Il faut sauver Mai Duong
Mis à jour: Oct. 17, 2016
Au cours de l’été de juillet 2014, les Québécois découvrirent sur Facebook une vidéo surprenante : une mère de famille d’origine vietnamienne y poussait un véritable cri du cœur.
ATTEINTE DE LEUCÉMIE MYÉLOÏDE AIGUË, la femme de 34 ans avait deux mois pour trouver un donneur de cellules souches. La chimiothérapie, qui lui fit perdre tous ses cheveux, l’avait laissée sans défense face aux infections. Elle vivait en isolement depuis trois semaines dans une chambre de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont à Montréal, pendant que son mari, Vlad Stesin, prenait soin d’Alice, leur fillette de quatre ans.
Après le repas du soir, ce spécialiste en marketing confiait la petite à ses grands-parents et se rendait au chevet de sa femme. Pour la voir, il devait porter un masque et des vêtements de protection.
Mai ne pouvait pas avoir de contacts physiques avec son enfant. Alice aurait pu rapporter de la garderie des virus qui lui auraient été mortels. Elle pouvait seulement lui parler à distance via son ordinateur pour lui dire bonjour le matin ou lui raconter une histoire avant le dodo.
Elle se répétait sans cesse…« Je vais lutter, utiliser jusqu’à la dernière cellule de mon corps pour guérir et voir grandir ma fille. Mais pour cela, je dois absolument trouver un donneur de cellules souches. »
LA VIE DE MAI bascula en janvier 2013. Elle était enceinte de son deuxième enfant lorsque ses médecins lui diagnostiquèrent une leucémie. Elle dut interrompre sa grossesse à 15 semaines avant d’entreprendre un traitement invasif de chimiothérapie. Les médecins estimèrent alors à 70 % ses chances de survie.
Une fois le traitement terminé, elle était retournée rapidement au travail, sûre que le pire était passé, mais le cancer récidiva violemment en mai 2014. « C’était comme si on m’avait jeté de l’acide au visage. J’ai tellement pleuré ! »
Il existe pourtant un autre traitement : tuer toutes les cellules tumorales du système sanguin avec une puissante chimiothérapie combinée à de la radiothérapie, pour injecter ensuite des cellules souches issues de la moelle osseuse d’un donneur en santé afin de régénérer le système immunitaire.
La moelle osseuse, qui n’a rien à voir avec la moelle épinière, est une substance liquide et spongieuse qui remplit l’intérieur des os comme ceux du sternum et du bassin. Elle produit les globules blancs (organisateurs de la défense immunitaire), les globules rouges (responsables du transport de l’oxygène) et les plaquettes (qui arrêtent les saignements).
Pour qu’une greffe de moelle osseuse réussisse, le donneur et le receveur doivent avoir des antigènes HLA similaires. Ce sont des marqueurs génétiques présents dans la plupart des cellules, utiles au système immunitaire pour reconnaître les menaces. Les membres d’une fratrie ont une chance sur quatre d’avoir les mêmes marqueurs, mais des analyses d’ADN révélèrent que l’unique frère de Mai n’était pas compatible avec elle. Ses médecins se tournèrent donc vers le registre d’Héma-Québec, une liste de 60 000 Québécois qui pourraient être appelés à donner leurs cellules souches pour un patient, et le registre international de 53 pays avec 28 millions de donneurs inscrits.
Chaque année dans le monde, plus de 50 000 personnes sont en attente d’un don. La moitié d’entre elles reçoivent une greffe grâce à ce réseau international (le Bone Marrow Donors Worldwide ou BMDW) créé en 1989.
Les membres d’une même communauté culturelle ont un plus grand potentiel de compatibilité. C’est pourquoi on chercha un donneur d’origine asiatique pour Mai. Il se trouve pourtant que les minorités culturelles sont sous-représentées dans les registres. Au Québec, seulement 0,3 % des donneurs de cellules souches sont d’origine asiatique. « Les médecins m’ont appris que j’avais une chance sur 800 000 de trouver un donneur compatible », explique Mai.
Mai Duong contacta Christiane Rochon, une de ses meilleures amies, pour lui annoncer la terrible nouvelle. La jeune femme sauta dans un taxi pour se rendre chez Mai afin de la soutenir. Rapidement, elle avait tenté de trouver une solution :
« Qu’est-ce que je peux faire pour t’aider?
– Trouve-moi un donneur!»
Christiane eut le sentiment qu’elle lui demandait l’impossible. Cependant, elle alerta trois autres amies de Mai, qui travaillaient ensemble dans le domaine de la publicité depuis une dizaine d’années.
Déterminées à aider leur amie, les quatre femmes mirent à profit leur expérience en lançant une vaste campagne publicitaire. « Nous avons créé le site web SOS Mai et une page Facebook « Sauvons Mai Duong ». Au plus fort de la campagne, chaque message rejoignait jusqu’à 100 000 personnes », explique Vanessa Jourdain.
Des panneaux avaient été installés en bordure des autoroutes, des affiches apposées aux murs de centres commerciaux et des messages, diffusés à la radio. « Évaluée à un demi-million de dollars, notre campagne, unique en son genre, a été rendue possible grâce à la générosité des partenaires médias et des agences de publicité, affirme Vanessa. Cette somme ne tient pas compte des nombreux reportages dans les journaux et à la télévision. »
Durant les trois premières semaines, plus de 1 000 Québécois d’origine vietnamienne répondirent à l’appel et se dirent prêts à faire un don. Grâce aux médias sociaux, le message avait été diffusé dans les autres provinces canadiennes, en Europe et aux États-Unis. Au Texas, une chaîne de télévision vietnamienne avait relayé l’appel à l’aide. En Californie, un ami de la famille de Mai organisa des consultations où les visiteurs pouvaient se soumettre à un prélèvement de salive pour déterminer leur profil génétique.
De son lit d’hôpital, Mai multiplia ses interventions dans les médias et reçut les témoignages de nombreux patients dans la même situation. Au Québec, ils sont une centaine chaque année à recevoir une greffe d’un donneur non apparenté. « Peu importe vos origines, inscrivez-vous au registre d’Héma-Québec et sauvez des vies ! » martèle-t-elle.
Ce fut un record : la même année, trois différentes campagnes d’appel au don furent relayées dans les médias et le nombre de personnes qui s’étaient inscrites au registre passa de 3 000 à 26 000. La proportion de donneurs asiatiques passa de 0,9 % à 4 %.
Malheureusement pour Mai Duong, de tous les nouveaux donneurs, aucun n’était compatible. En septembre 2014, ses médecins optèrent pour une solution de dernier recours : une greffe de sang de cordon ombilical. Héma-Québec a créé en 2004 la première banque publique de dons de ce type au Canada. Après la naissance d’un enfant, le médecin prélève avec une seringue au moins 85 ml de sang contenu dans la partie du cordon reliée au placenta. Ce sang, qui contient de la moelle osseuse, était jadis considéré comme un déchet biomédical.
Dans les laboratoires d’Héma-Québec à Montréal, 10 000 de ces échantillons sont conservés dans des cuves à une température de -180 °C. Depuis la création de la banque, une centaine d’unités ont été distribuées, la moitié au Québec, le reste dans les autres provinces ou ailleurs dans le monde, explique Susie Joron, chef de la recherche et de la distribution des cellules souches d’Héma-Québec.
Au Québec, les premières greffes du genre ont été effectuées en 1996 à l’hôpital Sainte-Justine. Le plus jeune patient avait trois semaines, se souvient Marie-France Vachon, infirmière et coordonnatrice du programme de greffes. Avant l’utilisation de cette technique, de 30 % à 50 % des enfants ne trouvaient pas de donneur de moelle osseuse.
Lucas Di Tecco, 22 ans, un comédien qui incarnait Ramon Garcia dans le feuilleton télévisé 30 Vies à Radio-Canada, est un des survivants de Sainte-Justine. En 2004, il n’avait que neuf ans lorsqu’une leucémie aiguë non lymphoblastique faillit l’emporter. « Ils ont trouvé du sang de cordon compatible en Allemagne », raconte sa mère, Marie-France Langlet, qui revit l’angoisse qu’elle avait eue de perdre son fils. Heureusement, les antigènes HLA étaient entièrement compatibles avec ceux de Lucas. À la suite de l’opération, son groupe sanguin avait été modifié : de A positif, il était passé à O positif comme celui du donneur.
« Je n’ai pas assez de mots pour remercier cette maman que je ne connaîtrai jamais, confie Lucas. Neuf ans après la greffe, mon médecin m’a dit que la probabilité de récidive était la même qu’une personne n’ayant jamais été malade. »
Le sang de cordon est aussi utilisé pour traiter des adultes. Mais comme il contient 10 fois moins de cellules souches que la moelle osseuse, il est moins profitable à ceux qui pèsent plus de 50 kg, précise le Dr Martin Champagne, hématologue et oncologue à Héma-Québec. Une des solutions consiste à utiliser deux cordons compatibles. Et grâce à une découverte québécoise récente, on pourra éventuellement utiliser des cellules multipliées en laboratoire (voir en fin de texte les explications sur la culture en laboratoire).
Heureusement, Mai était une candidate idéale de 1 m 58 et 50 kg. Les cellules du sang de cordon trouvé en Europe étaient compatibles, ce qui diminuerait les complications après l’opération. Elle s’était soumise à de nouvelles séances de chimiothérapie et de radiothérapie intensives pour détruire les cellules leucémiques et son système immunitaire. Le 9 octobre 2014, elle reçut enfin le sang de cordon, contenu dans un sachet rose. La transfusion dura seulement une vingtaine de minutes.
Mai quitta l’hôpital quatre semaines plus tard. Elle avait produit des cellules sanguines plus rapidement que prévu mais devait être très prudente et éviter les endroits publics pour échapper aux microbes, le temps de régénérer son système immunitaire. Le taux de décès oscille entre 20 % et 50 % durant les 100 jours suivant l’intervention chirurgicale, note le Dr Martin Champagne.
Mai éprouva des difficultés les quatre premiers mois : rejet du greffon, problèmes de peau et troubles intestinaux. Elle dut retourner en isolement pendant une semaine.
Comme son système immunitaire s’était entièrement renouvelé, elle dut recevoir à nouveau tous ses vaccins infantiles au cours des deux ans qui suivirent sa greffe. « C’est comme si j’étais un bébé. C’est une renaissance, une véritable deuxième vie ! »
Seule déception pour Mai : 40 % des personnes qui s’étaient inscrites au registre des donneurs de cellules souches d’Héma-Québec n’avaient pas retourné leur trousse de renseignements pour l’analyse de leur profil génétique.
La campagne « Sauvons Mai Duong » eut un impact important et remporta plusieurs prix dont le Grand Prix Média 2015 d’Infopresse. Malheureusement, on ne sait pas combien de personnes ont été sauvées à la suite de cet événement.
Des patients d’origine asiatique du Canada et des États-Unis ont toutefois contacté les responsables de la campagne pour leur dire qu’ils avaient finalement trouvé un donneur et pour les remercier de leur concours.
Deux ans après sa greffe, Mai Duong est aujourd’hui en parfaite santé. Elle a recommencé à travailler et continue de faire la promotion de la greffe de moelle osseuse. Elle vit malgré tout dans l’angoisse que la maladie récidive et elle a encore du mal à se projeter dans l’avenir.
« J’essaie de ne pas trop y penser, même si le doute et la peur m’accompagnent. Je veux vraiment profiter de la vie avec mon mari et ma fille, qui m’ont donné la force de vivre à nouveau!»
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CULTURE
EN LABORATOIRE
La recherche ne cesse de progresser depuis la première greffe de moelle osseuse au Québec, effectuée le 2 avril 1980, à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont de Montréal. Une adolescente de 12 ans, Sonia Sasseville, souffrait alors d’aplasie médullaire, un trouble de la moelle osseuse. Ses médecins, les Drs Yvette Bonny, Claude Perreault, Jacques Boileau et Michel Lacombe décidèrent de lui greffer la moelle osseuse de sa sœur Joan, âgée de huit ans. L’opération fut un succès.
Sonia, 49 ans, aujourd’hui infirmière à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, est en parfaite santé. «Je ne remercierai jamais assez ma sœur: elle m’a sauvé la vie et m’a permis d’avoir deux filles qui sont aussi un peu les siennes!»
Depuis cette première québécoise, plus de 3 500 personnes ont reçu des greffes de cellules souches, qu’elles soient issues de moelle osseuse, du sang périphérique ou de cordons. L’hôpital Maisonneuve-Rosemont est devenu l’un des meilleurs dans ce domaine. Dans son imposant Centre d’excellence en thérapie cellulaire, une trentaine de scientifiques et de techniciens, équipés de combinaisons dignes d’un film de science-fiction, manipulent avec précaution des échantillons: certains travaillent à des projets cliniques qui pourraient permettre de sauver davantage de vies.
Plusieurs études visent à transformer génétiquement les cellules immunitaires du donneur, les rendre « intelligentes » pour qu’elles reconnaissent et attaquent le virus ou le cancer du receveur afin de l’éradiquer sans complications, explique Martin Giroux, directeur des opérations du centre. Les essais cliniques touchent plusieurs dizaines de patients. Il faudra attendre quelques années encore, dans le meilleur des cas, pour que ce traitement soit approuvé.
Une autre équipe, dirigée par l’hématologue-chercheur Guy Sauvageau et la chimiste Anne Marinier de l’Institut de recherche en immunologie et cancérologie de l’Université de Montréal, a réussi à multiplier en laboratoire des cellules souches de sang de cordon. L’une des 5 280 molécules testées a été modifiée pour la rendre plus active, elle est baptisée UM171.
« Le sang de cordon est exposé à cette molécule de 7 à 12 jours, explique Anne Marinier, puis on la retire. Les cellules totales du cordon sont multipliées par 100, alors que les cellules souches, à partir desquelles les composantes du sang vont se développer, sont multipliées par 13. » Moins de 10 % du sang de cordon à travers le monde est adéquat pour traiter des adultes de plus de 70 kg. Si cette étude est concluante, ce taux pourrait augmenter de 50 % à 80 %. On espère ainsi faire diminuer considérablement le taux de mortalité de ces maladies.
