La femme de fer

Quatre ans et demi après avoir subi un traumatisme cervical lors d’un accident de voiture et perdu l’usage de tous ses membres, Amy Paradis peut de nouveau se tenir debout.

« C’est tellement étrange ! » s’exclame la jeune fille de 20 ans qui, plutôt que de s’adresser au groupe, regarde chacun de nous droit dans les yeux. Nous sommes en juin, premier jour du programme de formation d’une semaine à FootPrints, un centre de réadaptation pour personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, situé au centre-ville de Windsor, en Nouvelle-Écosse.

Marlene Belliveau, la mère d’Amy, a inauguré le centre en 2012 dans l’espoir d’assister un jour à ce miracle : voir sa fille remarcher. Amy porte un exosquelette motorisé attaché par des sangles à ses pieds, ses jambes et sa poitrine. Grâce à la rééducation, elle a presque complètement retrouvé l’usage des bras, mais n’a aucune mobilité sous la taille.

Le cadre en fibres de carbone équipé de nombreux capteurs est conçu pour y remédier. Il enregistre les efforts requis pour le transfert de poids avant de faire un pas, et fournit la force dont Amy a besoin pour aller au bout du mouvement. Derrière elle, la suivant de près, Marki Wong, la kinésiologue d’Amy, et Jennifer Macievich, la physiothérapeute d’Ekso Bionics, l’entreprise californienne qui a conçu cette combinaison robotique.

L’exosquelette (ou Ekso) dévoile ce qu’est la marche : un enchaînement de petits mouvements reliés entre eux. Amy porte deux batteries au lithium-ion comme un sac à dos, et s’aide d’un déambulateur pour rester centrée. Des moteurs montés sur vis à billes aux articulations des hanches et des genoux soupirent à chaque foulée, comme si la machine exprimait le même ravissement que la jeune femme.

Soudain, il y a un problème. Ayant mal positionné le déambulateur, Amy a tourné le corps à gauche tandis que ses pieds allaient à droite. Mme Wong appuie sur le récepteur et elle se retrouve figée au milieu de son élan, les pieds mal alignés au sol. Elle lance un regard interrogatif par-dessus son épaule. « Ne t’inquiète pas », lui dit Mme Macievich, qui replace ses pieds bien droits. Amy remise en position, les trois femmes marchent deux fois la longueur de la pièce. Mais elle a encore un problème : le déambulateur bondit en avant et son pied droit traîne sur la moquette. Mme Macievich la replace une fois de plus. « Je me sens mal, dit Amy, je ne sais pas ce qui se passe. »

Il est temps de faire une pause. Le trio rejoint une banquette de bois. Mme Macievich libère les jambes et la poitrine de leurs sangles et Amy se hisse de la banquette au fauteuil roulant. Ses bras sont une fresque de tatouages, un attrape-rêves à plumes blanches couvre son épaule droite. À son poignet, il est écrit : This too shall pass (« Cela aussi passera »). Elle presse les mains sur ses yeux pour contenir ses larmes.

Il y avait cinq passagers à bord de la familiale qui filait à vive allure chemin Chester, le 26 décembre 2009, quand le copain d’Amy, Ian Stephens, 19 ans,  poussa le compteur à 130 km/h. Tout le monde riait, mais Amy n’était pas la seule à avoir peur. Elle était cependant la seule à avoir détaché sa ceinture : elle n’en pouvait plus de cette balade et se préparait à sortir. Ian amorça un virage à trop grande vitesse. La voiture  heurta l’accotement et bascula au fond d’un fossé enneigé.

« Elle respire sans aide », annonça à sa mère l’un des traumatologues du Centre des sciences de la santé Queen Elizabeth II, à Halifax. Avant d’ajouter : « Pour l’instant. » Amy fut la seule à être blessée dans l’accident. On lui posa un halo crânien. Les radiographies montraient quatre vertèbres fracturées. Elle passa en salle d’opération le lendemain soir. L’adolescente n’attendit pas pour manifester un esprit combatif. Dans les vidéos prises 10 jours après l’accident, on pouvait la voir utilisant un tube d’aspiration comme micro pour chanter en synchro « Livin’ It Up » de Ja Rule. Quand son respirateur sortait, elle continuait à marquer le rythme, les bras s’agitant au-dessus du drap de son lit d’hôpital.

Mère et fille avaient du mal à accepter les affirmations catégoriques du personnel de l’hôpital. Un des premiers médecins appelés au chevet de la jeune fille dit à Marlene : « Je doute qu’on puisse espérer une récupération fonctionnelle. » Pour de nombreux cliniciens, la thérapie atteindrait un palier après 18 mois. Marlene raconte : « On a dit à Amy : « Voilà ton fauteuil, tu y passeras le reste de ta vie. » »

Marlene Belliveau n’avait aucune expérience en rééducation – elle avait travaillé dans le social -, mais elle demanda l’avis de tous les chercheurs au Canada et aux États-Unis, et se renseigna du mieux qu’elle put sur les meilleurs moyens d’améliorer le mouvement après une lésion de la moelle épinière. Pour que sa fille progresse, il lui semblait évident qu’elle avait besoin d’un espace dédié avec un équipement spécialisé. Elle l’a construit grâce à ses économies.

Le projet a porté ses fruits. Marlene a engagé un thérapeute à domicile pour travailler avec Amy de 2011 à 2012. Mais la jeune fille a vraiment gagné de la force au cours des 18 derniers mois sous la surveillance de Marki Wong à FootPrints. Trois fois par semaine, Amy s’impose un programme de deux heures au cours duquel elle fait des bascules du bassin, des extensions du dos et des lancers de balle debout. Il y a des moments d’émerveillement. « Je sens un muscle se contracter ou bouger, un muscle que je n’avais pas avant », relate Amy, qui préfère imaginer que ses jambes sont endormies plutôt que paralysées. Ces améliorations subtiles en ont entraîné d’autres plus significatives. Elle peut désormais s’asseoir sur son lit, faire un mouvement du pied, et elle a des sensations jusqu’aux orteils.

Au moment de l’accident, Amy devait entreprendre une formation de pompier volontaire. Elle était également inscrite à un programme local de mécanique automobile. Tous ses projets sont tombés à l’eau. Elle était malheureuse l’année suivante quand Ian fut condamné à trois ans de liberté surveillée. « Je ne peux rien faire, déclara-t-elle aux journalistes ce jour-là, de son fauteuil roulant. Je suis dans une prison. »

Amy hausse les épaules quand on lui rappelle ces paroles. « Je suis beaucoup plus heureuse qu’avant », affirme-t-elle. Elle ajoute avec un brin d’ironie sinistre que Ian sort rarement de chez lui. Récemment, ils ont recommencé à se parler au téléphone. Elle lui pardonne et aime croire qu’elle compte pour lui. Est-ce un ami ? « Absolument. »  Puis elle ajoute : « En fait, je n’ai pas d’amis », avant de renchérir en souriant, comme pour neutraliser cette pensée : « Je préfère que ça reste en famille. »

Sa fratrie, qui comprend une sœur et quatre frères, nourrit sa détermination. « J’ai cessé d’accepter ma condition et j’ai commencé à utiliser l’énergie positive qui m’entoure pour guérir. » Elle croit dur comme fer qu’elle remarchera un jour sans aide, tout comme Mme Wong, qui s’en dit convaincue. « Il y aura des déceptions, mais on y arrivera », dit sa mère.

FootPrints bénéficie de l’un des trois Ekso au Canada sur les 60 qui existent dans le monde. Les deux autres se trouvent dans un centre de rééducation à London, en Ontario, et à Vancouver, en Colombie-Britannique. Quand le ministère de la Défense des États-Unis cherchait une façon d’aider les soldats à transporter de lourdes charges sur de longues distances, Berkeley Bionics proposa en 2008 son porte-charge humain, le Human Universal Load Carrier (HULC), une combinaison en titane permettant de porter jusqu’à 90 kilos sur tout genre de terrain. Après avoir accordé la licence du HULC à Lockheed Martin, Berkeley – devenu Ekso Bionics en 2011 – reprit la conception du robot portable afin qu’il puisse aider des gens souffrant de problèmes de mobilité à se tenir debout, à marcher et à s’asseoir. C’est en faisant ses recherches sur les appareils fonctionnels destinés aux paralysés que Marlene a découvert l’Ekso. « Je savais qu’il nous le fallait. »

L’appareil permet à Amy de percevoir les parties de son corps dans l’espace. Cela s’appelle la proprioception. Pour Mme Macievich, la proprioception fait partie de ces « innombrables processus » qui vont de soi pour un corps valide. Pour la majorité d’entre nous, descendre un escalier ou marcher dans la rue n’est pas un acte réfléchi. « On est bombardé de rétroactions sensorielles, confirme Mme Macievich. Le corps ne cesse de calculer, même quand il est occupé à autre chose. » Elle reconnaît que l’Ekso est une merveille, mais au fond, il se contente de reproduire les mouvements de base. Amy reste plus impressionnante que la machine.

Depuis son fauteuil roulant, Amy examine ce produit du génie robotique d’une valeur de 110 000 $. Le sac à batteries pend ; les jambes mécaniques sont suspendues. L’Ekso est comme un inconnu qui lui offrirait quelque chose de familier, quelque chose d’inscrit dans sa mémoire. Mais c’est aussi un objet étrange : un équipement du futur qui incarne l’inconnu, de nouvelles perspectives. Si l’Ekso avait des yeux, il soutiendrait son regard. Prête pour un autre tour ?

Le lendemain, le groupe se déplace à quelques rues de là, au centre communautaire de Windsor. Il sera plus facile de marcher de manière ininterrompue dans la grande salle. Amy est reposée et de bonne humeur. Du matériel sportif est empilé près d’une issue de secours et elle aperçoit les cerceaux de couleur. « Je peux faire du hula-hoop avec l’Ekso ? »

La directrice des loisirs de la ville promet de revenir prendre une photo pour l’infolettre du maire. La ville de Windsor (3 705 habitants) a organisé une collecte de fonds pour aider à payer l’Ekso ; la famille d’Amy a ainsi pu verser un acompte de 12 000 $ l’hiver dernier. Avec encore 90 000 $ à payer, le financement de l’appareil représente à lui seul une entreprise de longue haleine.

Amy se hisse du fauteuil roulant à la banquette. Mme Macievich la sangle dans l’Ekso et Mme Wong saisit le récepteur. La combinaison semble pousser un soupir en relevant la jeune fille sur ses pieds.

Amy exécute avec détermination quelques tours de salle, mais elle a encore du mal à garder le déambulateur dans l’axe de sa démarche motorisée. Deux heures plus tard, elle a déjà fait 773 pas, contre 554 la veille. Mais certaines victoires ne s’accompagnent pas toujours d’un sentiment de triomphe. Quand elle avance sans encombre dans la machine, Amy fait penser à un cyborg de film – inconscient des obstacles, programmé pour atteindre son objectif par tous les moyens nécessaires. Aussi futuriste soit-il, l’appareil ne peut pas lui garantir qu’à la fin de la semaine elle aura dépassé 4 000 pas. Amy n’est qu’humaine, et l’Ekso n’est qu’une machine. C’est un partenariat fragile. « Je veux le perfectionner et je sais que ça prendra du temps », dit la jeune fille.

Une panne de courant survient lors d’un de ses tours de piste. L’éclairage de secours s’allume au-dessus des portes. Des rayons de soleil pénètrent par les hautes fenêtres et forment comme des feuilles de papier au sol. Sa concentration est mise à l’épreuve.

Mme Macievich maintient deux mains apaisantes sur les épaules de la jeune fille et accueille chaque pas avec quelques mots simples. « Bien, bien, bien. »

Amy n’a d’autre choix que d’avancer et de tâcher de bien finir la journée.