Le traitement expérimental contre le cancer qui m’a sauvé la vie
Mis à jour: Oct. 02, 2020
Ma vie a basculé peu après mon 50e anniversaire. Voici comment j’ai réussi à bénéficier d’un traitement expérimental contre le cancer qui m’a sauvée.
Rien ne laissait croire que Julie aurait besoin d’un traitement contre le cancer
Le 21 juin 2012, un jeudi, j’étais la femme la plus heureuse du monde. Je bouclais une semaine de boulot pour un organisme de secours marin à Sydney, en Australie, et un des directeurs m’avait invitée à dîner avec une collègue. La vie était belle. Je venais de fêter mon cinquantième anniversaire et je remerciais l’univers de m’avoir donné une vie merveilleuse avec un mari, des filles, des sœurs, un frère et un père formidables.
En rentrant du dîner, j’ai éprouvé un malaise. Après m’être assise à mon bureau, je me suis trouvée sans transition allongée par terre; une voix hurlait mon nom à mon oreille. Quand j’ai ouvert les yeux, deux ambulanciers me branchaient à un appareil. Une intense nausée m’a saisie. Jamais je ne m’étais sentie aussi mal.
À l’hôpital St Vincent, les médecins m’annoncent que l’IRM que je viens de faire révèle une tumeur au cerveau. Si elle est bénigne, une intervention chirurgicale réglera le problème. Si elle est maligne, un cancer donc, il faudra un autre scanner pour m’examiner tout le corps.
Le lendemain après-midi, un médecin arrive avec les résultats: «Vous avez des tumeurs au cerveau, au foie, aux poumons, au pancréas et aux ganglions lymphatiques. En somme, un cancer à un stade avancé. Ce n’est pas une bonne nouvelle.»
Le choc
Je suis sidérée, ahurie. Puis on me dit qu’il faut d’autres examens pour déterminer le type de cancer et qu’en attendant, je peux rentrer chez moi.
«C’est impossible», dit mon mari, dans un murmure. Pourtant c’est bien vrai, et il faut annoncer la nouvelle à Morgan, 19 ans, et Remy, 16 ans, nos deux filles magnifiques.
Un avenir incertain et terrifiant se dresse devant nous. Au lieu de voyages à l’étranger, nous allons naviguer à vue entre les médecins, les scanners, les traitements anticancéreux et les bilans sanguins, avec en prime les nausées et la perte de cheveux. Je sais ce qui m’attend: ma mère et ma sœur sont passées par là. Ma sœur a survécu deux fois à un cancer du sein, mais Beryl, ma mère, est morte quand j’avais 39 ans.
J’ai rendez-vous chez l’oncologue le mardi suivant, c’est le troisième après l’attaque une semaine plus tôt. «C’est un mélanome», annonce-t-il.
La spécialiste à laquelle j’ai été adressée confirme ensuite qu’il s’agit d’un mélanome avancé métastatique de stade 4 incurable. «Je suis désolée», glisse-t-elle.
Il faut d’urgence opérer la tumeur au cerveau. Le lendemain, j’ai rendez-vous avec un neurochirurgien.
Le Dr Brian Miller pose les radiographies sur la table lumineuse. «Je devrais pouvoir opérer sans trop de dommages, mais il y a toujours des risques de complications, nous explique-t-il. Rentrez à la maison, préparez votre valise et soyez à l’hôpital dans deux heures. L’intervention aura lieu demain matin.»
Après l’opération, il faudra organiser les séances de radiothérapie au cours desquelles la zone de l’intervention sera irradiée.
En un peu plus de deux semaines, j’ai eu 50 ans, subi une attaque, découvert que je souffrais d’un cancer avancé incurable au stade 4 et survécu à l’exérèse d’une tumeur au cerveau. Je suis allongée dans une salle de réanimation avec 16 agrafes sur le crâne. J’ai le visage tuméfié et ensanglanté, la tête bandée. Il y a du sang séché partout. Je ressemble à un joueur de rugby de première ligne.
Méfiez-vous de ces mythes sur le cancer qui ont la vie dure!
Le club des 35%
Il n’existe qu’un traitement contre mon cancer, la dacarbazine, un agent chimiothérapique efficace une fois sur dix. Ça ne vous guérit pas et il y a de nombreux effets secondaires. Je ne veux pas de chimio, mais il faut bien faire barrage à cette chose en attendant de trouver le bon plan de survie. Il ne s’est même pas écoulé un mois depuis l’attaque, mais on dirait que cela fait 10 ans.
Au rendez-vous suivant, l’oncologue parle de l’association thérapeutique Abraxane (une molécule qui s’attaque aux cancers du sein) et pazopanib (plutôt utilisé contre les cancers du rein), proposée aux États-Unis. En Allemagne, un essai clinique a donné de bons résultats: de 35 à 40% des patients atteints d’un mélanome ont bien répondu avec une réduction importante des tumeurs chez certains. Cette chimio n’est pas disponible en Australie, mais l’oncologue peut la commander pour démarrer un traitement – je vais perdre mes cheveux en plus de souffrir des effets secondaires habituels.
Nous rentrons à la maison pleins d’espoir… jusqu’à ce que nous recevions un appel de la spécialiste du mélanome. Elle se réjouit que j’accepte l’association thérapeutique prescrite par l’oncologue, mais tient à me prévenir que cela ne modifiera en rien mon «espérance de vie».
J’ai le sentiment de me faire arracher le cœur!
Vous serez surpris de découvrir que ces métiers augmentent vos risques de développer un cancer.
Il faut envisager une radiothérapie
En plus du cerveau, il faut envisager une radiothérapie des organes internes. Je me suis juré d’explorer toutes les possibilités. Mais le médecin avec qui nous avons pris rendez-vous ne partage pas notre enthousiasme. «À ce stade, la radiation n’est pas indiquée… Nous ne savons pas combien de temps il vous reste à vivre.»
Merci pour la délicatesse! Ma détermination et ma volonté s’en trouvent décuplées.
La première chimiothérapie est programmée en août – sept semaines après le diagnostic. Ce soir-là, je sens une masse dans mon dos. Ça peut sembler anodin, mais ça ne l’est pas pour moi. Pour la première fois, la «chose» qui se développe dans mon organisme est palpable. Je suis inconsolable.
Je vais avoir de la chimio toutes les semaines pendant… qui sait? Je vais perdre mes cheveux vers la troisième semaine du traitement et je passerai une TEP (tomographie par émission de positrons) après six semaines pour voir si je réponds à la chimiothérapie.
Heureusement, les résultats de la TEP sont encourageants. Mes tumeurs diminuent, certaines ont même disparu. Je fais partie des 35% de patients que j’ai si désespérément voulu rejoindre.
Traitement
L’oncologue est enchanté des résultats et je tolère bien la chimio. Je ne souffre pas de nausées et je peux continuer le yoga, la course à pied et le chant. Mais après huit semaines, je commence à sentir des engourdissements dans les doigts et les orteils. Les produits chimiques s’attaquent à mes nerfs
Les fourmillements étant de plus en plus pénibles, je décide après réflexion de passer à une séance de chimio toutes les deux semaines. Ces produits chimiques qui circulent dans mon sang sont très certainement responsables des engourdissements et si mes nerfs sont atteints, que dire du reste?
Vers la fin octobre, je ne peux m’empêcher de poser à mon oncologue la question qui me taraude:
«Combien de temps ce traitement peut-il fonctionner?
— Eh bien, disons qu’il cessera d’être efficace en mars», répond-il.
J’ai la nausée. Les sentiments morbides que j’ai refoulés refont surface. Nous savons que ce traitement n’est pas une véritable solution. On m’a prévenue que j’étais condamnée. La chimio est une mesure provisoire, pas un remède.
Scott demande s’il existe ailleurs dans le monde des traitements pour des patients souffrant d’un mélanome. L’oncologue évoque des essais cliniques à l’étranger avec un taux de réponse de 38%, mais ces protocoles n’acceptent généralement pas de patients venant de l’étranger. Si nous voulons le tenter, il faut engager nous-mêmes les démarches.
De retour à la maison, je me jette sur l’ordinateur et navigue sur Google jusqu’à ne plus pouvoir. C’est un véritable champ de mines. Il y a foison d’essais cliniques, de médicaments expérimentaux et de traitements. Un protocole se distingue des autres, l’immunothérapie, avec un médicament expérimental, le PD-1 (programmed cell death 1).
Assurez-vous de connaître les aliments que les oncologues évitent de manger.
Un essai clinique
Un essai clinique PD-1 destiné spécifiquement à des patients atteints de mélanome avancé est en cours à Portland, dans l’Oregon, sur la côte ouest des États-Unis. Nous appelons le lendemain Daniel Jackson, l’infirmier responsable de la coordination de l’essai clinique. Malheureusement, l’appel tombe aussitôt dans la messagerie vocale. Je rappelle 48 heures plus tard et laisse un message. Le téléphone finit par sonner un matin de novembre. C’est Daniel Jackson. Il est enthousiasmé par l’essai clinique tout en confirmant que seul un tiers des patients y répondent. Ils en sont à la première phase de l’étude qui en comportera trois, et il semble prématuré de discuter de résultats à long terme. Je lui demande à brûle-pourpoint: «Comment puis-je participer à cet essai?
— Votre cas est inhabituel. Nous n’avons jamais reçu de demande d’Australie. Je vous rappelle bientôt» Quelques jours plus tard, nous recevons ce message:
Bonjour Julie,
J’ai discuté de votre cas avec l’équipe et nous craignons que les tracasseries administratives ne soient un obstacle à votre candidature pour l’essai clinique chez nous, à Portland.
La couverture maladie est en effet différente aux États-Unis et les éventuelles complications dues au traitement ne seraient pas couvertes par notre système. Nous sommes désolés de ne pouvoir vous aider.
Je suis dégoûtée, mais plus que jamais déterminée. Quoi qu’il arrive, je vais participer à cet essai clinique. J’ai aussitôt répliqué:
Cher Daniel,
Merci pour votre réponse, mais les raisons que vous invoquez ne me convainquent pas.
Hormis le mélanome, je suis en très bonne santé. Je marche et je cours presque tous les jours. Pour ce qui est de l’aspect financier, si vous voulez déterminer un montant couvrant d’éventuels soins en cas de complications, je serai ravie de transférer cette somme…
Je dis à Scott qu’il faut continuer à envoyer des courriels pour prouver notre résolution.
Le pouvoir du harcèlement
Les échanges qui suivent n’ont pas le résultat escompté. Puis j’ai une idée. Je leur rappelle le serment d’Hippocrate qui engage toute la profession médicale. En un mot, il établit que s’il existe un traitement qui peut aider un malade à rester en vie, tout médecin qui a accès à ce traitement se doit d’y recourir.
Quelques jours après Noël, nous recevons le courriel que nous espérions tant. Walter Urba, le médecin responsable de l’essai, accepte d’étudier mon cas pour déterminer mon admissibilité à l’étude. Ils envisagent donc de m’accueillir! Nous leur faisons parvenir mon dossier médical et, quelques semaines plus tard, le téléphone sonne. C’est le centre de cancérologie de Providence qui me demande de choisir une date de rendez-vous avec le Dr Urba. Victoire! Ils me donnent une chance de vivre! Nous allons nous envoler pour l’Oregon!
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sans lequel l’essai clinique en immunothérapie n’aurait jamais existé.
Portland
Scott et moi arrivons à Portland le 1er mars 2013. Le rendez-vous est fixé au 4. J’ai signé pour deux ans, si je vis jusque-là. Deux années loin de ma famille et de mes amis.
Au centre de cancérologie, nous rencontrons Daniel Jackson, l’homme qui a travaillé sans relâche pour m’aider à surmonter les obstacles et à obtenir les autorisations nécessaires.
Daniel semble avoir la trentaine. Nous discutons de l’essai clinique et j’apprends que je vais devoir repasser un scanner et une IRM, en plus de subir une biopsie du foie. Cette idée me rend malade; la moindre lésion au cerveau me renverra à la maison.
Puis nous rencontrons le Dr Urba sans lequel cet essai clinique en immunothérapie n’aurait jamais existé. C’est un homme supersympathique d’une soixantaine d’années. Il nous félicite pour notre ténacité et notre détermination à venir aux États-Unis. Nous tombons immédiatement sous le charme.
Trois jours plus tard, Daniel nous communique par téléphone les résultats. «Il n’y a aucune lésion au cerveau. Nous pensons que vous avez toutes les chances. Nous avons fait une biopsie d’une des tumeurs du foie et obtenu l’information dont nous avions besoin. Vous pouvez commencer le traitement lundi.»
Je pleure de joie une fois dans ma chambre.
La patiente 71
À 8h, le lundi suivant, nous sommes au centre de cancérologie. Je suis la première arrivée et la dernière à partir. C’est un véritable marathon: neuf heures complètes dans un fauteuil. À la fin, je me sens comme un rat de laboratoire. Ainsi va la recherche. Je ne suis qu’un numéro. Je serai désormais la patiente 71.
L’essai clinique devait au départ se limiter à 70 patients, mais nos supplications ont fini par les convaincre de faire de la place pour un dernier. Je n’ai jamais été aussi heureuse d’être un «numéro».
La première semaine, je suis tous les jours à l’hôpital pour des analyses sanguines. Les injections de PD-1 s’enchaînent tous les 15 jours, avec un examen médical hebdomadaire. Ça me semble étrange d’être loin de la maison alors que je ne passe qu’environ cinq heures à l’hôpital toutes les deux semaines.
Fin mars, Scott va retrouver les filles en Australie. J’ai mal au ventre. C’est un double coup dur pour moi: le grand vide creusé par cette maladie grave et le sentiment de solitude à force d’être séparée des miens.
Quelques semaines plus tard, le Dr Urba demande si je veux m’engager dans un projet bénévole de collecte de fonds pour le centre. J’accepte avec enthousiasme. C’est si bon de se sentir utile; j’ai passé trop de temps à ne penser qu’à moi. Le travail consiste à tourner des vidéos pour le site internet du centre. Ils souhaitent y voir Scott également. Celui-ci n’hésite pas une seconde; il nous paraît essentiel de faire notre part.
Scott revient à Portland 14 jours plus tard pour ma nouvelle série de scanners. Les résultats détermineront si je vais vivre ou mourir.
Messieurs, faites attention à ces symptômes de cancer que vous ne devez jamais ignorer.
Le mal du pays
«C’est un bon résultat, mais ce n’est pas formidable… pas encore. On note une petite réduction sur la plupart des tumeurs, alors il faut poursuivre le traitement», annonce le Dr Urba.
«Je veux rentrer chez moi, Dr Urba, dis-je spontanément. Ne pourrait-on pas faire venir ce médicament en Australie? Mes filles, ma famille, mes amis me manquent.» Je m’attends à ce qu’il réponde: «Vous plaisantez?» Mais pas du tout.
«Pour l’instant, il est important que vous restiez, réagit-il calmement. Mais je ferai tout pour trouver un moyen de vous ramener chez vous.»
Scott va repartir en Australie. Je suis minée par le désespoir. Alors j’ai une idée. Je vais rentrer avec lui! Je partirai après le traitement, je verrai mes filles et je reviendrai deux semaines après pour la prochaine injection.
«Nous nous sommes battus pour que tu sois acceptée. Tu ne veux pas tout faire basculer», s’inquiète Scott quand je lui en parle.
«J’en suis tout à fait consciente, mais si je n’avais que six mois à vivre? réponds-je. Tu veux que je passe tout ce temps loin de ma famille?»
Scott ne peut que me donner raison.
J’appelle le Dr Urba pour obtenir la permission de rentrer chez moi deux semaines. «La compagnie pharmaceutique n’aimera pas, mais vous êtes en forme et en bonne santé, si ce n’est du reste…» dit-il.
J’en danse de joie. Je serai en Australie pour la fête des Mères, en mai.
Le retour
La première semaine à la maison passe comme un éclair. Après 15 jours au pays, je rentre à Portland, disposée à recevoir une nouvelle injection de PD-1 pour apprendre qu’elle sera reportée en raison d’un dérèglement thyroïdien.
Je suis effondrée. J’ai laissé mon mari et mes enfants pour respecter l’agenda et le traitement m’est refusé. J’aurais pu rester là-bas!
Le Dr Urba explique que le médicament a stimulé mon système immunitaire. «Il arrive malheureusement qu’il s’attaque à la thyroïde, ce qui prouve son efficacité en ce qui vous concerne. Pour moi, c’est un signe positif.» Deux semaines plus tard, ma thyroïde a retrouvé des valeurs normales et je peux recevoir mon injection.
Mes sœurs Michelle et Nicole viennent me rejoindre à Portland pour célébrer mon anniversaire. Nous sommes le 8 juin 2013 et allons fêter en ville: j’ai tenu jusqu’à mes 51 ans!
Scott arrive quelques semaines plus tard pour la série suivante de scanners et le tournage de la vidéo pour le financement du centre de cancérologie. Raconter mon histoire est plus difficile que prévu. Revivre les émotions déclenchées par le diagnostic ne fait qu’exacerber le sentiment d’être trop loin de mes filles. Je décide de retourner en Australie avec Scott après le traitement suivant.
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Un budget conséquent
En plus du chagrin, l’aventure a coûté très cher. Nous ne pourrons plus continuer ces allers-retours entre Sydney et Portland. Mais pas avant d’avoir assisté à la remise de diplôme de Remy et fêté les 21 ans de Morgan.
Je suis à Sydney depuis deux semaines quand Scott annonce qu’il a réservé mon vol pour Portland.
«Tu pars mercredi.
— Je n’irai pas. Je veux rester à la maison.» C’est irrationnel et je le sais. Je me comporte comme une enfant gâtée. Bien sûr qu’il faut y aller. Puis quelque chose me pousse à allumer l’ordinateur. J’ai un courriel de l’hôpital Mater de Sydney:
Chère Julie,
La prochaine injection de nivolumab (PD-1) vous sera administrée au centre Patricia Ritchie de l’hôpital Mater à Sydney. Veuillez m’appeler pour prendre rendez-vous.
Je vais pouvoir rester pour de bon à la maison avec ma chère famille!
Dernières nouvelles: «Je continue les injections à l’hôpital Mater, c’est un peu comme un contrat d’assurance, même si deux médecins m’ont assuré que je n’ai plus aucune trace de cancer, raconte Julie. Les immunothérapies suscitent de l’espoir chez les cancéreux et je suis fière d’avoir fait partie de l’aventure scientifique qui les a rendues possibles.»
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Tiré de Patient 71, par Julie Randall ©2017. Publié par Hachette Australie.
