Une mère offre le corps de son fils à la science
Mis à jour: Fév. 15, 2019
À la suite du décès de l’un de ses jumeaux, peu après sa naissance, une mère offre le corps de son fils à la science… et découvre ensuite l’extraordinaire richesse de son don.
Une anomalie congénitale mortelle
J’étais enceinte de trois mois de vrais jumeaux quand mon mari Ross et moi avons appris que l’un d’eux, Thomas, était atteint d’anencéphalie, une anomalie congénitale mortelle – son crâne et son cerveau n’étaient pas correctement formés. Les bébés en meurent souvent in utero ou quelques minutes, heures ou jours après la naissance.
Nous étions dévastés et déroutés. J’ignorais tout de cette malformation et il n’y en avait pas dans ma famille. Je me suis demandé si elle avait été causée par quelque chose que j’avais mangé, bu ou fait. Mais si c’était le cas, pourquoi l’autre jumeau était-il en santé? Je devais donc faire la paix avec plusieurs questions sans réponse qui bourdonnaient sans cesse.
Six mois plus tard, les jumeaux sont nés, vivants tous les deux. Callum était en parfaite santé. Thomas n’a vécu que six jours. Ross et moi avons surmonté cette épreuve du mieux que nous avons pu. Nous avions un beau garçon à élever.
Apprenez-en plus sur ces maladies qui restent un mystère pour la médecine.
La vie après la mort
Nous avons essayé d’expliquer assez tôt à Callum la vérité sur son frère dont nous avions quelques photos à la maison. Il n’a commencé à comprendre que quelques années plus tard.
Il en disait des choses parfois tristes, parfois drôles. Un jour, alors qu’il regardait des dessins animés sur le canapé, il m’a demandé : « Maman, à quoi ressemble le paradis? » J’ai répondu de mon mieux : « Certains croient que c’est là où l’on va quand on meurt. D’autres n’y croient pas. »
La vie après la mort de Thomas m’intriguait aussi, mais différemment. Ross et moi avions décidé de donner ses organes à la science. Puisque sa mort était inévitable, nous espérions qu’elle soit utile. Nous avions appris qu’étant trop petit à la naissance pour être admissible aux transplantations, il ferait un bon candidat pour la recherche. Rétines, sang de cordon, foie et cornées furent prélevés.
Vous serez surpris de savoir que votre corps peut fonctionner sans ces 9 organes.
Ces dons avaient-ils servi à quelque chose?
Lors d’un voyage d’affaires à Boston, je me suis souvenue que les cornées de Thomas avaient été données à l’Institut de recherche sur les yeux Schepens, qui est affilié à l’école de médecine de l’Université Harvard. Quand je me suis rendu compte qu’il se situait à quelques kilomètres seulement de mon hôtel, j’ai voulu visiter ce laboratoire et en apprendre plus sur ce qu’on y faisait. Après tout, notre don était plus lourd de sens qu’un chèque – c’était notre fils qu’on lui avait remis.
Il est vrai que nous avions dû renoncer à notre droit de recueillir quelque information que ce soit sur nos dons. J’aurais compris qu’on refuse de m’accueillir. Pourtant j’avais l’intuition qu’ils accepteraient et même que, si je demandais à la bonne personne, on m’inviterait à visiter les lieux. Une question me taraudait : si l’entrée m’était refusée, serais-je capable d’y faire face?
Consultez ces 8 bonnes raisons de signer votre carte de don d’organes.
Une requête bien spéciale
J’ai appelé et je me suis expliquée : « Nous avons donné à votre institut les yeux de notre fils il y a quelques années. Je suis en ville quelques jours. Accepteriez-vous que je vienne vous voir? »
Il y a eu un silence. Par chance, la femme qui m’a répondu était très compatissante. Elle n’a pas ri ni trouvé mon appel bizarre. « C’est la première fois qu’on reçoit une telle demande, m’a-t-elle avoué. Je ne sais pas qui vous passer, mais restez en ligne. Je vais trouver. »
Peu après, elle m’a mise en contact avec une employée chargée des relations avec les donateurs d’argent. Elle acceptait de me recevoir.
Le premier bébé OGM est né! Jetez un coup d’oeil aux découvertes scientifiques de l’année 2018.
Visite du laboratoire
Je me suis rendue au laboratoire dès le lendemain. Elle m’a présentée à James Zieske, professeur d’ophtalmologie à l’école de médecine. Je suis restée dans l’embrasure de la porte de son bureau lorsque l’employée m’a amenée à lui. Le Dr Zieske mangeait une salade, mais il est venu me remercier pour mon don.
« Avez-vous des questions? » m’a-t-il lancé en serrant la main. Émue, j’ai demandé : « Combien de cornées demandez-vous par année?
— Près de 10. Le laboratoire en voudrait davantage, mais elles sont difficiles à obtenir. Les yeux des nourrissons sont de l’or pour nous. »
La gorge serrée, je me suis presque étouffée en demandant : « Pourquoi?
Il m’a expliqué qu’ils sont rares car la majorité des dons proviennent de personnes âgées. Or, à la différence des yeux d’adultes, ceux des nourrissons peuvent se régénérer plus longtemps en laboratoire. Leurs cellules étant plus jeunes, elles se divisent plus facilement.
Il a ajouté : « Si vous me permettez, depuis combien d’années votre fils est-il mort ?
— Environ deux ans.
— Peut-être analysons-nous encore les cellules de ses yeux; elles sont probablement dans le laboratoire. » La visite prenait fin, ma guide m’a alors avoué : « Je me souviendrai de votre visite. Si vous le voulez bien, restons en contact. »
L’extraordinaire travail des chercheurs
Quelque chose en moi changeait. J’ai senti que mon fils avait trouvé sa place dans le monde : Harvard.
Donc, j’ai un fils là, ce qui fait de moi une maman de ce qu’on appelle la « Ivy League », le groupe des huit meilleures universités américaines!
Maintenant que j’avais fait ces premiers pas, peut-être pourrais-je visiter les trois autres lieux de recherches médicales? J’ai passé quelques appels, pris deux rendez-vous à Durham, en Caroline du Nord, et, cette fois, mon mari et notre fils m’accompagnaient.
Les dons d’organes doivent être fait rapidement : voyez comment votre corps se transforme après la mort.
D’autres visites enrichissantes
Au Centre de génétique humaine de l’Université Duke, qui avait reçu le sang du cordon, nous avons rencontré le directeur. Il avait travaillé sur le projet du génome humain et nous a expliqué qu’étudier le sang du cordon ombilical de chacun des jumeaux était très précieux. Le directeur était spécialiste de l’épigénétique, qui signifie « après les gènes » et dont les changements aident à comprendre l’activation ou non de certains gènes – et pourquoi de vrais jumeaux peuvent être différents. Notre don a fourni aux chercheurs une référence pour étudier le développement de l’anencéphalie.
Puis nous avons pris la voiture jusqu’à Cytonet, où avait été envoyé le foie de Thomas. Nous avons rencontré le président, huit membres du personnel ainsi que la femme qui avait tenu le foie de notre fils dans ses mains. Cet organe, comme cinq autres, a été utilisé dans le cadre d’une étude visant à déterminer la température idéale pour congeler les cellules d’un foie de nourrisson. Celles-ci peuvent être utilisées pour un traitement par régénération. Nous étions la seule famille donatrice à s’être rendue au centre.
Un prélèvement si précieux
Quelques années plus tard, lors de notre dernière visite, à l’Université de Pennsylvanie, nous avons rencontré la chercheuse qui avait reçu les rétines de Thomas pour étudier le rétinoblastome, un cancer rétinien. Elle avait attendu un tel prélèvement pendant six ans. Elle en avait d’ailleurs conservé une partie ; cinq ans plus tard, il lui en restait au congélateur. Elle nous a donc demandé si nous souhaitions le voir.
Oui, nous le voulions.
À l’époque, effectuer ces dons était pour moi simplement « une bonne chose ». Aujourd’hui, j’étais impressionnée par les chercheurs et par ce qu’ils faisaient de chaque don. Mon sentiment de deuil s’est transformé en fierté. J’avais le sentiment que Thomas nous présentait à ses collègues de travail, des gens que je n’aurais jamais rencontrés autrement, et qu’il m’emmenait où je ne serais jamais allée. Le bourdonnement de questions a cessé.
La vie qui continue
Récemment, Ross, Callum et moi sommes allés à Philadelphie pour recevoir un éloge du National Disease Research Interchange, organisme qui collecte les tissus retirés pendant des interventions chirurgicales ou chez des donneurs pour la recherche médicale.
Nous sommes montés sur scène. Callum, si fier, a reçu le prix. « Sais-tu pourquoi nous recevons cette distinction? lui ai-je demandé.
— Parce que nous aidons des gens. »
Plus il grandira, plus ses questions seront difficiles. Je devrai lui apprendre que, souvent, elles restent sans réponse mais qu’il faut toujours les poser, car rien n’arrive sans oser.
Voici comment passer plus de temps de qualité avec votre famille.
