaign to End Chronic Pain in Women souligne que «les femmes qui souffrent de douleurs chroniques font régulièrement l’objet d’un mauvais diagnostic, sont renvoyées d’un cabinet à l’autre, soignées de manière inadéquate, laissées sans réponse ou sans espoir et souffrent inutilement. Elles finissent par essayer d’innombrables thérapies, la plupart sans bienfaits connus, jusqu’à ce qu’elles trouvent un traitement ou une combinaison de traitements qui soulage certaines de leurs douleurs.»
Chez les femmes dont la douleur chronique est négligée, la souffrance prolongée peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. «On sait mieux maintenant qu’une douleur insuffisamment maîtrisée est préjudiciable, dit Roger Fillingim. De nombreux systèmes physiologiques sont perturbés, si bien que, même en tenant compte d’autres facteurs – comme le sexe, l’âge et le mode de vie –, la douleur chronique diffuse est associée à une mortalité précoce.»
Apprendre à écouter…
Il serait bon que les choses changent. Roger Fillingim suggère de repenser entièrement la façon de décrire la douleur. Par exemple, de nombreuses études s’intéressent à la sensibilité ou à la tolérance des femmes à la douleur comparativement à celles des hommes. «Mais l’idée est peut-être faussée dès le début si on laisse ainsi entendre que les hommes constituent le groupe de référence par rapport auquel les femmes sont trop sensibles, dit-il. Après tout, ce sont peut-être elles le groupe de référence.»
La plupart des spécialistes s’entendent: le problème sera en partie résolu quand on inclura les femmes dans la recherche et que les étudiants en médecine seront mieux formés pour comprendre leurs douleurs. Pour Paul Yong, obstétricien-gynécologue qui enseigne à l’université de la Colombie-Britannique, les recherches sur l’endométriose ont eu un effet positif chez les médecins qui comprennent mieux la maladie depuis quelques années et ont considérablement amélioré la formation des étudiants en médecine sur les symptômes à rechercher chez la femme. Mais tout cela prend du temps à se traduire dans la pratique.
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…et apprendre à se faire confiance
Bien que Katie Luciani connaisse encore régulièrement des épisodes de douleur, elle a fini par trouver un médecin qui l’écoute et comprend bien ses inquiétudes. «La première fois que je l’ai rencontré, je suis restée trois heures dans son cabinet. Il m’a écoutée sans m’interrompre, se souvient-elle. Je suis partie en pleurant en me demandant s’il était normal qu’une consultation avec un médecin se passe ainsi. Je n’avais jamais connu ça.»
Katie Luciani s’est longtemps sentie rejetée par les médecins. «J’angoissais, je me demandais s’ils allaient m’entendre, me croire.» Elle apprend aujourd’hui à se faire confiance, à écouter ce qu’elle ressent. «Quand quelque chose ne va pas, il ne faut pas se demander si c’est un mal imaginaire.»
