Trois étapes pour maîtriser votre polyarthrite rhumatoïde
La rémission de la polyarthrite rhumatoïde est un objectif de traitement important. Voici ce que vous devez savoir.
Environ 374 000 Canadiens âgés de 16 ans et plus sont atteints de polyarthrite rhumatoïde. Vous, un membre de votre famille ou un ami pourriez être l’un d’eux.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune. Chez les personnes qui en sont atteintes, le système immunitaire s’attaque à la membrane qui recouvre les articulations (et d’autres tissus), ce qui cause de l’enflure, de la douleur et des raideurs. Des symptômes plus discrets, comme de la fatigue, une légère fièvre et une perte de poids, peuvent aussi se produire, surtout au début de la maladie. La maladie est évolutive et irréversible, mais la rémission peut et doit être un objectif de traitement dont vous discutez avec votre rhumatologue. Pour ce faire, vous devez d’abord établir une relation ouverte et honnête avec votre rhumatologue.
Contrairement à la définition habituelle de la rémission en oncologie, la rémission, chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, est une période assez longue sans symptômes ou presque. C’est un objectif qui vaut la peine d’être établi. Vous ne devriez pas vous contenter d’aller «pas si mal». Comme l’indique le Dr Hugues Allard-Chamard, rhumatologiste, «le rhumatologue et le patient doivent absolument parler de rémission ensemble, afin de s’aligner sur les mêmes objectifs. Parce que s’ils ne se parlent pas, le rhumatologue et le patient n’auront peut-être pas la même vision de ce que doit être la rémission et des objectifs à poursuivre. Donc il faut en parler.»
Les trois étapes ci-dessous vous aideront à obtenir une rémission ou à permettre à un être cher d’obtenir une rémission:
1. Prendre conscience de l’impact de la polyarthrite rhumatoïde sur sa vie
Si, lorsqu’on vous demande comment vous vous sentez, vous répondez «pas bien», «correct» ou «pas si mal», il est temps de réévaluer vos symptômes et leur impact sur votre vie.
Répondez d’abord à quelques questions:
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- À quelle fréquence avez-vous des poussées de la maladie? (C’est-à-dire des épisodes pendant lesquels les articulations sont enflées et douloureuses, et qui surviennent de temps en temps.)
- Quels sont vos symptômes?
- Quelle est leur gravité? (Par exemple, sur une échelle de 1 à 10, où «1» signifie «pas graves du tout» et «10» signifie «très graves».)
- À quelles activités nuisent-ils?
- Que ressentez-vous, émotionnellement, après chaque poussée de la maladie? (Par exemple, inquiétude, frustration, colère, embarras.)
Vous devrez probablement noter vos symptômes dans un journal ou sur un calendrier pendant quelques semaines pour avoir une vue d’ensemble. Indiquez le plus de détails possible.
Il est possible de se sentir seul à travers ce processus. Adam Kegley, chef, partenariats mondiaux chez Global Healthy Living Foundation, rappelle qu’«il est essentiel que les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde sachent qu’ils ne sont pas seuls dans leur parcours et que leur qualité de vie est très importante. Il existe tout un réseau de familles, de rhumatologues, d’infirmières praticiennes spécialisées, d’organisations locales, nationales et internationales ainsi que de patients qui sont là pour éduquer, pour leur offrir un soutien et pour plaider leur cause.»
Vous pouvez aussi répondre à ce sondage pour mieux comprendre l’impact de la polyarthrite rhumatoïde sur votre vie quotidienne.
2. Planifier ses objectifs pour un avenir non contraint par la polyarthrite rhumatoïde
En quoi la maîtrise de vos symptômes de polyarthrite rhumatoïde améliorerait-elle votre vie? Que pourriez-vous faire autrement?
Réfléchissez aux petites façons dont vos activités quotidiennes changeraient:
- Je pourrais assister à toute la partie de hockey de mon enfant.
- Je ne me réveillerais pas pendant la nuit.
- Je transporterais moi-même mes sacs d’épicerie jusque dans la maison.
- Je pourrais passer une longue soirée avec mes amis.
En collaboration avec votre rhumatologue, vous pourriez même fixer des objectifs plus ambitieux.
3. Avoir une conversation honnête avec son médecin
Il est temps de vous exprimer! Une fois que vous avez recueilli de l’information sur vos symptômes, leur impact sur votre vie quotidienne et les objectifs que vous avez pour l’avenir, faites-en part à votre rhumatologue. Celui-ci pourra alors établir un plan de traitement qui vous est propre, selon votre expérience de la polyarthrite rhumatoïde. Vous établirez aussi un objectif à atteindre en matière de rémission.
Vous pouvez remplir ce guide de discussion avant votre rendez-vous pour ne rien oublier d’important.
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