Les stades de l’Alzheimer et l’évolution de cette maladie
Vivre avec quelqu’un atteint d’Alzheimer comporte de nombreuses responsabilités : voici ce à quoi doivent s’attendre les aidants naturels à chaque étape de la maladie.
Tout ce que les soignants de la maladie d’Alzheimer devraient savoir
Il y a aujourd’hui plus de 50 millions d’humains qui souffrent de la maladie d’Alzheimer dans le monde, un chiffre qui pourrait dépasser les 152 millions en 2050. Il est donc impératif de comprendre l’évolution de cette maladie et ses conséquences.
L’échelle de détérioration globale de Reisberg (GDS) permet aux professionnels de la santé d’en mesurer la progression. Elle divise la maladie en cinq (ou sept) stades de détérioration des capacités. Ceci permet, selon la Dre Jessica Zwerling, directrice du Centre pour le cerveau vieillissant Montefiore Einstein de New York, d’anticiper le placement du malade dans un centre de soins adaptés (CHSLD ou centres privés au Québec). Elle indique aussi aux proches aidants une mesure de l’état de la personne touchée. « Il existe d’autres échelles, mais la GDS est parmi les plus accessibles. » Voici les cinq stades principaux de la maladie d’Alzheimer.
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STADE 1: Maladie d’Alzheimer préclinique
Dans ce premier stade de la maladie, le patient ne présente aucun trouble, ni de mémoire, ni cognitif, explique la neurologue Verna R. Porter, directrice du Programme sur la maladie d’Alzheimer du Centre Providence Saint John en Californie. « Le patient semble normal et en santé, mais vit des transformations métaboliques et internes que seuls des tests médicaux peuvent relever ».
C’est un peu comme les maladies transmises sexuellement dont les symptômes ne sont pas manifestes. « S’il y a des antécédents de la maladie d’Alzheimer dans votre famille et que vous avez plus de 60 ans, vous devriez être proactifs », suggère Sharon Roth Maguire, chef clinicienne du service médical américain à domicile BrithtStar Care.
« Faites régulièrement de l’exercice et ayez de bonnes nuits de sommeil. Suivez un régime équilibré basé sur les viandes maigres, le poisson, les volailles, les fruits et légumes ainsi que les huiles saines. Limitez vos sucres simples, comme ceux qui se trouvent dans les produits de boulangerie et les bonbons. Restez mentalement actifs et maintenez des interactions sociales. »
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STADE 2: Déficit cognitif léger (MCI)
La diminution de la mémoire à ce stade s’apparente au déclin normal lié au vieillissement. « Les gens ont de légères pertes de mémoire et un peu de confusion », précise Stacey Barcomb, conseillère pour un site de soutien aux personnes atteintes d’Alzheimer. « Ils font toujours preuve de jugement et peuvent prendre part à une discussion. » Mais attention, le définitif cognitif léger (ou trouble cognitif léger) n’est pas automatiquement interrelié à la maladie d’Alzheimer.
Selon Sharon Roth Maguire, seuls 15 % des gens qui en font seraient menacés de démence. Mais un déficit initial évolutif peut facilement être confondu avec la maladie d’Alzheimer, ce qui peut en compliquer le diagnostic, selon l’Institut national américain sur le vieillissement.
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STADE 3: Démence légère, ou phase précoce d’Alzheimer
Les symptômes les plus courants de la maladie d’Alzheimer sont des pertes de mémoire complètes et persistantes. La Dre Porter précise que les patients peinent à gérer leur budget, à planifier leurs déplacements ou même à faire leur épicerie. « Les activités de tous les jours sont les plus touchées dans ce stade précoce de l’Alzheimer ».
Selon Sharon Roth Maguire cependant, la personne qui en souffre arrive souvent à compenser ces manques quotidiens. Les événements imprévus ou stressants servent alors d’indicateurs de son incapacité à affronter une situation. Stacey Barcomb considère que c’est le moment parfait pour faire une rencontre entre les parents ou les proches aidants et le médecin afin de faire un bilan sur la maladie et de planifier les étapes ultérieures. C’est le stade de la maladie d’Alzheimer qui permet le plus facilement d’établir le diagnostic, selon la Clinique Mayo.
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STADE 4: Démence moyenne, ou phase intermédiaire de l’Alzheimer
À ce stade, les personnes atteintes peuvent se perdre, ne plus reconnaître les gens ou ne plus pouvoir prendre soin d’elles-mêmes. « Elles peuvent à peine fonctionner à la maison et doivent s’astreindre aux tâches les plus élémentaires, explique la Dre Porter. La conduite automobile devient alors dangereuse ».
De plus, la perte de mémoire s’aggrave, et si elles peuvent se rappeler dans le détail de souvenirs de leur enfance, elles oublient le nom de leur nouveau coiffeur. C’est le stade le plus représenté au cinéma et à la télévision, selon Sharon Roth Maguire.
On peut assister à un changement de comportement et d’humeur. « Le proche aidant peut remarquer de l’agitation, de la méfiance ou une réaction démesurée à son départ », ajoute Stacey Barcomb. C’est à cette étape que les familles devraient s’assurer d’une présence permanente auprès du patient.
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STADE 5: Phase avancée de la maladie d’Alzheimer
C’est le dernier stade de cette maladie. À cette étape, le malade est atteint de pertes de mémoire sévères, et n’a plus de prise sur le temps ou l’espace. La Dre Porter ajoute qu’il n’est plus en mesure de régler de problèmes et requiert de l’aide pour tous ses soins quotidiens : prendre son bain, s’habiller, aller à la toilette et maintenir une hygiène minimale.
L’incapacité de marcher ou de parler peut alors s’ajouter à cette perte d’autonomie, ajoute Sharon Roth Maguire, ce qui rend le malade totalement dépendant de la personne soignante. C’est le moment où il faut prévoir son transfert dans un centre d’accueil spécialisé pour qu’il puisse recevoir les soins appropriés.
Parlons-en ouvertement!
Selon Stacey Barcomb, les proches aidants devraient être en mesure de détecter les changements de comportement et les pertes de capacité à chaque stade. « Ils devraient faire rapport de modifications d’ordre physique, émotionnel ou comportemental au médecin ou au neurologue ».
La Dre Zwerling rappelle que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, ainsi que les personnes âgées, sont plus sujets à la malnutrition, à l’hospitalisation et aux chutes. Il est donc essentiel de créer des liens de communication entre les aidants naturels, les patients et les médecins pour faire face à cette terrible maladie.
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