Don d’organe: offrir une seconde vie
Mis à jour: Jan. 05, 2023
Donner les organes de son enfant pour que d’autres puissent vivre? Le don d’organes est un choix déchirant pour les parents, mais aussi une façon d’accepter l’inacceptable.
Pour Josée Scantland et Patrick Grondin, le soleil qui illumine le CHU Ste-Justine en ce 29 mars 2016 ne leur a jamais paru aussi radieux.
Élissa, leur petite fille de cinq ans, s’apprête à quitter la salle d’opération après avoir reçu un nouveau cœur. Devant l’hôpital montréalais, le couple de Sherbrooke laisse éclater sa joie face à une caméra de télévision. «Notre fille va revivre!» s’exclame Josée. «Merci à la famille du donneur! dit à son tour le père d’Élissa. On ne vous connaît pas, mais vous pouvez être fiers: vous avez sauvé la vie de notre enfant!»
À 200 kilomètres de là, à Gatineau, l’œil rivé à l’écran de leur téléviseur, Michel Carpentier et Danielle Lafrance sont émus aux larmes en les voyant. Quelques jours auparavant, ils ont pris la décision de donner les organes d’Emmanuelle, leur fille de 23 ans, qui s’est suicidée. Ils ont retrouvé son corps inanimé dans le garage de la maison familiale, en Outaouais. «Elle était d’une grande sensibilité et voulait sauver le monde», se souvient sa mère. C’est pour cela qu’ils ont accepté de donner huit de ses organes. Voir les parents d’Élissa si heureux met un peu de baume sur leur immense douleur: la mort d’Emmanuelle aura elle aussi permis de sauver des vies.
Ils sont cependant à mille lieues de se douter que le cœur de leur fille bat désormais dans la poitrine d’Élissa.
Élissa a subi deux opérations à cœur ouvert durant sa première année de vie à cause de malformations congénitales. Elle a alors pu mener une vie normale, mais à l’âge de quatre ans, un virus a attaqué son cœur. Les sept mois passés à attendre un donneur ont été un cauchemar pour la fillette, qui n’a pas quitté les soins intensifs du CHU Ste-Justine. Elle est demeurée les cinq dernières semaines précédant la greffe clouée dans un lit, branchée à un cœur mécanique sans lequel elle n’aurait pas survécu. Ses parents ont passé leurs journées à son chevet, se reposant quand ils le pouvaient au Manoir Ronald Mcdonald près de l’hôpital, convaincus que seul un miracle pouvait la sauver. «Des caillots sanguins se formaient dans les tubes des appareils et risquaient à tout moment de la tuer», se rappelle sa mère.
Tout espoir semblait avoir disparu quand un médecin les a convoqués dans un petit salon près de la chambre de leur fille le 28 mars 2016, pour leur annoncer que leurs prières ont été exaucées et qu’un donneur a finalement été trouvé. Un nouveau cœur sera greffé à Élissa dès le lendemain.
Après leurs cris de joie, l’angoisse les étreints jusqu’au petit matin, quand Élissa est finalement transportée en salle d’opération. «C’était sa dernière chance!» dit avec soulagement Patrick Grondin. Huit heures plus tard, la greffe est un succès.
En 2021 au Québec, 409 patients de tous âges ont été greffés grâce à 144 bienfaiteurs. Mais on ne comptait parmi eux que quatre donneurs pédiatriques. Bon an mal an, une quinzaine de jeunes s’ajoutent à la liste d’attente et sensiblement le même nombre est greffé, car un seul patient décédé peut léguer jusqu’à 8 organes. «Les enfants de moins de cinq ans doivent patienter en moyenne plus d’un an avant de recevoir une greffe cardiaque, et leur état s’aggrave dangereusement», s’inquiète la cardiologue Marie-Josée Raboisson du CHU Ste-Justine. Souvent, la seule façon de les garder en vie est de leur implanter temporairement un cœur de Berlin, mais cette assistance ventriculaire n’est malheureusement pas possible lorsqu’ils ont certaines malformations congénitales, et certains risquent de mourir.
«Environ la moitié des parents d’enfants décédés refusent le don d’organes, souvent parce qu’ils ne veulent pas que le corps soit charcuté, explique le Dr Matthew Weiss, directeur médical à Transplant Québec et intensiviste pédiatrique au CHU de Québec. En réalité, la chirurgie est pratiquée avec beaucoup de respect.» Tous les hôpitaux pédiatriques disposent d’infirmières spécialisées dont le rôle est d’informer et de rassurer les familles sur le prélèvement et sur la mort cérébrale ou circulatoire qui permet le don. S’ils donnent leur accord, elles leur expliquent que le corps restera branché pendant quelques jours à des appareils aux soins intensifs, le temps de trouver des receveurs compatibles et que les organes soient prélevés dans un centre de prélèvement d’Héma-Québec. «Quelques fois cette attente leur est insupportable, et ils se désistent», ajoute le Dr Weiss. «Les parents sont dévastés et il faut leur laisser le temps de réfléchir, admet le Dr Saleem Razack, directeur médical des soins intensifs à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Certains invoquent des motifs religieux ou des croyances pour justifier leur refus.»
Mais ceux qui consentent semblent unanimes : permettre à d’autres enfants de guérir tout en vivant leur immense chagrin est le plus beau geste qu’ils ont posé, comme en témoignent Maxime Lapointe Bélair et son épouse, dont la fille de quatre ans, Raphaëlle, est décédée au CHU de Sherbrooke le 23 février 2019 des suites d’une infection des voies respiratoires. Alors que leur enfant était en état de mort cérébrale, une infirmière leur a suggéré de rencontrer Marie-Pier Savaria et son époux Benoît Lefebvre, qui ont créé une fondation pour encourager le don d’organes. Le couple a perdu son fils de 8 ans, Justin, qui s’est noyé dans une piscine à Sherbrooke, le 17 juin 2017. «Le don d’organes ne règle pas tout mais donne un sens à la mort», leur confie Marie-Pier Savaria. Maxime Lapointe Bélair s’inspire toujours de ses paroles les jours où la tristesse le submerge. «Plutôt qu’être cinq familles à pleurer la perte d’un enfant, il n’y a que nous. C’est pour cela que le don d’organes vaut la peine!»
«On pourrait accroître le nombre de transplantations pédiatriques en faisant davantage de sensibilisation auprès des jeunes dans les écoles pour qu’ils en discutent ensuite à la maison avec leurs parents», croit la cardiologue Marie-Josée Raboisson. Pour le Dr Pierre Marsolais, intensiviste à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, il est avant tout fondamental d’identifier les donneurs potentiels. Il aimerait que l’on s’inspire de l’Espagne, qui est depuis 1992 le leader mondial du don d’organes grâce à la création d’une agence qui supervise les équipes de prélèvement et d’accompagnement des familles dans tous les hôpitaux. En trois décennies, ce pays a vu son taux de donneurs en général doubler et le refus des familles chuter à 14%.
Les enfants qui donnent leurs organes meurent souvent de manière accidentelle et rien n’a préparé leurs parents à prendre une telle décision alors qu’ils vivent le pire moment de leur vie. En septembre 2021, un conducteur en état d’ébriété percute à grande vitesse l’arrière d’une automobile immobilisée à un feu rouge à Québec, tuant sur le coup un grand-père et une mère de famille. Les deux enfants de cette dernière, Emma et Jackson, demi-frère et demi-sœur âgés de 10 et 14 ans, sont transportés dans un centre de traumatologie où leur mort cérébrale est constatée. Le père d’Emma, Jean-Dominic Lemieux, donne sans hésitation les organes de sa fille, cinq au total, jugeant que c’est la seule chose à faire. «Avant qu’elle parte, j’ai enregistré les battements de son cœur avec mon cellulaire, puis je lui ai dit adieu, mon amour. Va sauver des vies!» Le père de Jackson, Daniel Fortin, accepte lui aussi le don permettant de prolonger cinq autres vies. Il ne sent pas le besoin de connaître les receveurs. «Peut-être qu’un jour je voudrai en apprendre plus sur eux, mais pas tout de suite», confie-t-il, encore trop fragile. Mais d’autres veulent savoir.
Deux ans après le suicide de leur fille, à l’automne 2018, les parents d’Emmanuelle sont surpris de recevoir une lettre de la famille qui a bénéficié de la transplantation cardiaque. Elle a d’abord été adressée à Transplant Québec, comme le veut la règle, pour s’assurer que rien ne permette d’identifier le receveur. «Nous pensons à vous. Vous nous avez tendu la main pour nous sortir de notre enfer!» peuvent-ils lire. Ils apprennent ainsi que le cœur de leur fille bat dans la poitrine d’une petite fille née avec une malformation cardiaque et qui a été opérée à deux reprises… et constatent avec stupéfaction que toutes les informations concordent avec celles publiées sur la page Facebook «Don d’organe Élissa Grondin», qu’ils consultent régulièrement depuis qu’ils ont découvert son histoire à la télévision. «On s’est dit que ça ne pouvait pas être Élissa, car elle avait 5 ans!» Emmanuelle en avait 23, mais elle était toute menue: 1,47 mètre pour 45 kilos. Ils se renseignent et apprennent que c’est tout à fait possible. «Dans certains cas, le donneur peut avoir 3 à 4 fois le poids du receveur», explique la cardiologue Marie-Josée Raboisson.
Quelques semaines plus tard, Danielle Lafrance, la mère d’Emmanuelle, apprend par hasard que l’animatrice d’une retraite fermée à laquelle elle participe en Outaouais est la tante de Josée Scantland, la mère d’Élissa. Elle s’approche d’elle et lui raconte son invraisemblable histoire. Stupéfaite, la dame promet de remettre son numéro de téléphone aux parents de la fillette.
«On a été abasourdis d’apprendre que la donneuse avait 23 ans», raconte Josée Scantland. En mai 2019, ils se rencontrent une première fois dans un restaurant en Estrie. «On y allait avec un mélange d’appréhension et de curiosité, car on ne savait pas pourquoi ils voulaient nous connaître», raconte Patrick Grondin. «Ma seule crainte était de leur dire qu’Emmanuelle s’est suicidée et de leur faire de la peine», raconte de son côté sa mère,Danielle Lafrance.
Lors d’une deuxième rencontre, en août 2019 , cette fois-ci avec Élissa, Josée Scantland a apporté un stéthoscope pour leur faire entendre le cœur de leur fille qui bat désormais dans celui de leur enfant. «On a l’impression qu’une partie d’Emmanuelle est toujours en vie!» se réjouit la mère d’Emmanuelle, les yeux pleins de larmes. Elle le sera toujours pour Élissa, devenue une préadolescente en pleine santé. Elle regarde de temps en temps la photo d’Emmanuelle que lui ont donnée ses parents et qu’elle a rangée précieusement dans sa garde-robe, pour ne jamais oublier celle qui l’a sauvée.
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