Entrevue avec Michael J. Fox : le combattant

À 30 ANS, Michael J. Fox a appris qu’il souffrait de la maladie de Parkinson. Ses médecins lui ont prédit, au mieux, 10 autres années de travail. Techniquement, il ne devrait pas jouir de la vie autant qu’il le fait ces jours-ci. « Ils s’attendaient à ce que je devienne invalide », précise l’acteur.

Vingt-deux ans ont passé. Son état s’est détérioré – durant notre entrevue dans son bureau new-yorkais, ses mains tremblent et ses épaules tressautent -, mais sa détermination reste intacte. « Il y a quelques années, je suis tombé sur une maxime que j’aime beaucoup. Ma joie est directement proportionnelle à ma résignation et inversement proportionnelle à mes espérances. Si j’accepte que « c’est ça la réalité – pas ce que je voudrais, mais ce que je vis », j’ai toute la liberté de faire autre chose. »

MICHAEL J. FOX donne au mot résignation un sens positif. Au point qu’il cultive l’humour noir. Une perle de sa collection : « Pourquoi acheter une brosse à dents électrique alors qu’on a les mains qui vibrent ? » Au golf – qu’il pratique toujours -, c’est de ses cabotinages que son jeu souffre le plus. « On me dit qu’il faut s’immobiliser avant de frapper la balle. Ah bon ! »

Dans sa nouvelle série télévisée, The Michael J. Fox Show, il joue le rôle d’un chef d’antenne new-yorkais, mari et père de trois enfants, dont la famille et la carrière sont bouleversées par le parkinson. Mais il ne faudrait pas conclure de cette comédie que cette maladie prête à rire.

Pour Michael, sa femme, l’actrice Tracy Pollan, 53 ans, et leurs quatre enfants – Sam, 24 ans, les jumelles Aquinnah et Schuyler, 19 ans, et Esmé, 12 ans -, la vie quotidienne est une course d’obstacles. « Quand les enfants demandent un coup de main à leur père, il doit parfois leur dire qu’il ne se sent pas très bien, relate Tracy. Mais il revient les voir dès qu’il va mieux. C’est une bonne leçon de patience et d’empathie. »

MICHAEL EST NÉ à Edmonton au Canada le 9 juin 1961. Il est le quatrième d’une famille de cinq enfants. Trop petit pour devenir le hockeyeur d’élite qu’il rêvait d’être, il se tourne vers l’art dramatique et décroche à 16 ans son premier rôle à la télé dans la comédie canadienne Leo and Me. En 1982, il incarne Alex P. Keaton dans la série américaine Sacrée famille, qui tient l’antenne pendant sept ans. Sa popularité le propulse au grand écran, où il fait un tabac dans des classiques comme la trilogie Retour vers le futur.

Il se met à boire, à s’éclater, à dépenser sans compter. « À 21 ans, mon revenu hebdomadaire avait six chiffres, se rappelle-t-il. C’était dément. » Il rencontre Tracy en 1985 et l’épouse en 1988. Avec son soutien, il cesse de boire en 1992, ce qui l’amène à reconsidérer son succès. « On n’est pas que le gagnant d’une loterie, dit-il. On doit respecter son travail, celui des autres, et tout ce qu’on a fait pour en arriver là. »

L’ACTEUR RÉPOND très bien à la médication et n’a pas besoin de physiothérapie. « Je n’oublie jamais que d’autres n’ont pas la même chance ni les mêmes moyens d’expression que moi. Cela ne compte pas pour rien dans ma façon d’affronter mon état. »

La science ne peut pas encore expliquer pourquoi les neurones cérébraux qui produisent la dopamine dégénèrent, provoquant les tremblements, la lenteur et la rigidité caractéristiques de la maladie de Parkinson. On soupçonne une action conjointe de l’hérédité et de l’environnement, de l’exposition aux pesticides et aux métaux lourds par exemple, mais le lien n’est pas clair.

Depuis 2000, la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research a versé 375 millions de dollars à des centaines de chercheurs dans plus de 20 pays et a financé 60 études cliniques.

MICHAEL J. FOX PRÉPARE de nouvelles aventures, dont une visite en Égypte pour voir les pyramides.

Il tient par-dessus tout à ne pas se prendre au sérieux. « Quand j’applaudis durant un spectacle, raconte-t-il, ma tête dit stop et mes mains, encore. Tracy prétend que je suis toujours le dernier à arrêter. Ce n’est pas une preuve d’appréciation, mais de désintégration. Vaut mieux en rire. »