Mon histoire: le jour où j’ai perdu la vue

«Vous souffrez de dégénérescence maculaire irréversible», m’annonce le Dr Michael Kapusta, un spécialiste de l’Hôpital juif de Montréal. Ainsi s’achève, en juillet 2005, l’une des pires semaines de ma vie. A 67 ans, je coulais une retraite heureuse. Ancien journaliste du Journal de Montréal, j’étais resté accro à l’information, lisant religieusement quatre quotidiens par jour, dévorant livre après livre… Ma vision s’est brouillée d’un coup: un soir, des pans entiers du livre que je tenais sont devenus flous. J’ai mis cela sur le compte de la fatigue, mais le même phénomène s’est reproduit le lendemain soir. Le troisième jour, je ne pouvais plus lire du tout – et tout autour de moi est devenu embrouillé. Le Dr Kapusta m’a expliqué que la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) avait détruit à jamais ma vision centrale. La DMLA, qui frappe environ 300000 personnes au Québec – une sur cinq chez les 65 ans et plus -, peut prendre deux formes, appelées sèche et humide. Dans les deux cas, la macula – une petite zone de la rétine qui, située au fond de l’œil, est responsable de la vision de précision – est atteinte plus ou moins gravement. La plupart des malades conservent comme moi une vision périphérique qui leur permet de se déplacer avec prudence. Si on m’avait diagnostiqué ce problème 18 mois plus tard, on aurait peut-être pu me rendre la vue grâce à un nouveau traitement, le Lucentis. Ce médicament peut non seulement ralentir la progression de la DMLA, mais il permet aussi à certaines personnes d’améliorer leur vision. Certains ont même pu retrouver leur permis de conduire après avoir été soignés avec le Lucentis! Malheureusement, en avril 2006, il n’y avait rien de tel pour moi. Envahi par une profonde tristesse, j’ai repris l’autobus pour Sainte-Brigitte-des-Saults, le village où je vis, à l’est de Drummondville. En rentrant, j’ai appris la nouvelle à Gertrude, mon épouse, et je suis allé m’asseoir dans le jardin, où j’ai pleuré un bon coup. Puis je me suis dit que je n’allais pas laisser cette maladie m’empoisonner la vie. Je n’ai peut-être plus l’œil du journaliste, mais j’en ai encore l’oreille; alors, j’ai écouté. Je me suis renseigné sur tous les appareils qui pouvaient me venir en aide, sur tous les traitements susceptibles de prévenir la maladie ou d’en inverser les effets.