En 2001 à Toronto, curieuse d’en savoir plus sur l’impact des erreurs judiciaires, elle découvre une initiative déjà bien implantée aux États-Unis et au Canada anglais: le Projet Innocence. Rien de tel n’existait encore au Québec, et l’organisation canadienne était à la recherche d’avocats francophones pour soutenir les demandes de personnes qui se sentaient lésées par le système judiciaire, et pour qui cette organisation représente l’ultime et dernier recours.

Il n’en fallait pas plus à Lida Sara Nouraie pour convaincre les responsables de sa faculté, d’autres étudiants de même qu’une avocate de l’aide juridique de jeter les bases, dès 2002, de ce qui deviendra Projet Innocence Québec (PIQ). Avec une même ferveur et une patience infinie, avocats et étudiants en droit œuvrent tous bénévolement (ou pro bono, comme le veut l’expression consacrée dans le domaine juridique) à redonner un peu de dignité aux personnes qui considèrent que les tribunaux n’ont pas tenu leur rôle : celui d’offrir, comme à chaque citoyen dans une société démocratique digne de ce nom, un procès juste et équitable.

Lauréate de plusieurs prix prestigieux, l’avocate coordonne cette mission aux allures kafkaïennes avec son partenaire de cabinet, Nicholas St-Jacques, dont elle partage aussi la vie – ils sont les heureux parents de trois enfants. Entre le bénévolat, la pratique privée, les charges de cours à l’UQAM, les lunchs et les leçons, rien ne semble arrêter Me Lida Sara Nouraie.

Qu’est-ce qui vous motive à consacrer autant d’énergie et de temps au PIQ, et ce, depuis deux décennies?
Devenir avocate, c’était une façon de démontrer mon affection pour le système judiciaire et de prouver qu’il est en bonne santé ; lorsqu’il commet une erreur, il est capable de la réparer. C’était aussi une façon de défendre les plus vulnérables. Les personnes qui réclament l’aide du PIQ ont tout perdu, et on ne croit plus du tout en eux. Finalement, il y a un aspect enquête passionnant, parce qu’on doit tout relire, tout analyser; c’est le cas dans ma pratique générale, mais ce n’est jamais aussi intense qu’avec le PIQ.

Ceux que vous défendez dans le cadre du PIQ le disent eux-mêmes: ce ne sont pas des enfants de chœur. Croyez-vous que cette image contribue à l’incompréhension du public à l’égard de votre engagement?
Plusieurs ne comprennent pas la mission du PIQ ni celle d’avocat de la défense. Parfois, j’entends des commentaires du genre: «S’il n’a pas commis ce crime, il en a commis un autre, alors aussi bien qu’il reste en prison.» Or, il ne faut jamais oublier que des erreurs judiciaires, ça peut arriver à tout le monde: votre père, votre frère, votre conjoint. La présomption d’innocence, un procès juste et équitable, ce sont des principes que nous protégeons, et les personnes que nous défendons sont souvent stigmatisées. Quand je pense à Daniel Jolivet [derrière les barreaux après avoir été reconnu coupable d’un quadruple meurtre commis en 1992 et clamant depuis son innocence], que j’ai accompagné ces 20 dernières années, je vois toutes ses cicatrices physiques et émotionnelles. La dernière fois que je lui ai rendu visite au pénitencier de Port-Cartier en décembre 2021, il me disait avoir de l’espoir parce que je me bats encore pour lui, mais il est très amer face au système de justice, et complètement détruit.

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Vous travaillez pour lui depuis très longtemps, et rien n’a vraiment bougé. Cette lenteur administrative n’est-elle pas la preuve que quelque chose cloche dans l’organisation de la justice au Québec?
Je suis totalement d’accord avec vous: le système est lent, et sur deux aspects. C’est extrêmement long de constituer des dossiers d’erreurs judiciaires, et c’est très long avant de recevoir les boîtes de documents pour monter ces dossiers. Tu ne peux pas écrire à la Couronne et demander: donnez-moi toute la divulgation de la preuve! Il faut passer par la Commission d’accès à l’information, qui ne fonctionne pas du tout avec les mêmes règles. Et les dossiers de certains détenus ne sont plus disponibles. Ce seul aspect peut prendre des années. Mais je fonde beaucoup d’espoir sur le rapport de la Commission indépendante chargée d’examiner les demandes de révision relatives à une erreur judiciaire, déposé en novembre 2021. On recommande d’établir une commission permanente pour aider les demandeurs à constituer leur dossier parce que c’est un problème criant.

Votre conjoint et associé, Nicholas St-Jacques, qualifie votre vie familiale de «bordel» ! Est-ce vraiment le bon qualificatif?
Oui! Lorsque j’ai eu ma première fille, j’avais toujours l’impression de n’être ni une bonne mère ni une bonne avocate parce que je me donne à 100% dans tout ce que je fais et là, je faisais les choses à moitié. Avec Nicholas, nous avons bâti une équipe, une structure, pour que je puisse garder ma pratique privée et continuer mon bénévolat; il faut travailler ensemble pour accomplir ça. Aujourd’hui, si je demande à mes filles ce qu’elles veulent faire dans la vie, elles me répondent: avocate! Ça me touche parce que si elles sentaient que je n’étais pas présente, elles n’aimeraient pas cette profession. Elles voient des parents qui travaillent fort, mais qui ne sont pas blasés. Le droit, c’est ma passion, une partie intégrante de ce que je suis, et si je n’étais pas impliquée à ce point dans le PIQ, je ne serais pas aussi épanouie.

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Vous savez peut-être que le meilleur moment pour arroser les plantes est avant qu’elles ne commencent à s’affaisser. Mais qu’arrive-t-il quand vous partez en voyage et que vous n’êtes pas là pour les arroser? Pour les jardiniers en herbe, voyager signifie aussi de trouver une manière de garder ses plantes en vie.

Une bouteille de vin peut devenir le parfait arrosoir. Cette solution facile à mettre en place gardera vos plantes en bonne santé pendant vos vacances.

Si vous voyagez souvent, assurez-vous d’avoir des plantes qui sont faciles à entretenir, comme ces 10 plantes faciles à cultiver toute l’année.

Utiliser une bouteille de vin pour arroser ses plantes

Dominique Charles, fondatrice de Plots and Plans et experte en jardinage, explique que les plantes ont besoin d’une source d’eau diffuse et constante. Un arrosage abondant ne sera pas bon pour la plante, puisque ça ne fait que l’inonder et la terre va sécher plus rapidement. Essayez plutôt ce truc avec une bouteille de vin lorsque vous partez pour quelques jours.

Avec cette astuce, votre plante aura de l’eau pendant plusieurs jours. Voici ce que vous devez préparer:

• Rincer une bouteille de vin vide et la remplir avec de l’eau propre
• Tourner rapidement la bouteille et insérer le trou de la bouteille dans la terre.
• Attendre quelques secondes pour que la bouteille s’équilibre et s’assurer qu’elle est bien enfouie dans le sol.

Comment ça fonctionne, en fait?

La répartition du poids de l’eau dans la bouteille signifie que l’eau ne se précipitera pas dans le sol tout d’un coup. Au contraire, l’eau va s’écouler lentement, pendant quelques jours . La plante absorbera donc l’eau par les racines à un rythme régulier.

Les feuilles de vos plantes changent de couleur? Découvrez ce que signifient les taches brunes sur les feuilles de vos plantes d’intérieur et comment les traiter.

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Voyager en avion peut réserver quelques mauvaises surprises. Votre vol peut être retardé ou annulé, ce qui augmente les risques de manquer votre vol de correspondance. Plusieurs façons — même très productives — existent pour s’occuper en attendant le prochain vol. Voyez nos suggestions sur quoi faire à l’aéroport.

D’ailleurs, savez-vous qu’une fois à bord de l’avion, vous avez quelques privilèges? Voici 9 choses gratuites à demander dans l’avion.

Pourquoi les vols sont-ils retardés ou annulés?

Pour plusieurs raisons, mais voici les plus courantes:

• Limites d’heures de travail: Selon la loi de l’information légale de l’Institut Cornell, les membres de l’équipage et les pilotes sont restreints à un maximum d’heures dans un quart de travail. Lorsque ces limites sont atteintes, la compagnie aérienne en question doit trouver un autre employé ou pilote pour travailler sur le vol. Le retard sera en fonction du temps qu’il faudra pour trouver un employé de remplacement.
• Pénurie de main-d’œuvre: Un peu comme les limites d’heures de travail, les compagnies aériennes ne possèdent parfois pas assez d’employés pour certains vols. Ça peut être à cause des congés de maladie, des absences ou des vacances. C’est d’ailleurs la raison principale qui explique les retards et les annulations beaucoup plus fréquents depuis le début de l’été chez plusieurs compagnies aériennes.
• Voyageurs malades: Parfois, un vol retardé ou annulé peut être causé par un passager qui a besoin de soins médicaux d’urgence à bord de l’avion.

D’autres raisons qui expliquent un vol retardé ou annulé:

• conditions météorologiques douteuses;
• problèmes mécaniques avec l’avion;
• problèmes informatiques;
• entretien de l’avion;
• problèmes avec l’aéroport de la destination (comme un atterrissage sécuritaire incertain).

Quoi faire quand son vol est retardé

«Premièrement, il faut vérifier auprès de votre compagnie aérienne si elle peut vous trouver une place sur un autre vol», affirme Clint Henderson, rédacteur en chef pour News at The Points Guy. Cela dépend toutefois des compagnies aériennes. C’est à vous de voir la vôtre possède une entente commerciale avec d’autres compagnies.

Comme mentionné dans le Guide sur les retards et les annulations de vol de l’Office des transports du Canada (OTC), ces compagnies ont plusieurs obligations à vous offrir si votre vol est retardé. Voici quelques options :

• communiquer les informations importantes et vous rassurer en cas de stress;
• offrir d’autres arrangements de voyage, comme réserver un autre vol ;
• un remboursement;
• une indemnisation.

Chaque compagnie aérienne indemnise ses passagers de différentes manières. Certaines offrent des rabais sur la nourriture et les hôtels, d’autres un crédit-cadeau pour un futur voyage. Si votre compagnie aérienne est responsable d’un vol retardé jusqu’au lendemain, elle se doit de vous offrir l’hébergement.

Même entre les murs d’un aéroport, il y a plusieurs choses à faire… sans se ruiner. Casser la croûte est toujours une option, mais ça vous coûtera bien plus cher qu’ailleurs. Voici quelques idées d’activités:

• surveiller ses enfants dans l’aire de jeu;
• découvrir des œuvres d’art exposées dans l’aéroport;
• faire un tour à la salle de sport de l’aéroport;
• retoucher ses photos de voyage;
• brancher ses appareils électroniques;
• regarder les avions décoller et atterrir;
• regarder une série télévisée.

Même si la compagnie aérienne vous informe d’un retard, un changement de personnel ou des conditions météorologiques peut faire en sorte que votre vol partira finalement à l’heure prévue.

Vous partez enfin en voyage dans les Caraïbes après deux ans de pandémie? Assurez-vous de ne rien oublier en sachant quoi apporter dans un tout-inclus post-pandémie.

Quoi faire quand son vol est annulé

Si votre vol est retardé de plusieurs heures, voire plusieurs jours, essayez d’abord de rester calme et patient, même si c’est une situation très frustrante. Prenez ce temps libre pour vous avancer dans votre travail, lire ce livre que vous n’aviez jamais le temps de commencer, ou passer votre temps sur les réseaux sociaux ou encore lire ces 76 blagues courtes pour vous remonter le moral. N’oubliez pas de rester hydraté et de bien manger, pour ne pas avoir de mauvaises surprises lorsque vous arriverez à destination.

Si votre vol est annulé, communiquez immédiatement avec votre compagnie aérienne pour connaître vos options. Vous serez sûrement en mesure d’obtenir un autre vol ou un remboursement.

Il est important de bien se comporter à l’aéroport et dans l’avion. Découvrez ainsi ces 23 choses à ne jamais faire dans un avion.

Comment savoir si son vol est annulé

Tout voyageur devrait télécharger l’application de sa compagnie aérienne et s’assurer que les alertes soient activées, selon Steve Schwab, directeur général de la compagnie de vacances Casago. «C’est le premier point de référence si le vol subit des retards ou des annulations», indique-t-il.

Vous pouvez aussi savoir si votre vol est annulé en effectuant une recherche sur Google. Vous n’avez qu’à écrire le nom de la compagnie aérienne en question et le numéro du vol. Ou encore télécharger ces deux applications (recommandées par M. Henderson): FlightRadar24 et Flight Aware. Ces applications mobiles diffusent de l’information sur les problèmes de tous les vols du pays, en temps réel. Elles connaissent aussi le nombre de vols annulés par les compagnies aériennes ou les aéroports.

Une dernière façon de savoir si son vol est annulé reste de suivre la compagnie aérienne en question sur les réseaux sociaux, comme Twitter. La compagnie peut afficher des alertes sur son compte, mais vous pouvez aussi leur envoyer un message directement. Envoyer un message peut devenir efficace si le temps d’attente est long en personne ou au téléphone. C’est aussi une bonne option si vous vous trouvez dans un aéroport très achalandé.

Les droits du voyageur quand un vol est annulé

«Si votre vol est annulé par la compagnie aérienne, elle devrait vous fournir une nouvelle réservation et peut-être même vous donner des coupons rabais pour des repas et des hôtels», confirme M. Henderson. En fait, selon l’OTC, les compagnies aériennes sont obligées de rembourser ou d’offrir une nouvelle réservation aux voyageurs qui se sont fait annuler leur vol ou retardés de manière trop longue.

Le seul petit bémol à ce règlement: si la compagnie n’est pas responsable de l’annulation — comme dans le cas de mauvaises conditions météorologiques, par exemple — elle n’est pas obligée de vous fournir une nouvelle réservation ou de vous rembourser.

Gardez ces conseils en tête, surtout si vous voyagez pendant les vacances; plus de personnes qui voyagent signifient plus de chances d’obtenir un vol retardé ou annulé.

Les compagnies aériennes compensent-elles les vols annulés?

Tim White, fondateur du site de voyage Milepro, affirme que si votre vol est annulé, vous devriez obtenir l’option de réserver un autre vol ou recevoir un coupon rabais pour un prochain voyage. Faites toutefois attention aux conditions et aux dates d’expiration de chaque coupon avant d’accepter.

Si votre vol est annulé et que vous choisissez d’annuler votre voyage au complet, vous vous ferez rembourser la partie inutilisée de votre vol (incluant les billets non remboursables), les frais de bagages et tout frais supplémentaires que vous avez payé pour l’avion.

Quelles sont les politiques de remboursement chez les compagnies aériennes, et comment fonctionnent-elles?

Chaque compagnie aérienne possède ses propres politiques de remboursement. Les règles sont généralement écrites dans les modalités lors de la réservation. Ça veut donc dire qu’avant de cocher «j’accepte», vous devriez lire chaque règle spécifique. Ça peut aussi dépendre du type de billet que vous avez. Les billets économiques, par exemple, ne pourront peut-être pas vous donner une compensation en cas de vol retardé ou annulé.

Quoi faire avant de se rendre à l’aéroport

La meilleure façon de prévenir un éventuel vol retardé ou annulé serait d’acheter une assurance voyage. Elle vous protègera des imprévus. Tout comme les réservations, assurez-vous de lire les modalités avant de contracter une assurance.

Une autre manière de se protéger consiste à éviter les vols de fin de journée. Si un imprévu se produit, vous n’obtiendrez pas d’autres options ou d’autres vols à réserver. Les options de transport en fin de soirée sont aussi plus restreintes que d’habitude.

M. Henderson explique que la meilleure manière d’être préparé à affronter des retards ou des annulations est d’avoir un plan B. Par exemple, vous pouvez vous informer sur les autres compagnies aériennes qui effectuent la même route que vous. Vous pouvez aussi réserver votre voyage avec une carte de crédit qui offre une assurance contre ce genre d’imprévus.

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Il s’agit probablement de l’une des tâches que vous aimez le moins faire, mais il n’y a pas moyen de la contourner – les toilettes doivent être nettoyées (au moins une fois par semaine!).

Voici comment accomplir cette tâche rapidement et efficacement, afin que vos toilettes soient d’une propreté éclatante, désinfectées et prêtes à être utilisées par tous vos invités. Il ne vous restera plus qu’à entreprendre la nettoyage de ces objets quotidiens plus sales qu’un siège de toilette…

Comment nettoyer une toilette?

Étape 1: Faites gicler le nettoyant pour cuvette à l’intérieur de la toilette, recouvrant toute la cuvette (et sous le rebord).

Étape 2: Laissez le nettoyant reposer pendant 10 minutes pour qu’il agisse correctement. Pendant qu’il désinfecte, attaquez-vous à l’extérieur des toilettes.

Étape 3: Remplissez le lavabo de la salle de bain ou un seau d’eau chaude, puis ajoutez 125 ml d’eau de Javel.

Étape 4: Trempez un chiffon en microfibre dans ce mélange et pressez l’excédent. Utilisez le chiffon humide pour essuyer l’extérieur des toilettes de haut en bas, en nettoyant le siège et le couvercle en dernier (et n’oubliez pas la chasse d’eau).

Étape 5: Vaporisez le nettoyant pour salle de bains partout où vous voyez une accumulation supplémentaire, comme au fond des toilettes ou sur les boulons du siège (de nombreuses toilettes ont des couvercles qui se détachent pour que vous puissiez nettoyer les accessoires à fond). Laissez agir le produit, puis essuyez ou frottez au besoin.

Étape 6: Retournez à l’intérieur de la cuvette des toilettes où vous avez laissé le nettoyant agir, et frottez avec une brosse pour cuvette et tirez la chasse.

Si vous avez plutôt des problèmes de plomberie, voici comment déboucher une toilette sans ventouse (pour régler le problème tout en évitant les dégâts!).

Comment enlever les taches d’eau dure?

Si votre toilette a toujours un anneau gris qui délimite la ligne d’eau, vous avez probablement de l’eau dure. Ces marques peuvent être extrêmement difficiles à enlever et la simple brosse des toilettes ne suffira pas. Vous aurez besoin d’une arme secrète: un bâton à récurer.

Ce bâton abrasif en pierre ponce élimine l’anneau d’eau dure sans rayer la céramique. Une fois que vous l’aurez essayé, vous ne serez plus capable de vous en passer! Mouillez d’abord le bâton, puis frottez-le sur la ligne d’eau dure avec des mouvements de va-et-vient. L’accumulation de pâte aide à nettoyer et à polir. Une fois l’anneau parti, rincez pour éliminer la pâte et les résidus.

Continuez dans votre lancée en découvrant comment nettoyer la salle de bain du plafond au plancher…

Récapitulatif des outils de nettoyage que les pros utilisent

• Nettoyant pour cuvette et salle de bain avec javellisant: un gel adhérent qui tue 99,9 % des bactéries que vous laissez reposer pendant quelques minutes avant d’essuyer.
• Chiffons en microfibre: ils ne tacheront pas l’eau de Javel et essuieront en douceur tous les coins et recoins à l’extérieur de vos toilettes.
• Bâton à récurer: l’outil le plus efficace pour les taches d’eau dure.

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Il y a deux ans, fraîchement diplômée, ma fille Samantha décrochait son premier emploi et, avec sa meilleure amie, se mettait à la recherche d’un appartement. Ces étapes douces-amères pour la plupart des parents, m’ont paru à moi énormes. Tandis que Sammie s’engage résolument dans son avenir, notre famille reste au bord du précipice d’une existence que nous n’osions contempler auparavant. Jusqu’à tout récemment en effet j’ai vécu avec la redoutable certitude que je survivrais à ma fille.

Notre fille avait presque deux ans quand nous avons appris qu’elle souffrait de mucoviscidose, une maladie génétique dégénérative qui affecte notamment la respiration et la digestion, tout en détruisant lentement les poumons. Elle perdait du poids depuis des mois, ses petits bras auparavant potelés ressemblaient à des baguettes, son abdomen était distendu. Le test de la sueur a détecté une mucoviscidose que l’analyse de sang allait confirmer.

«La bonne nouvelle, c’est que l’espérance de vie d’une personne atteinte de mucoviscidose est d’environ 31 ans», avait dit le pédiatre. Mon mari Stuart et moi étions sonnés. J’avais 31 ans.

La mucoviscidose est due à la mutation du gène qui règle le transport du sel dans les cellules. Il en résulte une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires, ce qui entrave la respiration et favorise les infections pulmonaires. Les malades ont l’impression de respirer toute la journée à travers une paille fine.

Après ce diagnostic, Sammie a été soumise à un programme quotidien éprouvant. Elle prenait plus de douze médicaments, notamment des enzymes pancréatiques à chaque repas pour digérer les aliments.

Elle devait se plier à deux séances de thérapie respiratoire par jour. Il s’agissait de lui faire respirer un cocktail de médicaments par nébulisation pour fluidifier les mucosités et de lui enfiler une veste vibratoire qui secouait son petit corps pour décoller le mucus. Quand elle était petite, nous exercions une pression avec nos mains sur sa poitrine tout en la distrayant avec des vidéos enfantines. «Le traitement, c’est très amusant, hein maman?», disait-elle, répétant mes paroles.

Stuart et moi formions une équipe. Comme tous les parents confrontés à la maladie chronique, nous nous sommes adaptés, malgré ce fond constant d’anxiété. Étant sa mère, je ne me contentais pas de prendre soin d’elle. J’étais le témoin, l’archiviste, le lien entre les médecins, les assurances, les pharmaciens et les enseignants.

Élever un enfant atteint de mucoviscidose, c’est comme conduire dans une tempête. Accrochée au volant, j’ai dû mobiliser toutes mes ressources pour ne pas nous envoyer dans le fossé. Je me concentrais sur ce que je voyais dans le faisceau de lumière et m’accrochais à une confiance aveugle dans les passages difficiles. Se projeter au-delà de ce que j’avais devant les yeux était une perspective terrifiante.

Voyez comment la peur de la mort peut nous pousser à résoudre des problèmes.

Un chemin de plus en plus étroit

Pendant un moment, la fonction pulmonaire de Sammie est restée stable. Nous avions l’impression de maîtriser la situation. Durant les 10 années qui ont suivi le diagnostic et sa première hospitalisation, Sammie n’a été admise qu’une fois dans le service pour deux semaines éprouvantes d’antibiothérapie par intraveineuse. De nombreux enfants atteints de mucoviscidose sont hospitalisés tous les ans, voire plus souvent.

J’en connaissais qui avaient été emportés jeunes par la maladie, mais je refusais d’admettre que ma fille aurait pu connaître le même sort. J’ai vécu mon pire cauchemar quand une nuit, à 3 h 45, une amie de notre groupe de soutien de parents d’enfants atteints de mucoviscidose a appelé.

Sa voix monocorde m’a annoncé : «L’hôpital vient d’appeler. Sam est morte.» Sa fille, également appelée Samantha, avait 22 ans. Elle était rentrée à la maison pour l’Action de grâce, puis avait subi une antibiothérapie de routine à l’hôpital pour une infection pulmonaire. Sa mort était un coup de massue.

Si la vie de la famille s’est organisée autour de la mucoviscidose de notre fille, je ne me suis jamais comportée comme si elle souffrait d’une maladie terminale. J’ai réservé mes rares moments d’effondrement à l’intimité de la douche ou à un coup de fil passé à une maman amie du groupe. Stuart et moi mettions de l’argent de côté pour l’université et discutions de l’avenir de Sammie.
Réduire ma fille à un diagnostic aurait été nier tout ce qui la définissait. Son intelligence et son esprit vif. Sa créativité et sa générosité, son incroyable volonté. Sa capacité de me faire rire aux larmes. Pour elle, rire aux éclats pouvait déclencher des quintes de toux, rappels cruels de la maladie.

Adolescente, Sammie se rebellait contre mon hypervigilance, source régulière de disputes. Plus elle luttait pour son indépendance, plus je m’accrochais. Si elle ratait un traitement respiratoire, je l’accusais de désinvolture.

En réalité, j’étais terrifiée.

L’été qui a précédé sa dernière année d’études secondaires, Sammie a souffert d’une triple infection pulmonaire. Elle a dû être hospitalisée, subir une antibiothérapie par intraveineuse et se faire dégager les voies respiratoires aux trois ou quatre heures, jour et nuit. Malgré des semaines de traitements intensifs, d’abord à l’hôpital, puis à la maison, elle ne s’est pas remise comme nous l’espérions.

À 18 ans, elle devait se soumettre tous les jours à un traitement lourd avec, pour certains médicaments, des mises en garde terrifiantes, et à des injections d’insuline pour parer au diabète, conséquence possible de la mucoviscidose. Le chemin qu’elle suivait me semblait devenir de plus en plus étroit.

La fille d’une autre amie a succombé avant la trentaine. J’étais aux obsèques entre deux mamans mucoviscidose. Nous étions les privilégiées dont les filles étaient encore en vie. Silencieuses, le regard fixe, nous nous tenions fermement par la main. Je nous imaginais toutes les trois sur une mer agitée par la tempête dans une barque autour de laquelle tournoyaient des requins attendant de nous tailler en pièces.

Même si elle nous effraie, il vaut quand même mieux préparer sa mort, car mourir ne s’improvise pas.

Je pouvais enfin respirer

À 22 ans, Sammie a rejoint un essai clinique pour une trithérapie ciblant la cause sous-jacente de la mucoviscidose : une protéine mutée. Nous entendions parler depuis des années d’une nouvelle génération de médicaments visant à rétablir le fonctionnement de cette protéine. Des formules moins fortes avaient été commercialisées pour une population réduite de malades présentant des mutations rares, et les résultats s’étaient montrés spectaculaires. Le nouveau médicament ciblait la mutation la plus courante, et la phase 2 des essais semblait tout aussi prometteuse.

Pendant les premiers mois de la phase 3, rien n’a changé pour Sammie. Nous en avons conclu qu’elle faisait partie des participants qui recevaient le placebo. Puis est arrivée l’étape de l’étude ouverte, quand tous reçoivent le médicament. Dans les heures qui ont suivi sa première prise, Sammie s’est mise à tousser violemment, comme si ses voies respiratoires se purgeaient des mucosités. En moins d’une semaine, ses fonctions pulmonaires avaient atteint des sommets et sa toux chronique avait disparu. Après quelques mois, sa glycémie s’est normalisée et elle a pu cesser de s’injecter de l’insuline, bien qu’elle ait continué à prendre d’autres médicaments.

Ce nouveau médicament, le Trikafta, a été autorisé en octobre 2019 par l’Agence américaine des médicaments. Il est arrivé sur le marché comme un héros dans un film d’action qui coupe le fil relié à de la dynamite quelques secondes avant l’explosion.
J’étais dans un sale état la semaine où le Trikafta a été autorisé. Comme si j’avais retenu mon souffle pendant 20 ans et que je pouvais enfin respirer. Je me nourrissais de ces histoires de jeunes adultes atteints de mucoviscidose que l’on retirait au dernier moment de la liste des transplantations pulmonaires ou qui pouvaient enfin avoir des enfants. Ma fille s’est lassée de m’entendre les raconter.

«Je sais que tu es contente et je comprends. Mais sache que je n’ai jamais eu peur de mourir de mucoviscidose», m’a-t-elle dit un jour.

J’ai hésité. «D’accord, ai-je réagi. Ça veut dire que j’ai fait du bon boulot.»

À maints égards, élever un enfant souffrant d’une maladie chronique n’est pas très différent de la façon dont on s’occupe de n’importe quel enfant. Il faut rester confiant et accepter de vivre dans l’incertitude. Et un jour, on lâche prise en espérant que l’enfant a retenu les leçons qu’on lui a apprises.

Ma fille est aujourd’hui une jeune femme remarquable. Forte, sûre d’elle-même et douée. Elle n’a plus besoin que je prenne soin d’elle. Je peux me contenter d’être sa mère.

Un médicament prometteur Connu en Europe sous le nom de Kaftrio, Trikafta a été autorisé aux États-Unis, au Canada, en Australie, au Royaume-Uni et dans l’Union européenne pour son utilisation sur des patients âgés d’au moins 12 ans. Il cible les mutations génétiques spécifiques présentes dans 90% des cas de mucoviscidose et réduit radicalement – et dans certains cas élimine – le mucus dans les poumons, ce qui facilite la respiration. D’après la recherche, l’espérance de vie d’une personne atteinte de mucoviscidose augmenterait d’environ une décennie avec le Trikafta.

© The Washington Post

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Conçues à la base pour les enfants de 3 ans et plus, ces toutous représentent une source de réconfort pour ceux et celles qui souffrent d’anxiété et de stress. Elles ont aussi prouvé leur efficacité chez les enfants aux besoins particuliers, souffrant par exemple de TSA (trouble du spectre de l’autisme) et même chez les aînés en CHSLD (centre d’hébergement et de soins de longue durée).

Offertes en quatre modèles: chat, chien, lézard et tortue, leur poids varie entre 1kg et 2kg.

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Manimo, une peluche réconfortante

Depuis 2002, la peluche manimo – qui est lourde et réconfortante – procure une sensation d’apaisement chez les enfants. Pour tirer profit de tous ses bienfaits, il suffit de la déposer 15 à 20 minutes sur les parties les plus réceptives du corps: comme les épaules, la poitrine, le dos ou les cuisses. Faciles à laver, les manimo sont aussi hypoallergènes.

Ces adorables petites peluches sont bien recommandées par les professionnels de la santé et de l’enfance pour leurs bienfaits cognitifs et psychologiques. Les enfants peuvent apporter leur peluche n’importe où : à la maison, à l’école, au service de garde ou encore dans la voiture.

L’entreprise québécoise annonçait au début du mois de juillet l’élargissement de son réseau de distribution. Leurs peluches seront maintenant en vente chez Familiprix, Brunet, Horizon Santé, Accès Pharma, Walmart et Costco. Elles étaient déjà offertes chez d’autres pharmacies comme Jean Coutu et Proxim, ainsi que dans plusieurs magasins de jouets et librairies.

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