Un Canadien sur 12 vit avec une maladie rare, à savoir une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. On estime qu’il existe plus de 7000 maladies rares qui sont souvent génétiques, chroniques et potentiellement mortelles. Bien que chaque maladie rare touche un nombre relativement faible de patients, l’impact collectif est énorme.

En raison de la rareté et de la singularité de leur maladie, les personnes atteintes d’une maladie rare doivent souvent faire face à des difficultés pour être diagnostiquées. Leurs odyssées diagnostiques les amènent souvent à passer d’un spécialiste à l’autre, parfois même sans aller au-delà de leur médecin de famille dans leur quête de réponses. Il faut en moyenne six à huit ans aux patients atteints de maladies rares pour recevoir un diagnostic approprié.

Obtenir un diagnostic précis et efficace est essentiel pour les personnes atteintes de maladies rares, car ce n’est que lorsque les patients — ainsi que leurs proches, les soignants et les professionnels de la santé — savent à quoi ils ont affaire qu’une prise en charge et un traitement efficaces de la maladie peuvent commencer. Il est donc essentiel de sensibiliser les gens à la prévalence et aux types de maladies rares, ainsi qu’aux symptômes à surveiller.

À l’occasion du mois des maladies rares, nous nous sommes entretenus avec quatre familles et personnes touchées par des maladies rares. Si environ huit pour cent des Canadiens sont atteints d’une maladie rare, un nombre incalculable d’autres personnes sont concernées. Les patients et les soignants sont partout autour de nous, luttant souvent en silence et faisant face à leur fardeau quotidien avec un courage inimaginable. Ils sont nos enseignants, nos comptables et nos serveurs. Ce sont nos amis et notre famille. Ce pourrait être nous.

Vivre avec le déficit en sphingomyélinase acide (ASMD)

Sandy, de Toronto (Ontario), a reçu à l’âge de deux ans un diagnostic de déficit en sphingomyélinase acide (ASMD), également connu sous le nom de maladie de Niemann-Pick. Le ASMD est une maladie génétique extrêmement rare qui se caractérise par une déficience enzymatique, laquelle entraîne l’accumulation d’une substance appelée sphingomyéline dans l’organisme. C’est ce qui explique les nombreuses manifestations de la maladie. Selon le sous-type de la maladie (type A, type A/B et type B), il peut s’agir d’une combinaison de symptômes au niveau du cerveau et du système nerveux, de problèmes osseux et articulaires, ainsi que de problèmes au niveau de la rate, du foie, des poumons et d’autres organes, avec des degrés de gravité très variables.

Depuis son plus jeune âge jusqu’à aujourd’hui, Sandy a lutté contre l’intolérance à l’exercice, l’essoufflement et la fatigue extrême. On avait dit à ses parents qu’elle ne vivrait pas au-delà de l’âge de quatre ans, mais Sandy a maintenant plus de 50 ans. Elle est fière de la carrière florissante qu’elle a bâtie en tant qu’ergothérapeute et du rôle de leader qu’elle a joué au sein de la communauté de l’ASMD. En tant que présidente de l’International Niemann-Pick Disease Alliance et vice-présidente du conseil d’administration de Niemann-Pick Canada, Sandy se passionne pour la défense des droits des patients. Elle veut s’assurer que personne ne vive ce qu’elle a vécu dans sa jeunesse. «En grandissant, je n’ai jamais rencontré quelqu’un d’autre atteint de ASMD», dit-elle. «C’était un environnement solitaire car je n’avais aucun moyen de créer du lien.»

Aujourd’hui, Sandy trouve du réconfort dans sa communauté de soutien, comprenant un groupe soudé d’amis proches, des membres de sa famille et la communauté ASMD, au sein de laquelle elle a construit des relations précieuses. Malgré tout, elle garde espoir en l’avenir.

Le parcours d’une famille impactée par la maladie de Pompe

Katerine et Joel, de Sainte-Julienne, au Québec, étaient fous de joie à la naissance de leur premier enfant, Romy. Ils n’auraient jamais imaginé que la maladie de Pompe — une maladie neuromusculaire génétique rare qui entraîne une faiblesse musculaire progressive et la perte de tissu musculaire — entrerait dans leur famille.

La maladie de Pompe est due à une déficience enzymatique qui entraîne l’accumulation de glycogène dans les muscles. Cela entraîne des symptômes tels que des difficultés à effectuer des activités physiques, des problèmes de mastication et de déglutition et une incapacité à se lever d’une position assise. En l’absence de traitement, la maladie de Pompe peut entraîner des lésions musculaires irréversibles et le confinement permanent dans un fauteuil roulant.

Le jour où ils ont appris que bébé Romy était malade est gravé dans la mémoire de Katerine et Joel. «Je n’aurais jamais pensé que je serais aussi affecté par quelque chose », dit Joel. « Rien ne comptait plus que le fait qu’elle aille bien.»

La vie de la famille a consisté à aider Romy, qui a maintenant 10 ans, à vivre pleinement sa vie. Ils se rendent régulièrement à des rendez-vous de physiothérapie, d’immunothérapie, de cardiologie et d’autres spécialistes et traitements. A l’aube du diagnostic, ils décrivent ses soins comme un travail à plein temps. Aujourd’hui, grâce à un protocole de traitement solide et à une excellente équipe de soins, Romy se porte beaucoup mieux. « Elle adore la musique », dit Katerine, en souriant. «Elle est toujours en train de chanter. Elle est une grande admiratrice de la chanteuse Pink et de toutes les comédies musicales, surtout Grease. Elle aime aussi les animaux, la natation et les licornes.» Romy s’est épanouie grâce à un solide réseau de soutien. Ses parents rayonnent de fierté lorsqu’ils décrivent ses accomplissements — des choses qu’ils n’étaient pas sûrs qu’elle ferait un jour, notamment marcher et parler.

En tant que soignants, Katerine et Joel ont également trouvé du soulagement grâce à leur réseau de soutien.

Le couple est également soutenu par leur employeurs, l’équipe soignante de Romy et des groupes de soutien aux patients comme l’Association canadienne de Pompe.

Vivre au jour le jour avec la maladie de Fabry

Pour Rhonda, l’apprentissage de la maladie de Fabry fait partie de la vie quotidienne depuis des décennies. Elle est mariée à son mari, Robert, depuis 34 ans — et depuis tout ce temps, il vit avec la maladie de Fabry, une maladie génétique rare causée par une déficience enzymatique qui entraîne l’accumulation d’une substance grasse dans les cellules. La maladie de Fabry affecte divers organes et ses symptômes peuvent inclure des douleurs intenses dans les mains et les pieds, des taches rouges (angiokératomes) sur le tronc et des bourdonnements dans les oreilles.

«La maladie de Fabry a affecté Robert de nombreuses façons», explique Rhonda. «Il a des douleurs dans les extrémités. Il prend des analgésiques tous les jours. Mais il est très résilient. Il a toujours été le genre de personne qui ne laisse rien le retenir.»

En Julliet 2021, Robert a eu un grave accident cardiaque et a été transporté par hélicoptère de leur petite ville du centre de l’Alberta vers un plus grand hôpital. «Nous avons eu vraiment peur», dit Rhonda. «Mais nous avons eu beaucoup de chance. Les médecins lui ont sauvé la vie.» Maintenant qu’il est équipé d’un cardioverteur-défibrillateur implantable, Robert a repris ses activités habituelles, bien qu’à un rythme plus lent.

«La maladie de Fabry fait partie de la vie de Robert et de toutes nos vies», déclare Rhonda, soulignant l’impact que la maladie a eu sur leurs deux filles adultes.

Rhonda trouve également un soulagement dans le soutien qu’ils reçoivent — les incroyables médecins qu’ils ont dans leur région, les spécialistes sur lesquels ils peuvent compter pour obtenir des réponses, et le soutien communautaire offert par l’Association Canadienne de Fabry (CFA). «Les membres de la CFA sont comme une famille », dit-elle. « Nous comptons vraiment les uns sur les autres.»

Apprendre à vivre avec le purpura thrombocytopénique thrombotique acquis (PTTa)

Après avoir survécu à un cancer du cou, Lorraine de Sherwood Park, en Alberta, pensait que son pire cauchemar était terminé. Un diagnostic surprise de purpura thrombocytopénique thrombotique acquis (PTTa) lui a prouvé le contraire.

Le PTTa est un trouble sanguin rare et parfois mortel causé par un dysfonctionnement du processus de coagulation du sang. Il entraîne la formation de petits caillots sanguins dans les vaisseaux sanguins de l’ensemble de l’organisme, ce qui peut provoquer des symptômes liés aux caillots sanguins (maux de tête, confusion, vision déformée, douleurs thoraciques, convulsions, fatigue et jaunisse, ainsi que des conséquences plus graves telles qu’un accident vasculaire cérébral, une crise cardiaque et une insuffisance rénale) de même que des symptômes liés aux saignements (saignements des gencives ou du nez, douleurs abdominales, présence de sang dans les urines et ecchymoses violettes et/ou points rouges ou violets sur la peau). Si il n’est pas traitée, le PTTa a un taux de mortalité aiguë pouvant atteindre 90 %. Avec le traitement, la plupart des patients sont en rémission, mais environ 30% d’entre eux rechutent.

Lorsque Lorraine s’est retrouvée à l’hôpital et qu’on lui a diagnostiqué un PTTa, sa vie a changé. Elle a dû cesser de donner des cours de conditionnement physique, elle a dû raccourcir ses vacances et elle a commencé à hésiter à s’occuper de ses petits-enfants, sachant qu’un rhume ou une grippe pouvait l’affecter de façon disproportionnée. Après quelques rechutes au cours des dernières années, elle a toutefois appris à gérer soigneusement son état, «Pas un jour ne passe sans que j’y pense», dit-elle. «Mais je dois continuer à vivre.» Aujourd’hui, Lorraine mène une vie active et épanouissante. Elle suit des cours de conditionnement physique, joue au pickleball, socialise régulièrement, passe du temps avec ses enfants et petits-enfants, et accueille actuellement une famille de réfugiés ukrainiens. «Je fais les choses qui me procurent de la joie», dit-elle.

Pour les autres Canadiens vivant avec le PTTa, la Fondation Answering TTP est là pour aider à soutenir les soins, l’éducation et la recherche pour les patients atteints du PTTa.

Les Canadiens atteints de maladies rares ne devraient pas traverser ce parcours seuls. Les groupes de soutien aux patients sont là pour les aider. De plus, de nouveaux traitements pour de nombreuses maladies rares sont en cours de développement ou approuvés mais en attente de décisions de remboursement, ce qui est porteur d’espoir et de promesses.

Pour en savoir plus et trouver du soutien, visitez:

www.niemannpickcanada.org
www.pompecanada.com
www.fabrycanada.com
www.answeringttp.org

Cet article a bénéficié du soutien d’une entreprise de recherche pharmaceutique.

Qu’est-ce que le stress oxydatif?

Vous avez sans doute déjà entendu les termes radicaux libres et antioxydants, mais le concept de stress oxydatif vous est peut-être moins familier.

«Le stress oxydatif est un déséquilibre entre les antioxydants et les radicaux libres du corps», explique l’interniste Niket Sonpal. Lorsque les radicaux libres sont plus nombreux que les antioxydants, votre santé est ni plus ni moins en danger.

«Les radicaux libres sont importants, car ils peuvent provoquer un énorme effet domino. En effet, ils réagissent très facilement avec d’autres molécules. Lorsque cela se produit, on parle d’oxydation. Néanmoins, cela peut être autant nocif que bénéfique pour le corps», explique le Dr Sonpal.

Radicaux libres

Les radicaux libres sont des molécules ayant un nombre impair d’électrons, ce qui les rend très instables et réactifs, explique la dermatologue Nancy Samolitis. «Ils peuvent endommager les cellules, ce qui entraîne des signes de vieillissement et de maladie», ajoute-t-elle.

«Bien qu’ils aient une durée de vie de seulement une fraction de seconde, ils peuvent endommager l’ADN, parfois de manière suffisamment grave pour entraîner des mutations pouvant conduire au cancer», ajoute Niket Sonpal.

Les radicaux libres sont considérés comme «double face», explique le dermatologue Kelly Bickle, puisqu’ils peuvent provoquer une mort cellulaire. Les radicaux libres peuvent donc à la fois être cancérigènes et anticancérigènes…

Les radicaux libres qui fonctionnent correctement peuvent éloigner les agents pathogènes à l’origine des infections, explique le Dr Sonpal. Les chercheurs ont découvert que ces molécules erratiques peuvent s’avérer essentielles à la cicatrisation des plaies.

Le problème repose donc dans l’équilibre: «Les radicaux libres sont problématiques, car, lorsqu’ils sont déséquilibrés, ils peuvent éventuellement contribuer à des maladies cardiovasculaires et au processus de vieillissement», explique le Dr Bickle.

Le lien entre les radicaux libres et la perte de la vue liée au vieillissement est d’ailleurs maintenant expliqué par la science. Apprenez-en plus sur le rôle clé des antioxydants sur les cataractes et la dégénérescence maculaire.

Antioxydants

Si vous avez passé du temps à étudier les étiquettes des produits de beauté, vous avez souvent lu le terme «antioxydant». Ce genre de produits aident à prévenir l’oxydation en apprivoisant les radicaux libres.

Les antioxydants comprennent des nutriments tels que les vitamines C et E et des substances telles que les flavonoïdes végétaux. Ces molécules antioxydantes sont capables de donner un électron aux radicaux libres, ce qui freine leurs tendances destructrices, explique le Dr Bickle. Autrement dit, ces produits éliminent ou neutralisent les radicaux libres.

Le Dr Sonpal explique que le corps contient des antioxydants intégrés pour maintenir l’équilibre des radicaux libres. Il est aussi possible d’augmenter son taux d’antioxydants simplement en consommant ces 40 aliments riches en antioxydants.

Flora Waples, directrice médicale de Restor Medical Spa, explique que les antioxydants sont l’un des principaux outils du corps pour prévenir les dommages que les radicaux libres pourraient causer à l’ADN ou aux structures cellulaires. «Considérez les antioxydants comme un écran solaire pour l’intérieur de notre corps.»

Qu’est-ce que l’oxydation et est-ce différent du stress oxydatif?

L’oxydation et le stress oxydatif ne sont pas la même chose et il existe des différences cruciales entre les deux phénomènes.

«L’oxydation est le processus qui conduit à la formation de radicaux libres», explique le Dr Waples. Le stress oxydatif fait plutôt référence à la formation de radicaux libres qui dépasse tous les mécanismes de protection, explique-t-elle.

Ainsi, alors que l’oxydation est un processus chimique normal qui forme des radicaux libres – dont certains peuvent être utiles, rappelez-vous – le stress oxydatif signifie que les radicaux libres submergent les antioxydants et attaquent les tissus sains.

Considérez l’oxydation comme quelque chose qui se produit tout le temps, de manière naturelle, souligne le Dr Sonpal. Le stress oxydatif est une condition que vous pouvez prévenir grâce à de bons choix alimentaires et un mode de vie sain.

En plus d’avoir des propriétés anticancéreuses, le thé détient une forte concentration d’antioxydants, qui est supérieure à celle que l’on retrouve dans certains fruits et légumes.

Quelles zones du corps sont à risque?

«Les radicaux libres ont tendance à être dispersés dans la circulation sanguine et donc dans tout le corps», explique Reza Tirgari, chirurgien plasticien.

Toutefois, l’une des raisons pour lesquelles nous associons habituellement le stress oxydatif à la peau est que c’est sur la peau que vous êtes le plus susceptible de remarquer les effets du stress oxydatif, explique le Dr Tirgari. Points noirs? Taches de vieillesse? Rides? Ce sont des produits du stress oxydatif.

Les dommages oxydatifs peuvent également avoir des effets cumulatifs sur les structures de la peau comme le collagène et l’élastine, ajoute le Dr Tirgari. «Cela a tendance à entraîner une peau lâche ou affaissée lorsque les dommages s’accumulent avec le temps.»

«Le stress oxydatif peut toutefois affecter n’importe quel tissu du corps, provoquant une inflammation et un dysfonctionnement cellulaire», note le Dr Samolitis.

Cela inclut les attaques contre les organes vitaux: le stress oxydatif peut augmenter le risque de maladie cardiaque, de cancer, potentiellement d’arthrite, de maladie respiratoire et d’autres maladies inflammatoires, prévient le Dr Bickle.

Le stress oxydatif peut également contribuer aux maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson, ainsi qu’au durcissement des vaisseaux sanguins (athérosclérose), au diabète et à l’hypertension artérielle, explique le Dr Sonpal. Jetez un œil aux signes et symptômes que vous avez des artères bloquées.

En d’autres termes, il existe de nombreuses raisons de maintenir votre équilibre en radicaux libres et en antioxydants.

Aliments riches en antioxydants

Les aliments que vous mangez peuvent apprivoiser le stress oxydatif en interne, rassure le Dr Samolitis.

«Il existe des études qui suggèrent que certains aliments peuvent réduire les dommages oxydatifs et l’inflammation», explique le Dr Tirgari. «Les régimes riches en fruits et légumes sont très protecteurs, alors que les régimes riches en viande et en produits laitiers ont tendance à être néfastes.»

Le Dr Bickle recommande des aliments riches en antioxydants, en vitamine C, vitamine E et en bêta-carotène:

• agrumes
• fraises
• brocolis
• myrtilles
• canneberges
• huile de germe de blé
• graines de tournesol
• amandes
• pignons de pin
• avocats
• noix du Brésil
• arachides
• citrouilles
• carottes
• patates douces
• légumes feuillus foncés
• abricots
• cantaloups

Une bonne règle de base consiste à ajouter plus d’aliments à base de plantes à votre alimentation – et n’oubliez pas les herbes et les épices, trop souvent omises, note le Dr Bickle.

Les chercheurs du Centre de recherche en nutrition humaine sur le vieillissement de l’Université Tufts ont mesuré divers produits selon l’indice ORAC qui mesure leur capacité d’absorption des radicaux libres. Découvrez les 20 fruits et légumes les plus riches en antioxydants.

Facteurs liés au mode de vie qui aggravent le stress oxydatif

Le tabagisme et les dommages causés par les rayons UV du bronzage augmentent le stress oxydatif. «Ces deux habitudes créent des produits chimiques qui peuvent provoquer la formation de radicaux libres dans le corps et endommager les organes», explique le Dr Tirgari. Un mode de vie sédentaire semble également augmenter le stress oxydatif.

Le Dr Samolitis cite aussi l’exposition à des produits chimiques toxiques et à la pollution de l’air comme facteurs de risque.

Bien qu’une alimentation saine puisse aider à contrôler le stress oxydatif, une alimentation de mauvaise qualité peut l’empirer, en particulier une alimentation riche en viande rouge.

Bien que des études aient démontré que le vin rouge peut aider à réduire le stress oxydatif et à stimuler les antioxydants dans le corps, trop d’alcool, ainsi que des aliments hautement transformés ou sucrés, sont néfastes.

«On pense que l’alimentation, le mode de vie et l’environnement peuvent tous contribuer au stress oxydatif», explique le Dr Bickle. «L’obésité, la consommation d’aliments transformés et sucrés, le tabagisme, la consommation d’alcool et l’exposition à la pollution et aux produits chimiques (dont les pesticides) peuvent tous contribuer au stress oxydatif dans notre corps.»

(Découvrez ce qui se passe lorsque l’on arrête de manger des aliments transformés.)

Prévenir le stress oxydatif

Fondamentalement, il faut tout simplement faire tout ce que nos parents nous disaient de faire», termine Flora Waples.

Le Dr Tirgari note que l’exercice et l’hydratation sont très importants. «Un exercice modéré, effectué au moins trois à quatre fois par semaine, peut grandement améliorer la capacité du corps à réparer les dommages oxydatifs.» Garder de bonnes habitudes de sommeil peut également aider.

Éviter les déclencheurs environnementaux du stress oxydatif est le moyen le plus efficace de protéger son corps, explique le Dr Samolitis. «Mettre de la crème solaire, ne pas fumer, éviter les aliments transformés et augmenter sa consommation d’aliments biologiques peuvent réduire l’exposition aux radicaux libres nocifs.»

Vous pensez être minutieux, mais vous oubliez probablement ces 9 parties de votre corps en appliquant de la crème solaire.

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D’Amos à Montréal en passant par l’Université d’Ottawa et La Sorbonne à Paris, le parcours de Nancy Audet pourrait ressembler à un conte de fées. Fougueuse, déterminée, aussi bien à Radio-Canada qu’au réseau TVA, la journaliste a beaucoup couvert le milieu sportif… tout en camouflant soigneusement ses blessures d’enfance. Maltraitée, abusée sexuellement, et rejetée par une mère qui n’a fait que reproduire sur elle la violence subie dans sa jeunesse, la petite fille apeurée, fugueuse, et ballottée d’un foyer à l’autre n’était jamais bien loin.

Un jour, Nancy Audet a tout balancé pour devenir ambassadrice de ces enfants dont le parcours chaotique ressemble tristement à celui qui l’a profondément marquée. Après deux livres, dont le plus récent, Ils s’appellent tous Courage (Éditions de l’Homme, 2022), une série documentaire (Être famille d’accueil), et de multiples conférences et interventions médiatiques, elle est loin de vouloir se taire, et surtout de laisser dans l’indifférence ces jeunes dont la détresse est énorme: la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) a reçu 132 632 signalements en 2021-2022, et en a retenu 43 700. Et lorsqu’ils sont pris en charge, leurs conditions de vie sont parfois lamentables, entre le roulement de personnel, les centres jeunesse tombant en ruines, et un manque criant de familles d’accueil. (Ainsi, un enfant mal-aimé peut-il apprendre à aimer?)

Quel fut l’élément déclencheur d’un engagement aussi grand de votre part pour la cause des enfants de la DPJ?
Juste avant le drame de la fillette de Granby, j’avais commencé à m’impliquer à la Fondation du Centre jeunesse de Montréal. On m’a fait comprendre que si je voulais être un exemple pour les jeunes du système, il fallait un jour que je parle, puisque je connais les séquelles que vivent trop d’enfants négligés et maltraités. Quelques jours après sa mort, le 30 avril 2019, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, et je me suis dit: le silence, plus jamais. Ce n’était plus possible pour moi de travailler dans une salle de nouvelles. J’ai alors écrit mon premier livre [Plus jamais la honte: le parcours improbable d’une petite poquée, Éditions de l’Homme, 2021], donné des conférences, et posé des gestes concrets.

Par exemple?
Les gens ont oublié jusqu’à quel point on peut avoir un impact dans la vie d’un enfant, et changer réellement son parcours. On peut le faire avec la plus belle chose qui soit, et qui ne coûte rien: du temps! Nos vies effrénées n’ont pas de sens, et pour moi, devenir mentor, ça fait toute une différence. Je vois l’impact sur leur vie, et ça enrichit beaucoup la mienne. Alors une partie de mon engagement, c’est aussi de convaincre les gens de donner du temps. Une amie m’a déjà dit qu’elle n’en avait pas, jusqu’à ce qu’elle comprenne qu’elle passait deux-trois heures par jour sur les réseaux sociaux…

Ce temps consacré aux autres vous détourne-t-il de votre famille? Ressentez-vous un certain tiraillement intérieur entre votre cause et le bien-être de vos proches?
Je prends toutes mes décisions en fonction de ma famille, et surtout de ma fille. Si un jour je vois que mon engagement peut s’avérer négatif, alors elle sera mon premier choix. Par contre, je veux aussi lui montrer que ce n’est pas tout d’avoir des convictions; quand quelque chose nous tient à cœur, il faut agir. Je vois trop de gens qui crient, qui s’indignent, mais après? Notre indignation, notre colère, doit se transformer en action. Mais j’avoue que je ne m’impliquerais pas autant si je n’étais pas aussi bien entourée, de même que ma fille.

Beaucoup de politiciens québécois affirment que l’éducation doit être une priorité. Or, dans Ils s’appellent tous Courage, parmi les nombreuses failles du système que vous dénoncez, il y a celui du famélique taux de diplomation des enfants de la DPJ.
Selon une étude publiée par l’École nationale d’administration publique, 17% d’entre eux avaient atteint le cinquième secondaire, comparativement à 75% des jeunes Québécois du même âge. C’est inacceptable! Ce sont des enfants de l’État, et l’éducation est encore plus importante lorsque l’on est fragilisé à ce point. Les envoyer dans le monde en étant sous-scolarisé, c’est effrayant, et c’est notre responsabilité d’améliorer les choses.

Justement, que pouvons-nous faire individuellement pour leur redonner espoir?
D’abord, il faut changer notre regard sur eux, et redevenir plus disponibles. Vous remarquez ce garçon dont les parents ne viennent jamais l’encourager quand il joue au baseball? Il faut lui dire qu’il a bien joué, qu’il a du talent. Pourquoi ne pas inviter dans une fête d’enfants le petit tannant ou la fille à problèmes? Ce qu’il faut leur montrer, ce sont des îlots de bonheur, pas des maisons où ça hurle tout le temps. Pour que ces jeunes se disent: l’acceptation, le respect, c’est ça que je veux dans ma vie.

Ouvrons nos portes! C’est peut-être simpliste, mais ça peut faire une grande différence. Pour qu’un enfant développe son plein potentiel, il a besoin de cinq adultes significatifs autour de lui : parents, grands-parents, oncles, professeurs, entraîneur, etc. Je croise beaucoup d’enfants qui n’en ont aucun. Plus que jamais, nous avons besoin de mentors. Je connais le propriétaire d’un garage qui, chaque année, engage un jeune vivant dans un centre de réadaptation. Encore récemment, un d’entre eux est revenu le voir pour le remercier de l’avoir accueilli comme s’il faisait partie de la famille. À partir de là, ce jeune a décidé de se prendre en main.

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Pourquoi flouter sa maison sur Google Maps?

On a tous déjà cherché l’adresse de notre domicile sur Google Maps. C’est toutefois dérangeant de savoir que tout le monde peut examiner nos portes et fenêtres aussi facilement. Des problèmes de sécurité et de confidentialité peuvent découler de l’affichage d’images de notre maison sur Google Maps.

Des cambrioleurs (ou harceleurs) pourraient rapidement tracer un chemin à l’intérieur de notre demeure. Eh oui! Google Maps offre un aperçu approfondi de chaque maison. Il est donc facile de comprendre l’aménagement d’une maison.

Heureusement, il est possible de flouter sa maison sur Google Maps ou de masquer sa maison sur Google Street View.

Si vous avez des enfants, il peut être particulièrement judicieux de le faire. Il est même possible de supprimer sa maison de Google Maps lorsque l’on possède beaucoup d’objets de valeur ou d’antiquités.

Chose certaine, vos habitudes de vie ou votre aménagement paysager ne sont pas sans conséquence. Découvrez comment protéger sa maison des cambrioleurs.

Comment flouter sa maison sur Google Maps

Voyons maintenant comment flouter sa maison sur Google Maps. Ne vous inquiétez pas, ce n’est pas trop difficile.

1. Ouvrir Google Maps sur son ordinateur, pas sur son cellulaire. Malheureusement, ce processus ne fonctionne pas sur les applications pour téléphones intelligents et peut être fastidieux à effectuer via un navigateur Web sur son téléphone.

2. Rechercher son adresse personnelle. Une photo de votre maison apparaîtra très probablement. Cliquez sur cette image. De là, vous devriez voir la devanture de votre maison, à partir de la rue.

3. Cliquer sur «Signaler un problème». Vous trouverez ce bouton dans le coin inférieur droit de l’écran.

4. Sélectionner ce que l’on veut que Google brouille. Une boîte rouge et noire devrait apparaître sur l’écran. Il faut alors s’assurer que tout ce que vous ne voulez pas voir apparaître sur Google Maps entre dans cette boîte (il faut penser inclure les garages détachés).

Vous pouvez utiliser les boutons sur le côté pour effectuer un zoom avant et arrière afin de faciliter ce processus.

5. Sélectionner ce que l’on demande que Google floute. Google vous demandera de fournir plus de détails sur ce qu’il y a précisément dans l’image que vous souhaitez flouter. Soyez aussi précis que possible.

Sachez toutefois que quelque chose de supprimé le sera de manière permanente.

6. Entrer son adresse courriel et compléter le captcha. Ensuite, soumettez le formulaire.

Vous devriez recevoir un courriel de confirmation de la part de Google vous indiquant qu’un agent examinera votre demande.

Google peut également vous envoyer un courriel pour vous demander de plus amples informations, alors vérifiez régulièrement votre boîte de réception. Google vous tiendra au courant lorsque votre demande sera acceptée ou refusée.

En fin de compte, la sécurité de la maison est essentielle, peu importe où l’on vit et ce que l’on possède. Et mieux vaut s’en préoccuper avant qu’un cambrioleur nous y oblige… Jetez un oeil à ces mauvaises habitudes qui vous mettent en danger.

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«As-tu des frères et sœurs?»

On me pose cette question tout le temps, de concert avec les autres civilités échangées lorsqu’on apprend à se connaître, comme «Où as-tu grandi?» ou «Qu’as-tu pensé de cette saison de Drag Race?» Il est logique que d’autres prennent ces interrogatoires avec légèreté. Après tout, ce sont des questions parfaitement normales, qui permettent de mieux cerner qui nous sommes.

En 2014, mon frère jumeau, Pablo, est mort subitement d’un problème cardiaque à l’âge de 18 ans. Depuis ce jour, je ne sais plus comment répondre à cette question à propos de la fratrie. Même s’il n’y a que deux possibilités de réponse, en choisir une m’a toujours semblé être un mensonge. Et l’idée d’être parfaitement honnête me rendait malade.

«Eh bien, j’ai eu un frère, mais je n’en ai plus.»

J’ai déjà essayé d’employer cette réplique, mais je me retrouvais toujours à devoir ensuite consoler mon interlocuteur, comme si je lui avais fait subir une épreuve en lui annonçant que mon frère était mort. Avec le temps, j’ai plutôt choisi de compartimenter mon chagrin. Enfouir mes émotions ne fonctionnait pas plus d’un jour ou deux. Je ne pouvais tout simplement pas trouver les mots pour décrire mon frère ou la douleur que sa perte m’occasionnait. Mais dernièrement, je m’y essaie.

Lorsqu’on grandit avec un jumeau, une partie de l’identité est ancrée dans le fait d’être la moitié d’une paire. Si les jumeaux passent autant de temps ensemble, c’est parce que c’est pratique: il peut être très pénible de tenter de se faire de nouveaux amis, alors avoir déjà un meilleur ami, un qui vit avec soi, est le meilleur filet de sécurité au monde.

Des frères proches dès l’enfance

Quand nous étions enfants, Pablo était tranquille et j’étais bruyant; il était bien élevé et j’avais des ennuis avec mes enseignants; tout le monde l’aimait tandis que je me faisais des ennemis en un rien de temps. Mais lorsque nous étions seuls tous les deux, ou bien en compagnie de nos amis proches ou de notre famille, nous étions quasiment la même personne. Nous jouions au sous-sol pendant des heures, à fabriquer des personnages d’animation en pâte à modeler tout en piquant des fous rires incontrôlables.

Avoir quelqu’un qui vous connaît mieux que quiconque donne de l’assurance, car l’image de soi prend vie dans une autre personne. Avec Pablo à mes côtés, aucun nouvel environnement ne semblait insurmontable.

Je me souviens d’un «midi pizza» dans notre école élémentaire de Toronto, quand nous avions 11 ans. Un camarade de classe embêtait Pablo – peut-être lui avait-il volé sa croûte de pizza ou son jus de fruits, je ne me souviens plus – et moi qui me pensais jusque-là au-dessus des comportements violents, je m’étais levé d’un bond pour m’en prendre au coupable. C’était de l’instinct à l’état pur. Mon sang n’a fait qu’un tour. Je devais être là pour Pablo. Le camarade de classe et moi nous sommes poussés et frappés jusqu’à ce qu’un enseignant nous sépare.

Lorsque le directeur adjoint m’a demandé pourquoi j’avais agi de la sorte, j’ai soutenu son regard. «Je défendais mon frère. Non, je ne suis pas désolé. Oui, je le referais s’il le fallait.»

J’ai tenu parole. J’ai défendu Pablo à chaque occasion qui se présentait. Peut-être défendais-je ainsi notre ego commun, mais il me semblait souvent que je protégeais réellement le bien-être de mon jumeau. Même s’il était l’aîné de trois minutes, il était plus petit et plus sujet aux persécutions.

Mais Pablo prenait aussi soin de moi. Il a été la première personne à qui j’ai révélé mon homosexualité. Ce fut presque un non-événement – il n’a pas eu l’air surpris du tout et rien n’a changé entre nous. Plus tard, Pablo a affirmé avoir toujours su que j’étais gay, car lorsque nous jouions ensemble avec nos Lego Star Wars, je choisissais toujours les personnages de femmes fortes. Il accordait une immense valeur à ma décision de «jouer des femmes» et me donnait ainsi toujours le sentiment d’être cool.

En entrant dans l’adolescence, Pablo est devenu une force de la nature; intelligent et bienveillant, il évoluait sereinement dans le monde et ne réclamait jamais d’attention. Il a découvert l’art et s’est mis à remplir d’innombrables carnets de croquis de créatures originales qu’il ne montrait qu’à ses proches. S’il vous laissait feuilleter ses carnets, vous vous sentiez choisi et hochiez la tête en l’écoutant décrire ce qui lui avait inspiré chaque héros ou monstre. Ses goûts en matière de musique, de films et de télévision étaient tout aussi intéressants qu’éclectiques. Il m’a fait découvrir The Shins, les films des frères Coen et Adventure Time – toutes des œuvres formatrices pour moi. Pablo était mon guide dans le monde de la fantasy et de la science-fiction; je me sens toujours connecté à lui lorsque je vois le logo Marvel ou Star Wars apparaître sur un écran de cinéma.

Après avoir obtenu notre diplôme du secondaire, j’ai déménagé à Montréal tandis que Pablo restait à Toronto. Il est mort un mois après mon départ pour l’université. J’ai entendu mon nom être prononcé sans le sien pour la première fois, et je me suis senti seul au monde. L’esperluette entre nos deux prénoms me manquait. Et quand on parlait de lui au passé, je sentais mon sang bouillir, à l’image de ce jour-là dans la cantine, comme si Pablo mourait un peu plus à chaque fois. J’ai pensé qu’il serait plus facile de n’être personne plutôt que de découvrir qui j’étais sans lui.

Vivre avec le deuil

Bien sûr, je devais continuer de vivre ma vie. J’ai découvert le stand-up à Montréal et me suis fait les dents sur la scène comique alternative de la ville, avant de rentrer à Toronto pour faire encore plus de stand-up. Au cours de ces années, j’étais, en toute objectivité, moi-même. Mais chaque nouvel ami, connaissance, professeur et comédien que je rencontrais ne se liait pas au moi que je connaissais, la personne qui était le jumeau de Pablo. Ils ne rencontraient qu’une ombre de cet homme.

Ce sentiment de préservation de soi par le détachement émotionnel peut être familier pour les personnes queers qui ont caché leur identité dans leur jeunesse. Nier une part entière de son existence crée parfois un sentiment d’isolement et d’étouffement, mais cela peut aussi sembler plus simple. La mort de Pablo était trop douloureuse pour être évoquée. Lorsque j’en parlais, il me restait un arrière-goût de vulnérabilité si puissant que cacher ma peine paraissait être le choix plus facile.

Chaque fois que je tentais de parler de lui, les mots sonnaient creux et insuffisants. Je voulais de nouveaux mots. Je me suis mis à haïr le jargon typique du deuil. Pablo me semblait plus grand que tout cela – c’est encore le cas aujourd’hui. (Sans vouloir me vanter, c’est probablement la personne la plus importante de toute l’histoire de l’humanité à mourir si jeune.) Désormais, je suis plutôt désolé pour ceux d’entre vous qui n’avez pas connu mon jumeau, et je tire de la joie à exploiter le pouvoir de la langue pour raconter qui il était.

Aussi douloureux que soit le deuil de la relation que nous avions, et de la personne que j’étais avec lui, j’ai toujours eu le sentiment qu’avoir eu Pablo dans ma vie m’avait rendu meilleur. Sa ressemblance est dans mon ADN. Quand il se passe quelque chose d’amusant au travail ou sur la scène, je m’imagine le lui raconter. Je tente de perpétuer ces conversations invisibles parce que c’est ce qui me manque le plus dans le fait d’être un jumeau.
Si je suis convaincu que le deuil, malheureusement, nous vieillit physiquement, l’expérience d’une perte dévastatrice nous mûrit aussi mentalement. Je ne supporte pas le mot «sagesse» – il devrait être réservé aux magiciens et aux bibliothécaires. Mais c’est vrai. J’ai gagné en sagesse grâce à Pablo.

À certains moments, je rêve d’être une personne brisée mais lucide, capable de dévoiler ses traumatismes avec éloquence lors d’une soirée, bouleversant tous les convives au point de récolter des applaudissements. En essuyant une larme au coin de son œil, l’hôtesse déclarerait: «Ben, tu es tellement courageux et intelligent.» Mais je sais que ce n’est pas le dénouement dont j’ai réellement besoin.

Je ne pense pas aspirer à me sentir un jour «en paix» avec la perte de Pablo, ou à tourner la page. Je ne comprends toujours pas pourquoi il est mort si jeune, et je ne pense pas le comprendre un jour. Mais cela devient plus facile avec le temps, et ma relation avec Pablo, comme toute relation, change avec moi. Je continue de mûrir et d’apprendre, et je trouve du réconfort dans le fait de pouvoir évoluer à travers les yeux de Pablo.

© 2021, Ben Sosa Wright. Extrait de « My twin died when we were 18. I’m finally finding the words to talk about him », Xtra (11 mai 2021), xtramagazine.com

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Enlacés, les jeunes parents sont en admiration devant les premiers gazouillements de leur poupon. «Édouard est un bébé miracle!» s’exclame Stéphanie Guindon. «Les médecins étaient convaincus que nous ne pourrions jamais avoir d’enfant à cause des puissants traitements contre le cancer que nous avons tous les deux reçus il y a quelques années», ajoute Antoine Gagnon Bouchard. Âgés respectivement de 27 et 28 ans, Stéphanie et Antoine sont eux aussi des enfants miracles. «Leur histoire est digne d’un film d’Hollywood!» convient la Dre Caroline Laverdière, hémato-oncologue au CHU Sainte-Justine.

Septembre 2011. Antoine rêve de basketball professionnel. Le gaillard de 17 ans, qui mesure près de deux mètres, a été recruté par l’équipe du Collège Champlain de Saint-Lambert. Il court et virevolte à l’entraînement lorsque tout à coup, le crissement des souliers et le claquement des ballons qui rebondissent s’estompe. «Je n’avais plus d’énergie et je sentais le sol se dérober sous mes pieds.» Inquiet de sa pâleur, son entraîneur l’envoie consulter un médecin de famille, qui le transfère aussitôt aux urgences de l’Hôpital Pierre-Boucher de Longueuil.

«Après 24 heures passées dans un corridor, le médecin de garde m’a froidement annoncé que j’avais 75% de risque d’avoir la leucémie et 25% que ce soit une mononucléose», se souvient-il. En état de choc, Antoine s’effondre dans les bras de ses parents. Puis on le transporte en ambulance au CHU Sainte-Justine, où des examens approfondis confirment qu’il souffre d’une forme de leucémie aiguë lymphoblastique à haut risque de rechute. La maladie va le clouer à un lit d’hôpital pendant 11 mois. «J’étais sûr de ne plus jamais jouer au basket!»

Comme les anthracyclines, les médicaments de chimiothérapie qui lui sont injectés pendant 50 jours, sont susceptibles d’altérer ses spermatozoïdes et de réduire sa fertilité, il fait congeler son sperme avant d’entreprendre les traitements. «Je me projetais dans l’avenir en bon père de famille», dit-il.

Passer des mois à l’hôpital, une époque difficile

Fatigue, chute de cheveux, atrophie musculaire, perte de poids, l’athlète répond difficilement à la thérapie – comme 2% des jeunes patients qui ont le même type de maladie. Comble de malheur, la chimio provoque une pancréatite foudroyante et entraîne un arrêt cardio-respiratoire. « J’ai failli mourir! Raconte Antoine. Quand j’ai repris connaissance, je ne comprenais pas pourquoi il y avait autant de soignants autour de mon lit. » Il passe cinq jours aux soins intensifs et doit suspendre sa chimiothérapie pendant trois mois. On le gave de narcotiques pour soulager sa douleur.

«Antoine souffrait beaucoup et ne voulait plus se battre, se souvient une de ses infirmières, Carole Provost. Je lui ai dit que si je le laissais partir chez lui, il allait mourir!» Le jeune homme reprend courage, et c’est finalement un programme expérimental de chimiothérapie (la nélarabine est utilisée pour la première fois au Québec) combiné à de la radiothérapie qui le conduiront vers la guérison au début de l’été 2012.

Antoine rentre chez ses parents, à Boucherville, mais pas pour longtemps : un mois plus tard, il est de nouveau hospitalisé d’urgence, brûlant de fièvre. Affaiblie, sa moelle osseuse ne parvient plus à combattre les infections et son anémie exige de nombreuses transfusions sanguines. Il peine à reprendre le dessus. Et puis un jour, déambulant dans le corridor, son regard croise celui d’une adolescente. Le coup de foudre est immédiat! «Elle était si jolie avec son petit bandeau sur la tête, même si elle avait perdu ses cheveux à cause des traitements!»

Mais cette attirance n’est pas réciproque. «Il était plutôt repoussant avec son teint vert et son culot de sang accroché à une tige à soluté qui le suivait partout!» se souvient Stéphanie Guindon. La jeune fille n’a de toute façon pas la tête à ça. Elle sait depuis deux mois qu’elle souffre d’un lymphome de Hodgkin, un cancer qui attaque le système immunitaire.

«Quand mon médecin a prononcé le mot cancer, j’ai eu l’impression que la terre cessait de tourner, mais je n’ai jamais pensé à la mort, raconte Stéphanie. Le pire, c’était de penser que j’allais perdre mes cheveux comme tous les enfants que je voyais au Centre de cancérologie Charles-Bruneau!» Pendant quatre mois, elle séjourne trois jours par semaine à l’hôpital Sainte-Justine pour recevoir sa chimiothérapie.

«Ce cancer se guérit généralement bien chez les jeunes. Le taux de réussite est de 85%», affirme son hémato-oncologue du CHU Sainte-Justine, la Dre Josette Champagne. Avant d’obtenir leur congé, presque en même temps, en septembre, Stéphanie et Antoine finissent par échanger quelques mots anodins et leur numéro de cellulaire. Ils se croiseront à l’occasion, dans les mois suivants, lors de rendez-vous en consultation externe. Des rencontres qui laissent Antoine sur sa faim. «On parlait très brièvement de notre santé, de nos études», se rappelle-t-il.

Retour à la case départ

Au début de 2013, Antoine et Stéphanie reprennent leurs études, lui en comptabilité à l’université, elle en soins infirmiers. Mais ce retour à la normalité ne dure pas. En avril, la jeune femme apprend que son cancer a récidivé. «Lorsque cela se produit moins d’un an après la rémission, la maladie est plus difficile à traiter», explique la Dre Champagne. Chimiothérapie, radiothérapie… la voilà confinée dans sa chambre d’hôpital. Pour tromper l’ennui, elle envoie à Antoine un texto lui demandant des suggestions de films afin de passer le temps.

Le jeune homme se précipite à son chevet, le cœur battant à tout rompre. Les visites se multiplient et, quand la jeune femme quitte momentanément l’hôpital en juillet, il l’invite au restaurant. La magie opère. «Je le trouvais tout à coup plus beau et plus gentil!» confie Stéphanie.

Même s’ils vivent encore chez leurs parents, à 30 kilomètres de distance, Antoine et Stéphanie se retrouvent dès qu’ils le peuvent au restaurant, au cinéma, ou l’été aux feux d’artifice de la Ronde. La main délicate de Stéphanie se perd dans celle d’Antoine, large et rassurante. Il l’aide à combattre les angoisses qu’il a lui-même surmontées. En décembre 2013, la jeune femme subit une greffe autologue.

Les médecins prélèvent 3% de ses cellules souches, qu’ils soumettent à un cycle de chimiothérapie pour éliminer toute trace de cancer. Stéphanie reçoit dans la foulée une puissante chimiothérapie destinée à venir bout du lymphome avant que les cellules souches lui soient réinjectées. Elles vont aider sa moelle osseuse à fonctionner normalement.

«Sans Antoine à mes côtés, j’aurais eu de la difficulté à passer au travers! avoue la jeune femme. Son amour m’a aidé à guérir!» Les deux jeunes gens se fiancent en 2015 et continuent de vivre chez leurs parents jusqu’à la fin de leurs études, bien décidés à se marier. Un projet que la pandémie va repousser de quelques années.

Un prompt rétablissement…avec une surprise!

Ils sont guéris, mais la maladie et les traitements ont durement éprouvé leurs corps. Antoine souffre d’une nécrose avasculaire, une maladie très douloureuse des os de la hanche, et a développé un diabète. De son côté, Stéphanie doit faire attention à ses poumons, que la radiothérapie a endommagés, réduisant sa capacité respiratoire. Ils savent que tout cela anéantit leur désir d’enfant à moins, peut-être, d’avoir recours à la procréation assistée.

Mais début 2022, alors que le couple est en attente d’un rendez-vous dans une clinique de fertilité, Stéphanie s’étonne du retard dans son cycle menstruel. Elle sait bien qu’une grossesse est tout à fait improbable, mais court tout de même acheter un test à la pharmacie sans en parler à Antoine. Surprise! Il est positif. Elle lui annonce la nouvelle, et comme ils continuent d’être sceptiques, elle fait un autre test. Même résultat. Son médecin de famille, très étonné, confirme la bonne nouvelle. «Nous étions abasourdis!» raconte Stéphanie.

Quelques mois plus tard, en juillet 2022, Antoine et Stéphanie, le ventre déjà bien rond, se marient en plein air, entourés de 185 convives parmi lesquels certains médecins et infirmières qui les ont sauvés. «Ça fait du bien de constater le rôle que nous avons pu jouer dans leur existence», se réjouit l’oncologue d’Antoine, la Dre Caroline Laverdière.

Suivie étroitement par une équipe médicale du CHUM, la jeune femme a eu une grossesse sans problème et à terme et a accouché la veille de Noël 2022. Après toutes ces épreuves, la venue d’Édouard leur donne une magnifique raison de croire en l’avenir. «C’est un magnifique cadeau que nous fait la vie!», se réjouissent-ils.

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Il y avait une invasion chez mes parents. Le léger froissement commençait dans les coins au coucher du soleil puis s’intensifiait jusqu’à ce que l’air vibre dans le séjour. «Quel fléau!», hurlait mon père en battant l’air pour chasser les mites depuis son fauteuil à dossier inclinable. Elles créaient un flou pixélisé sur l’écran du téléviseur et transformaient la lampe de lecture derrière sa tête en stroboscope. Je les écrasais entre mes mains et les réduisais en poudre en un tour de magie. Mais rien à faire, elles revenaient.

C’était en novembre 2015 et ma grossesse commençait tout doucement à se voir. Mes voyages de Toronto à Ottawa, où vivaient mes parents, se faisaient plus rares. Deux ans plus tôt, on avait diagnostiqué un cancer du poumon à mon père et les médecins lui avaient donné de six à neuf mois. Dans l’espoir d’améliorer son pronostic, il avait accepté une radiothérapie des poumons et du cerveau, et une chimio. J’essayais de venir le voir au moins une fois par mois, mais dans mon état, et avec tous mes rendez-vous, c’était plus difficile. Comme les médecins lui interdisaient de conduire en raison de ses métastases au cerveau, dès mon arrivée, je me transformais en chauffeur pour ses rendez-vous. Mais l’essentiel de notre temps se passait à la maison.

Les papillons étaient comme nous attirés par le séjour, l’énorme téléviseur faisant office de fanal. Pour mon père, la télé était une présence et il l’allumait comme d’autres la radio. Depuis son diagnostic, il regardait n’importe quoi. Dans les émissions de téléréalité, qui avaient remplacé les films, on évoquait parfois sans prévenir des maladies mortelles. Dès qu’il était question de cancer, on se tortillait jusqu’à ce qu’on trouve un prétexte pour changer de chaîne.

Mais «regarder» n’est peut-être pas le bon mot pour décrire ce que faisait mon père – il fixait le vide ou un point dans le jardin, de l’autre côté de la fenêtre, en jouant avec ses cheveux derrière le crâne qui avaient repoussé bouclés après la chimio, pendant que le téléviseur continuant à radoter comme un voisin bavard. Quand on évoquait l’idée que la méditation pouvait l’aider, il répondait systématiquement: «Je médite.» Et je savais que c’était ce qu’il voulait dire.

De mes visites je n’arrivais à tirer rien de bon: je tentais d’engager des conversations que mon père ne souhaitait pas (par exemple, ne pouvait-il pas se montrer plus patient avec ma mère toujours au bord des larmes?) ou suggérais des sorties pour lesquelles il était trop épuisé. Je le réprimandais sur sa consommation de sucre et lui préparais des smoothies verts qu’il jugeait franchement dégoûtants.

Avec les mites, en revanche, je sentais que j’aurais plus de succès. Que je pouvais faire quelque chose.

Aider son père, une mite à la fois

Cela paraissait simple en effet. Il suffisait de trouver la réserve de nourriture des insectes et de la détruire. Mon plus jeune frère Max, qui vivait au Japon depuis l’année précédente, était alors de passage chez mes parents. Il m’a aidée à vider complètement la cuisine.

«Bon Dieu, maman! Tu as ça depuis combien de temps?», a-t-il demandé devant l’amoncellement de restants de sacs de riz sur le comptoir. Avant qu’on ne lui retire le permis, mon père avait l’habitude de s’arrêter au supermarché presque quotidiennement en rentrant du travail; il achetait les ingrédients pour je ne sais quelle recette un peu élaborée qu’il avait en tête et ne se débarrassait jamais du surplus. Faire un sandwich chez mes parents exigeait de longues séances de fouilles au milieu de pots à moitié vides ou périmés.

Sur le sac au-dessus de la pile, on lisait «À consommer avant 2012». À travers le plastique, les grains de riz semblaient retenus par de longs filaments. Dans le garde-manger, les paquets entamés de farine d’amande et de pois chiches témoignaient de la période sans gluten de mes parents quelques années plus tôt.

«Jette tout», a lancé ma mère en faisant un mouvement de la main vers le garde-manger, tout en faisant tomber dans la poubelle les boîtes de conserve cabossées. Nous avons passé l’aspirateur partout et bien essuyé pour faire briller. Il n’est resté que les pots de riz au lait de mon père et les boissons protéinées qu’on lui recommandait de boire pendant la chimio. Une mite n’avait désormais aucune chance de survie dans ce désert.

Je tentais à l’occasion d’éteindre la télé pour engager une conversation qu’il m’apparaissait important d’avoir avec mon père. Mais il ne voulait pas parler. Il préférait la rumeur sans exigence de l’appareil.

La télévision était de nouveau source de frustrations. Quelques années avant que la maladie ne se déclare, mon père avait fait installer un grand écran plat au mur, branché à un réseau de fils reliés au récepteur et au système audio planqués dans ce qui avait déjà été une «armoire à jouets». L’équipement qui se cachait là me rappelait les premiers ordinateurs et leur empilement imposant de boîtes noires avec des lumières, des boutons et des fils dont personne ne connaissait l’usage et que tout le monde préférait éviter. Quand il y avait un problème, ce qui arrivait souvent (il fallait quatre télécommandes pour que tout s’allume), mes parents appelaient Russell, l’installateur. Mais Russell, qui avait des jumeaux depuis peu, n’arrêtait pas de se défiler. «Dix mille dollars et cette fichue télé ne s’allume même pas», se plaignait mon père en appuyant sur les boutons d’une main et en chassant les mites de l’autre.

«Ils se sont fait avoir», a dit mon frère en hochant la tête.

Le nettoyage de la cuisine étant resté sans effet notable sur la population de mites, nous avons supposé qu’on avait plutôt affaire à des mites des vêtements, bien plus pernicieuses. Je savais à quoi ressemblent leurs œufs. À 13 ans, au camp pendant les vacances, j’avais réquisitionné une vieille chemise de travail boutonnée de mon père pour l’atelier d’art plastique. En voulant l’enfiler un jour, j’ai vu une tache, en réalité un ensemble d’œufs blancs minuscules brodant avec une précision quasi mathématique des petites perles dans le tissu. Prise d’un haut-le-cœur, j’avais planqué la chemise derrière une boîte remplie de fournitures artistiques où elle était restée tout l’été.

À la maison, je n’ai trouvé nulle trace des trous caractéristiques sur les vêtements. Je suis quand même partie à l’assaut de la chambre de mes parents. Le mal pouvait se loger quelque part en silence pendant des mois, voire des années, avant de se manifester ailleurs. J’ai commencé par la penderie et les tiroirs de ma mère. Rien.

J’ai ouvert celle de mon père et n’y ai perçu que le mouvement et le frottement des cravates et des ceintures accrochées au panneau intérieur de la porte. J’adorais me cacher là, seule dans le noir avec l’odeur persistante de sa lotion après-rasage et l’attente délicieuse d’être trouvée. J’ai examiné les chemises de travail qu’il ne portait plus et ses pulls molletonnés bien pliés. Pas de mites ni œufs.

L’importance de ses connaissances familiales

J’ai profité d’une journée où la télé refusait d’allumer pour m’asseoir avec mon père dans le séjour. Je lui ai posé des questions sur le sien. Mon grand-père était resté un mystère; j’avais deux ans quand il est mort. Je savais seulement qu’il avait cessé de boire après un AVC qui l’avait terrassé dans la quarantaine.

«Il était ce que l’on pourrait appeler une personnalité cardiaque, a dit mon père pour satisfaire ma curiosité. Toujours inquiet et faisant des histoires pour ses roses, sa collection de timbres, ses pièces de monnaie.
— Il n’est pas unique, ai-je plaisanté – il n’a pas relevé.
— Il ne s’est jamais entendu avec ton oncle, et ta grand-mère lui reprochait que Derek ait quitté la maison trop tôt. Mais c’était un bon père. Il me défendait toujours.»

Quelques heures plus tard, le téléviseur a fini par obéir à nos commandes. Puis, comme ça, les yeux toujours braqués sur l’écran, il a dit: «Ce que je n’oublierai jamais, c’est la manière dont mon père me nettoyait les oreilles.
— Ah bon ? ai-je rigolé, étonnée. Tu veux dire, avec un coton-tige ? Tous les jours ? J’essayais de limiter mes questions, comme avec un cheval nerveux qu’il ne faut pas effrayer.
— Non, tous les deux mois. Ou semaines. Oui, des cotons-tiges. C’était notre moment d’intimité ; mon temps privilégié avec mon père.»

J’ai continué à rire, mais l’image m’a paru déchirante. Je les imaginais dans les années 1950, dans la cuisine jaune de ma grand-mère, un petit garçon maigrichon avec sa houppe sur la tête, assis sur un tabouret devant mon mystérieux grand-père vêtu pour je ne sais quelle raison de son uniforme de l’armée de l’air comme sur les photos anciennes. Un tableau de Norman Rockwell: Père et fils avec coton-tige. Mon père, les jambes pendantes, cherchant les mots justes pour s’adresser à son père distrait, inquiet.

J’aurais aimé en savoir plus, mais il avait fini. Nous avons regardé la télé.

Ce même mois de janvier, mon père a été hospitalisé pour une craniectomie. Il s’agissait de retirer des tissus morts dans le lobe temporal droit, un effet secondaire de la radiochirurgie. La plupart des traitements qu’il recevait maintenant visaient à corriger les effets des traitements précédents. Aucun ne promettait la guérison, mais cela faisait gagner du temps. Mon père voulait voir le bébé.

La nouvelle cicatrice avait la forme arrondie d’une faucille, mon père disait en plaisantant que sa tête ressemblait à une balle de baseball. Pendant qu’il se reposait dans le salon devant la télé avec le chien sur les genoux, je poursuivais avec mon frère la chasse aux mites.

Nous avons ouvert des placards inutilisés, passé les tiroirs au peigne fin. «Rien à signaler!», hurlait Max du fond de la cave, comme si nous pourchassions un fugitif. Ça faisait du bien de s’activer, même si n’était que pour jeter. Mes parents étaient des thésauriseurs discrets, la maison étant assez grande pour que l’élagage soit indéfiniment reporté. J’ai trouvé les patins que je portais à sept ans, toutes mes œuvres d’art de l’école, des boîtes remplies de lunettes des années 1980, de vieilles Game Boy. Quantité de piles usées et de pots de peinture.

«J’ai trouvé!», ai-je hurlé du haut de l’escalier quand dans la buanderie je suis tombée un sac de croquettes pour chiens déchiré. Je ne voyais toujours pas de mites, mais je ne m’avouais pas vaincue. J’ai jeté le sac et l’ai remplacé par un grand récipient. «Assure-toi de toujours bien le fermer», ai-je insisté auprès de ma mère, comme si je m’adressais à une enfant.

Nous nous sommes rassurés un certain temps en nous persuadant que les mites avaient simplement retardé un peu leur reflux. Mais rapidement il a fallu admettre que rien n’avait changé. J’injuriais les envahisseurs en les écrasant sauvagement, laissant des taches poudreuses marron sur les murs. «C’est un fléau!»

Dans la Bible, Dieu envoie des sauterelles, pas des mites. Je croyais me souvenir qu’il y est fait aussi référence aux teignes, presque toujours pour suggérer le déclin et la destruction, ceux des biens terrestres ou de nos dépouilles. «Quand mon corps tombe en pourriture, comme un vêtement que dévore la teigne», se plaint Job.

Mon père s’était tourné vers Dieu et, un matin, au petit-déjeuner, il nous a annoncé à ma mère et moi, qu’il envisageait de se faire baptiser. La famille n’était pas religieuse. Enfants, à Noël, il nous arrivait d’aller à la messe (on désactivait le son de la Game Boy), mais la famille de mon père était agnostique. Que voulait-il dire maintenant ? J’avais du mal à imaginer ce grand sceptique qui catégorisait tout entre foutaises et balivernes s’immergeant volontairement dans une eau magique.

«Aucun Dieu auquel je pourrais croire ne prête attention à ce genre de propos», a dit ma mère, quelque peu drapée dans son catholicisme non pratiquant. Elle avait été baptisée, confirmée, et tout. Songeur, mon père continuait à mastiquer en regardant par la fenêtre derrière elle. «Eh bien, qui sait? a-t-il fini par dire. Il faut bien assurer ses arrières.»

Ce genre de conversation était ce qui s’approchait le plus d’une réflexion sur la mort. Tacitement, nous étions convenus de ne pas parler directement de choses contrariantes avec notre père, mais même sans lui, nous évoquions rarement la réalité de l’échéance. Comme si le stade 4 n’était pas le dernier. Comme si «palliatif» ne signifiait que le soulagement de la douleur.

Se préparer au pire

Aborder la mort n’était autorisé qu’à travers les échanges contraints que mon père essayait d’avoir avec nous sur les finances, ou le rire de soulagement de ma mère rapportant les propos de l’oncologue. «Vous pouvez encore acheter vos bananes vertes», avait-il dit, comme s’il s’agissait de paroles incroyablement encourageantes, comme si on ignorait que les bananes mûrissent en quelques jours.

Ce même mois de février, lors d’un séjour à Ottawa avec Marc, mon mari, nous avons regardé un polar britannique avec mon père qui gardait les deux télécommandes sur le bras du fauteuil. Ma mère s’était opposée à la désinsectisation quand le technicien avait expliqué qu’il aspergerait la maison de produits chimiques. Aussi, dans le séjour, toutes les surfaces disponibles étaient maintenant recouvertes de pièges à mites dont la partie collante retenait les cadavres. Nous faisions comme si nous avions la situation bien en main alors que la source du problème restait inconnue.

Gonflé par les stéroïdes, le ventre de mon père ressemblait de plus en plus au mien. Ce jour-là, nous avons pris une photo de nous deux assis dans le canapé, chacun avec un ballon de basket sous le tee-shirt. Comme j’avais mal au dos d’avoir roulé des heures, j’ai pensé aux bouillottes chauffantes sèches que ma mère glissait parfois sous sa nuque, celles qui étaient remplies d’avoine.

J’ai bondi du canapé. Ma mère était assise dans la salle à manger, l’ordinateur ouvert sur sa page Facebook, un verre de vin posé sur la table. «Tu as encore ta bouillotte à graines?
— Regarde près de la cafetière», dit-elle en levant les yeux..

Le sac était dans le placard. Je l’ai saisi en espérant un mouvement, une palpitation, un peu de céréales sortant d’un trou révélateur. Mais non, rien.

Max était revenu du Japon aider papa après sa craniectomie. «Nous avons cherché partout», a-t-il avoué un soir. Il avait les yeux rouges et quand, brusquement, il a passé la main dans ses cheveux, j’ai vu qu’il avait quelques fils gris. «Et si elles étaient dans une cloison?» J’avais lu que des gens démontaient leur intérieur à la recherche de la source; sur YouTube, des vidéos en montraient d’autres à moitié fous décrivant des invasions qui avaient commencé dans la cuisine avant de se répandre dans toute la maison. Les murs du salon semblaient bruire d’une énergie malveillante. Une femelle n’aurait pas de mal à se glisser dans une fissure minuscule pour pondre 300 œufs microscopiques. Il serait impossible de tout éradiquer.

Pendant que nous réfléchissions à la possibilité d’envoyer une caméra ou un endoscope médical par un trou dans la cloison, j’ai senti quelque chose de dur, un coude ou un pied, pousser contre mon abdomen et se retourner. Plus tôt cette semaine-là, j’avais passé une échographie et, après un long silence quasi hostile, la technicienne qui prenait les mesures avait tourné l’écran vers moi. J’y avais vu un visage, de grands yeux fixes, une main minuscule posée sur le côté, comme quelqu’un qui aurait regardé derrière une vitre d’auto.

J’ai reçu en mars un appel de ma mère. Après avoir dit pendant deux semaines que tout allait bien, elle reconnaissait que la situation s’aggravait. Mon père se remettait d’une nouvelle séance de radiochirurgie et ne pouvait rester seul en raison du risque de convulsions. Mais il refusait catégoriquement que ma mère engage une aide. Elle était épuisée, et Max, qui était installé chez eux, devait travailler.

Quand il ne regardait pas la télé, mon père ne voulait faire qu’une chose: la liste de ce qu’il fallait réparer, acheter ou organiser. Il continuait à vouloir tout faire lui-même et s’était même fâché lors de mon dernier séjour quand je l’avais «embêté» après l’avoir vu convulser en essayant d’allumer une bûche à allumage instantané dans la cheminée.

«Tu as failli mettre le feu à tes vêtements!» l’avais-je grondé, incapable de retenir mon mécontentement. «Avec toi et ta mère, c’est toujours le drame», avait-il répondu. Après avoir balayé sa manche carbonisée, il avait regagné son fauteuil et la télé.

Il était de retour à l’hôpital à la fin du mois, avec des complications, notamment un œdème cérébral situé dans le lobe frontal. La maladie et les traitements l’avaient fragilisé et il était exclu qu’il retourne à la maison. Il a dû être maîtrisé quand on lui a annoncé qu’il ne pourrait pas sortir.

S’il n’y avait personne avec lui, il appelait ma mère sans interruption, nous allions donc lui rendre visite à tour de rôle. Un jour, je l’ai trouvé assis dans son fauteuil devant son plateau de petit-déjeuner. Comme d’habitude, il m’a accueillie en demandant: «Où est maman?»

Je lui ai donné les clémentines apportées de la maison et me suis assise sur l’autre chaise. Je lui ai expliqué que nous avions de nouveau nettoyé la cuisine et le garde-manger la veille pour se débarrasser des mites avant son retour.

«Bien. Et je sors quand?
— Je ne sais pas, papa.»

Pour le distraire, je lui ai demandé de me suggérer des noms pour le bébé. Il n’a pas répondu. Après un instant, il a lancé: «As-tu hâte que ta fille ait cet âge?» Il gardait les yeux baissés, occupé à enlever la mousse sur sa chemise d’examen.

Je ne savais que répondre. J’y voyais de nouveau une petite ouverture, une chance que j’allais devoir saisir. «Tu parles de mon âge ou du tien?» Il n’a pas répondu. «À quelle heure est ton train? a-t-il plutôt demandé.
— Pas avant quelques heures, ai-je répondu, découragée.
—Eh bien, il ne faut pas le rater», a-t-il ajouté en fuyant mon regard.

Les mites, un signe de bénédiction

Fin avril, l’hôpital se préparait à lui donner la permission de sortir. Il avait refusé les soins palliatifs et voulait rentrer à la maison. Il avait besoin de repos, insistait-il, pour reprendre des forces. J’étais au troisième trimestre de ma grossesse et un problème de placenta m’imposait de passer un scanner toutes les semaines. Il m’était difficile d’aller à Ottawa aussi souvent qu’avant. J’aidais ma mère à organiser les soins palliatifs à domicile tout en préparant la chambre du bébé, mais je restais obsédée par les mites. Mon frère a envoyé un texto annonçant qu’il y en avait toujours dans le salon, qu’on avait vidé de ses meubles à l’exception de la télé, d’un fauteuil et du lit d’hôpital et du système de levage que nous avions loués.

J’ai relu tous les articles sur les invasions de mites, puis il m’est venu une idée. «Vérifier les sources de nourriture improbables qui se trouvent ailleurs que dans la cuisine (la nourriture pour chiens, par exemple, ou les mangeoires pour les oiseaux).» Je revoyais mon père observant les oiseaux par la fenêtre au printemps dernier, et qui remplissait avec zèle les mangeoires disposées dans le jardin à l’arrière de la maison.

J’ai écrit à mon frère. «Où range-t-il les graines pour les oiseaux ?»

Max a cherché un moment, puis a fini par regarder dans l’armoire à jouet. Elle était là, coincée sous l’étagère qui portait les appareils pour la télévision, une grande boîte en fer de la taille d’une petite poubelle, avec un couvercle cabossé qui fermait mal. Je n’y étais pas quand mon frère l’a ouverte, mais je peux facilement imaginer le battement des ailes marron, la délivrance, la bénédiction.

© 2021, Morgan Charles. Tiré de «Plagued» The Fiddlehead (automne 2020)

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