170 millions de femmes souffrent de cette maladie invalidante – de nombreux médecins passent à côté
Mis à jour: Août. 08, 2017
Une femme sur 10 souffre d’endométriose : la douleur au moment des menstruations peut être invalidante au point d’empoisonner la vie de la personne. Pire, les médecins peuvent ne pas en reconnaître les symptômes et passer à côté du diagnostic : Kristin a attendu 19 longues années avant de trouver des soins.
Kristin a eu ses premières menstruations à 12 ans. Elle a aujourd’hui 31 ans et travaille dans les médias sociaux à Phoenixville (Pennsylvanie). Sa toute première menstruation a été l’enfer. « J’ai eu des douleurs dans le ventre, dans le dos et dans les jambes. Quand j’en ai parlé à d’autres, ils m’ont dit d’endurer. Je pensais que j’avais des menstruations normalement douloureuses, et c’était l’avis de tout le monde, y compris mon médecin. » Les premières règles peuvent révéler plusieurs choses sur votre santé, mais votre entourage risque de ne pas reconnaître que vous avez quelque chose de grave.
Avec les mois et les années, Kristin est devenue convaincue que ce qu’elle vivait était particulier. « Mes douleurs menstruelles étaient si intenses que je ne pouvais quitter le lit. Je serrai les poings et j’ai souvent failli m’évanouir. Je manquais l’école, les événements sociaux et le travail. » La douleur contrôlait presque tous les aspects de sa vie. « J’étais hors service au moins trois jours par mois. Je ratais l’école, j’appelais au bureau pour dire que j’étais malade et j’annulais tous mes plans. La douleur était tellement invalidante qu’elle emportait tout. C’est devenu chronique et toute ma vie a changé », raconte-t-elle.
Kristin se sentait incomprise et seule : « Au début, ma famille ne me croyait pas. Ma relation avec mon petit ami en a souffert et nous avons rompu. J’avais le sentiment que tout ce que j’aimais m’était enlevé. » Pour savoir ce qui n’allait pas, Kristin a consulté 15 médecins différents au cours des années ; aucun n’a pu poser un diagnostic. « On m’a envoyé en gastro-entérologie, en neurologie, en chirurgie orthopédique, en obstétrique-gynécologie, en acupuncture. Un médecin m’a même dit que je devrais voir un psychiatre. Ils se renvoyaient mon cas sans me donner de réponses. Certains avançaient des diagnostics effrayants : sclérose en plaques, tumeur du cerveau, fibromyalgie, algodystrophie (syndrome régional douloureux complexe) et cancer. Chaque fois que les tests revenaient négatifs, je pleurais.»
«Je voulais des réponses, je voulais que l’on comprenne ce qui m’arrivait. Ne pas savoir, c’était tout aussi épouvantable. »
Kristin était abasourdie : « J’étais en colère et frustrée que les médecins ne sachent pas ce que j’avais et ignorent la douleur dans laquelle j’étais. Je n’en reviens pas : la plupart ne m’ont pas posé de question sur mon cycle menstruel. » Il y a des symptômes menstruels sévères que ni les femmes ni leur médecin ne devraient ignorer, et pourtant ça arrive. « Il faut que quelque chose change dans les conversations entre le corps médical et les femmes », dit Kristin. Finalement, elle s’est mise à avoir des douleurs énormes au dos et dans les hanches en plus de ses crampes abdominales. Elle n’a pas fait le lien entre cette douleur et celle qui accompagnait ses règles. « J’ai pensé que j’avais ces douleurs du bassin et du dos parce que je faisais trop d’exercice et que je travaillais comme gérante dans un restaurant.
L’inflammation est devenue si intense que j’ai compris que j’avais un réel problème ; j’avais l’impression d’avoir du fil barbelé en train de pulser dans ma hanche et dans ma colonne. »
Cette douleur atroce a permis à une tout autre source d’avancer un diagnostic. « La sensation de coups de poignard dans la hanche a mené à une inflammation extrême et à des spasmes musculaires constants sur tout le côté droit de mon corps. On m’a envoyée en physiothérapie. Or la physiothérapeute qui s’occupait de moi faisait elle-même de l’endométriose et mes douleurs lui rappelaient les siennes. Je me suis mise à m’informer. » Une visite à l’urgence lui a confirmé le soupçon de la physiothérapeute. Elle souffrait bien d’endométriose, un trouble de l’appareil reproducteur féminin dans lequel la muqueuse utérine croît en dehors de l’utérus. Le tissu se greffe sur les organes de la région, comme les ovaires, les trompes de Fallope ou les intestins. Dans les cas extrêmes, il peut se répandre en dehors de la cavité abdominale. Cette maladie atteint plus de 200 000 nouveaux cas tous les ans. Ses symptômes comprennent : douleur (dans le bas du dos, la région pelvienne, le rectum) pendant les rapports sexuels ou lorsqu’on va à la selle ; infertilité ; saignements anormaux avant les menstruations ou après les rapports sexuels ; sang dans les urines ou les selles. On ne peut en guérir, mais le traitement inclut l’hormonothérapie, les médicaments anti-inflammatoires, la pilule.
Pendant que Kristin se trouvait à l’urgence pour ses douleurs de hanche et de dos, les médecins ont recommandé de procéder à des biopsies pour mieux identifier le problème. « Ils ont trouvé un kyste sur chacun de mes ovaires. L’un des deux était hémorragique. On me les a enlevés sous laparoscopie. Avant l’intervention, j’avais demandé à la chirurgienne de voir si j’avais de l’endométriose. Elle en a trouvé et a enlevé les tissus atteints.
Kristin a souffert pendant 19 ans avant ce passage à l’urgence. Plus de 12 médecins n’avaient pas identifié ses symptômes. Son histoire et celle d’autres femmes ont amené la compagnie pharmaceutique AbbVie à faire une campagne d’éducation sur le sujet pour les femmes et les médecins : Get in the Know about ME in EndoMEtriosis. Aujourd’hui, Kristin est traitée par une gynécologue obstétricienne spécialisée dans l’endométriose. Pour soulager ses symptômes, elle fait de la physiothérapie et des exercices. Kristin s’est associée à la campagne du laboratoire pour conscientiser les gens sur cette maladie qui lui a volé une grande partie de sa jeune vie. « Je crois que les femmes sont plus fortes ensemble. Les choses ne peuvent changer si on n’en prend pas conscience et si on ne s’encourage pas mutuellement », dit-elle. Elle recommande aux autres femmes qui ont des problèmes de santé de persévérer pour trouver des réponses. « Ne baissez pas les bras avant d’avoir trouvé quelqu’un qui vous écoute et qui est déterminé à vous aider. Ne cessez jamais de croire en vous et en la connaissance que vous avez de votre corps. »
Sa propre expérience de symptômes d’endométriose mal diagnostiqués nourrit sa passion d’aider les autres à ne pas vivre les mêmes frustrations. « Je ne peux pas supporter l’idée que d’autres femmes puissent passer des années dans la douleur, sans comprendre ce qui leur arrive et sans diagnostic ». Elle leur recommande d’aller sur le site MEinEndo.com pour y trouver des ressources et des outils : la liste de suivi des symptômes qui permet d’inscrire le type de douleur et les manifestations, par exemple. Kristin conclut : « Après avoir partagé mon histoire, j’ai découvert que je pouvais aider d’autres femmes. En plus, je n’étais plus toute seule. »
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